Společně chtějí jednat se zástupci státní správy, politické scény, zdravotních pojišťoven i se zástupci odborné lékařské společnosti a upozornit je na aktuální problémy žen s nevyléčitelnou nemocí. Statistiky ukazují, že přibližně 30 procentům žen, které se léčily s rakovinou prsu, se nemoc vrátí, bohužel už ve čtvrtém, tedy metastatickém stádiu. Podle odhadů Národního onkologického registru v roce 2017 žije v České republice kolem 3 370 žen s tímto onemocněním. Díky novým možnostem léčby se lékařům daří výrazně prodlužovat přežití pacientek, a to při velmi dobré kvalitě života.
„Memorandum je apelem na všechny partnery v oblasti zdravotní a sociální politiky, kteří mohou rozhodovat o budoucnosti těchto žen, aby poznali a pochopili jejich potřeby a podpořili je v rámci svého rozhodování,“ vysvětluje ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová.
Zároveň zdůrazňuje, že pacientské organizace by se měly stát právoplatnými partnery v dalším jednání o potřebách těchto žen. „Realita je taková, že pacientské organizace stále nejsou partneři ministerstva, pojišťoven ani dalších úřadů. Nemůžeme tak připomínkovat ani zasahovat do legislativních a správních jednání, které se metastatických žen přímo dotýkají. Proto jako jeden z bodů memoranda požadujeme posílení role organizací jako partnerů k zastupování a hájení práv pacientů,“ popisuje Knappová.
Zástupci organizací v memorandu žádají mimo jiné zajištění plné dostupnosti moderní léčby pro metastatické pacientky, stejně jako budoucí financování této léčby, a to na základě evropských a českých odborných doporučení.
Primářka MUDr. Katarína Petráková, Ph.D., z Masarykova onkologického ústavu v Brně k tomu dodává: „Přibližně poslední dva roky sledujeme v České republice zpomalení dostupnosti nové cílené léčby s prokazatelnou účinností. Některé cílené léky, které významně prodlužují přežití pacientek za dobré kvality života a které měly dočasnou úhradu, ji letos ztratily. Týká se to hlavně léků pro léčbu pacientek s metastatickým karcinomem prsu. Jde přitom o léky, které jsou dostupné ve dvaadvaceti vyspělých státech Evropy,“ doplňuje primářka Petráková.
Zásadním bodem memoranda je také požadavek nastavení systému sociálního zabezpečení a podpory pro metastatické pacientky. Organizace požadují, aby byly žádosti o invalidní důchody posuzovány operativně podle zdravotního stavu pacienta. „Posuzování invalidity je z hlediska pacientek s metastatickým onemocněním problematické. Pacientkám, které dosáhnou ústupu rakoviny, je rychle snižován nebo odebrán invalidní důchod. Tyto ženy jsou tak nuceny vrátit se do plného provozu, přitom jejich výkonnost je velmi omezena a není žádný prostor pro šetřící režim jako prevence proti návratu nemoci,“ říká statutární zástupce a sociální pracovnice organizace Amelie Mgr. Šárka Slavíková. „Dalším problémem jsou například omezené vycházky pro pacientky s rakovinou v pracovní neschopnosti. To je jeden z příkladů nešťastného nastavení systému, které je potřeba změnit,“ dodává Slavíková.
V dalších bodech žádají organizace také zajištění dostupnosti zdravotních pomůcek a propojení návazných zdravotních a sociálních služeb v průběhu dlouhodobé léčby metastatických pacientek, včetně péče paliativní. Zároveň žádají také Českou onkologickou společnost, aby pomohla pacientkám řešit návaznost zdravotní péče mezi jednotlivými onkologickými pracovišti nebo o zpracování a zveřejnění metodiky a postupu, který by ve prospěch pacientek sjednotil praxi pro pacientkou vyžádané posouzení zdravotního stavu a léčby dalším lékařem, tzv. „second opinion“.
O Alianci žen s rakovinou prsu
Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s., založená v roce 2002, zastřešuje 49 pacientských organizací z celé České republiky. Cíle Aliance jsou vytvořit informační a edukační centrum pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace, poskytovat metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných a koordinovat projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu. Aliance žen také sjednocuje snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci žen s nádorovým onemocněním prsu.