Registr ReMuS, jenž provozuje Nadační fond IMPULS, zveřejnil čerstvé výsledky informací o téměř pěti tisících pacientech. Data shromažďuje od roku 2013. Celkový počet pacientů s RS je v ČR odhadován na 17 tisíc.
„Informace o tom, že více než 60 procent pacientů s biologickými léky může pracovat, potvrzuje naši argumentaci vůči pojišťovnám, že včasné zavedení biologické léčby vybraným pacientům s roztroušenou sklerózou zásadně oddálí vzplanutí nemoci. Zároveň prodlouží dobu, po kterou mohou pacienti bez problémů žít a pracovat, o několik let,“ řekla vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze Eva Havrdová. Podle ní žije v České republice přibližně dva tisíce pacientů, kteří by v současné době mohli s biologickou léčbou začít. „Kvůli přísným kritériím úhradové vyhlášky, která se za 17 let nezměnila a je oproti zemím Evropské unie a USA až diskriminační, tuto léčbu však nedostanou,“ uvedla profesorka Havrdová s tím, že každý den bez vhodné terapie znamená pro pacienty krok blíž k trvalé invaliditě. „Terapie je sice nákladná, ale udržení práceschopnosti mladého člověka její cenu plně vyvažuje,“ vysvětluje Eva Havrdová. Podle statistik ztrácí schopnost pracovat až 80 % neléčených pacientů, a to do 10 let trvání choroby. „ReMuS nám pomůže podchytit a dokázat, jak biologická léčba funguje. Budeme mít silnější pozici pro vyjednávání s pojišťovnami, což by mělo vést k uvolnění co nejefektivnější léčby pro více pacientů,“ domnívá se Eva Havrdová.
Úhrada nad rámec vyhlášky
Neurologové o platbách za léčbu jednají především se Všeobecnou zdravotní pojišťovnou (VZP), kde je dle registru pojištěno téměř 60 % pacientů s RS. Jak ale tvrdí mluvčí VZP Oldřich Tichý, na podobu úhradové vyhlášky VZP vliv nemá. „Úhradovou vyhlášku tvoří a vydává ministerstvo zdravotnictví. VZP vyhlášku ani žádnou jinou legislativu netvoří, nemá dokonce ani možnost její podobu přímo ovlivnit. VZP netvoří ani indikační kritéria pro biologickou léčbu roztroušené sklerózy – ta stanovuje Státní ústav pro kontrolu léčiv,“ sdělil mluvčí Tichý a vypočetl, že za roky 2013 a 2014 VZP hradí biologickou léčbu výrazně nad rámec úhradové vyhlášky. „Nárůst financí, které VZP na biologickou léčbu vynakládá, je řádově vyšší, než s jakým vyhláška počítá pro letošní rok. Letos VZP vydá na biologickou léčbu RS přibližně 1,2 miliardy korun. Naprosto všem svým klientům s roztroušenou sklerózou, kteří mají řádně indikovanou biologickou léčbu podle indikačních kritérií a pravidel platných v České republice, ji VZP hradí,“ podotkl.
Potřeba sdílení dat
„Dříve se léky nasazovaly až po letech nemoci, kdy už byla rozvinuta. Nyní jsme schopni u vybraných pacientů začít léčit maximálně do roku od diagnózy, a zastavit tedy onemocnění včas,“ uvedla lékařka z MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze Dana Horáková. V registru ReMuS je nyní třikrát více pacientů než loni, tedy 4 715. V dalších měsících přibudou tisíce dalších z ostatních center, která se na léčbu RS specializují. Chybějí například pacienti z fakultních nemocnic v Brně a Olomouci. Jak Dana Horáková doplnila, nejtěžší bude zachytit do registru pacienty, kteří se neléčí ve specializovaných centrech – jejich nemoc je příliš pokročilá nebo je její průběh relativně mírný. Odhaduje, že těchto pacientů, převážně s pokročilou formou nemoci, je přibližně 4 až 6 tisíc.
O postoji VZP k přínosu registru hovoří mluvčí VZP Oldřich Tichý. „VZP bohužel nebyl nabídnut přístup ani možnost sdílení dat z tohoto registru. V opačném případě by samozřejmě mohlo být zajímavé vědět, jak dalece je tato neoficiální databáze kompletní a zda, případně v jaké míře, koresponduje s oficiálními verifikovanými daty VZP a dalších pojišťoven,“ uvedl.