Prahou dnes projde charitativní průvod na podporu hemofiliků

17. 4. 2014 8:01
přidejte názor
Autor: Redakce
Prahou dnes projde historicky první charitativní pochod na podporu hemofiliků. Startuje v 16:00 na Palackého náměstí a po vltavském nábřeží a přes most Legií dojde až na Náměstí Kinských na Smíchově. Pochod je vyvrcholením dlouhodobé akce, kdy si lidé kupovali přes internet trička, šály a placky v symbolické červené barvě s logem "Podporuji léčbu hemofilie". Mohou si je dnes vzít do průvodu na sebe.


Pro účastníky průvodu, který se koná při příležitosti dnešního Světového dne hemofilie, je připraveno hudební vystoupení dívčí kapely 5Angeles a ochutnávka zeleného japonského bio čaje. Výnos z prodeje předmětů půjde na činnost Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior.

V ČR žije zhruba 1000 hemofiliků. Mají geneticku poruchu, která způsobuje nedostatek faktoru pro srážení krve. Vadný gen přenášejí ženy, které ale až na výjimky hemofilií neonemocní, postihne až jejich syny.

Pacienti nekrvácejí silněji, ale déle. Krvácení je i vnitřní, do svalů a kloubů velmi bolí, omezuje v pohybu, bez léčby končí pacient se zničenými klouby na vozíčku. Krvácení do mozku může být smrtící.

V Česku je preventivní léčba hemofilie dostupná od roku 2006 všem dětem, které ji potřebují. Dostávají ji také dospělí, i když v menší míře, než by bylo pro zlepšení kvality jejich života potřeba.

Letošní světový den vyzývá ke společné diskusi a změně. Až do konce roku se také mohou lidé v pěti městech seznámit s problematikou života s hemofilií prostřednictvím 11 příběhů dětských hemofiliků na putovní fotografické výstavě Společně proti hemofilii.

  • Žádné názory
  • Našli jste v článku chybu?