Rada se bude vyjadřovat i k připravované zdravotnické legislativě jako součást vnitřního připomínkového řízení ministerstva. „Cílem do budoucna je, aby se pacienti a pacientské organizace dostaly do legislativního zakotvení, konkrétně do zákona o zdravotních službách, aby byli součástí takzvaného meziresortního připomínkového řízení,“ řekla náměstkyně ministra Lenka Teska Arnoštová (ČSSD). V meziresortním řízení se k zákonům či vyhláškám kromě ostatních ministerstvem vyjadřují další organizace a instituce a jejich připomínky musí předkladatel vypořádat. „Dneska jsou pacienti a pacientské organizace ve slabším postavení k orgánům státní správy,“ dodala.
Rada se bude scházet nejméně čtyřikrát ročně. Prostřednictvím svého tajemníka může podávat návrhy či připomínky. Letos v létě vzniklo na ministerstvu také oddělení podpory pacientských organizací, které má čtyři zaměstnance.
Současné členy vybralo ministerstvo z přihlášených organizací. Pokud se přihlásilo více za jednu diagnózu, snažilo se, aby se samy dohodly. Organizace musí být zapsaným spolkem, ústavem či obecně prospěšnou společností a fungovat nejméně rok, doložit musí výroční zprávu i financování.
Zastoupeny jsou různé diagnózy, od početných, jako je cukrovka nebo různé druhy rakoviny, po vzácná onemocnění. „Pokud je více než jedna desetina obyvatel nemocná nebo postižená, potom je velmi důležité, aby byli zastoupeni při rozhodovacích procesech,“ řekla na tiskové konferenci k ustavení rady Romana Skála-Rosenbaum, která zastupuje pacienty s Parkinsonovou chorobou. Podle Vlastimila Milaty ze sdružení Diactive Czech Republic jich bude ještě víc, protože podle odhadů je jen pacientů s diabetem přes 800.000.
Pacientská rada už v minulosti na ministerstvu fungovala, někteří členové ale nebyli s její činností spokojeni. Například v roce 2008 si členka Vladimíra Bošková z Občanského sdružení na ochranu pacientů stěžovala na to, že rada nemohla nic ovlivňovat a byla stavěna před hotová rozhodnutí. Současní členové mají čtyřletý mandát.
Seznam členů pacientské rady:
- Cikáda, Asociace pacientů s onemocněním ledvin
- Česká asosiace pro vzácná onemocnění
- Pacienti IBD (s idiopatickými střevními záněty, např. Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida)
- Česká asociace paraplegiků (pacienti po poranění míchy)
- Občanské sdružení SMS (roztroušená skleróza)
- Česká společnost AIDS pomoc
- Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí ČR - Klub celiaků Brno (bezlepková dieta)
- Asociace žen s rakovinou prsu
- Ondřej, sdružení rodičů a blízkých duševně nemocných
- Národní rada osob se zdravotním postižením
- Kolumbus (duševní onemocnění)
- Společnost pro mukopolysacharidosu (poruchy metabolismu)
- Diactiv Czech Republic (curkovka)
- Revma Liga Česká republika (revmatické choroby)
- Diagnóza leukémie
- SONS ČR (nevidomí a slabozrací)
- Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách
- Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR
- Parent projekt (rodiče dětí se svalovou dystrofií)
- České ILCO (sdružení lidé s vývodem střev nebo močovodu)
- Parkinson-Help
- Národní sdružení PKU a jiných DMP (fenylketonurie a další dědičné metabolické poruchy)
- Klub nemocných cystickou fibrózou
- Spolek psoriatiků a atopickým ekzematiků
poznámka