Nemoc postihuje téměř výhradně chlapce, ženy vadný gen přenášejí. Hlavním problémem hemofiliků je krvácení do kloubů, bez léčby končí na vozíčku.
Dříve umírali hemofilici v průměru ve 13 letech, často na krvácení do mozku. Když dostávají moderní léky jako náhradu chybějícího srážlivého faktoru, je délka jejich života srovnatelná s ostatními.
„Loni byl vytvořen Český národní hemofilický program. Centra, která hemofiliky léčí, mají letos projít auditem. Ministerstvo je pak potvrdí vyhláškou a peníze budou směřovat výhradně tam,“ uvedl primář.
Hemofilii léčí osm dětských center - v Praze, Brně, Olomouci, Hradci Králové, Ostravě, Českých Budějovicích, Ústí nad Labem a Plzni. Centra pro dospělé jsou ve stejných městech a v Liberci. Většina pacientů dostává koncentráty z lidské plazmy. I když se vyšetřují na HIV či žloutenky, nelze odhalit infekce, které dosud známé nejsou. Zcela bezpečné jsou rekombinantní přípravky, neobsahují lidskou tkáň. Irsko léčí jen těmito přípravky. V ČR se jimi léčí od roku 2006, dostávají je hlavně děti.
Nemoc se projeví v prvních dnech života dítěte - po odstranění pahýlu pupečníku více krvácí. Když dítě začne lézt, chodit a padat, má mnoho podlitin. Krvácí do svalů i kloubů, nejčastěji jsou zasaženy klouby nohou.
„Zásadní rozdíl oproti dřívějšku je v přístupu k preventivní léčbě. Dřív buď nebyli pacienti léčeni vůbec, nebo jen když začali krvácet. Starší ročníky jsou na vozíku, mají celkové náhrady kloubů,“ řekl primář. Naopak děti narozené po roce 1992, kdy se v ČR začala dávat preventivní léčba spolu s léčebnou rehabilitací, se od zdravých dětí neliší.
„Stojí to obrovské finanční prostředky, ale ty se mnohonásobně vrátí. Bylo by krátkozraké uvažovat o tom, že by vydávány být neměly,“ poznamenal primář. Pacienti na této léčbě vystudují, začnou pracovat, platí daně a část peněz tak vrátí. V neposlední řadě mají život stejný jako ostatní.
Představu o tom, co je hemofilie, má podle průzkumu třetina dospělých. Méně než 30 procent ví, že lze léčbou potlačit vážné komplikace. Fotografická výstava „Společně s hemofilií“, která je zdarma přístupná ve 3. patře pražského obchodního domu Kotva, veřejnost informuje o skutečném životě hemofiliků. Další příležitostí k seznámení s problematikou nemoci je první Národní den hemofilie vyhlášený na 22. června
Nejstarší písemné zmínky o nadměrném krvácení u pacienta jsou z přelomu 11. a 12. století. Hemofilie je nazývána královskou nemocí, nejznámější přenašečkou byla britská královna Viktorie. Sňatky jejích potomků se členy evropských královských rodin se nemoc rozšířila po celém kontinentu.