Nejdůležitějším cílem neonatologie je proto nejen zachránit život novorozence, ale zabezpečit i jeho nepoškozené přežití. Sestry pracující v pediatrii se setkávají s novorozenci různého stupně zralosti. Jejich péče propuštěním novorozence z oddělení nekončí. Sledují jejich další osud a setkávají se s nimi v následné péči. Ne všechny sestry mají stejný názor na resuscitaci extrémně nezralých novorozenců. Řešení etického dilematu, zda resuscitovat, anebo neresuscitovat, je též častou příčinou morálního stresu personálu (Zanovitová, M., Ovšonková, A., 2010).
V průzkumu, který jsme realizovali v roce 2010, jsme zjišťovali názory sester na tuto problematiku. Cíl průzkumu: 1. Zjistit názor respondentek na riziko možného poškození dítěte při resuscitaci a jejího negativního vlivu na kvalitu dalšího života dítěte. 2. Zjistit názor respondentek na úroveň vědomostí rodičů dětí s nízkou a extrémně nízkou porodní hmotností o možných rizicích snížení kvality dalšího života jejich dítěte v souvislosti s náročnou resuscitací.
3. Zjistit, zda má neodkladná resuscitace extrémně nezralého novorozence podle názoru respondentek negativní dopad na kvalitu jejich dalšího života.
Soubor: Při realizaci průzkumu bylo osloveno 150 respondentů, sester pracujících na pediatrických a neonatologických pracovištích z DFNsP F. D. Roosevelta v Banské Bystrici a z VšNsP v Lučenci. Věkové složení respondentů bylo od 25 do 56 let. Nejpočetnější skupinu tvořily sestry ve věku 36–45 let s průměrnou délkou praxe 18 let.
85 % respondentek ve svých odpovědích uvedlo, že jsou věřící, a 65 % že má vlastní děti, 6 % respondentek odpovídalo kladně na otázku, zda se jim narodilo dítě předčasně, 62 % sester uvedlo, že se ve své práci setkává s předčasně narozenými dětmi často.
Metodika: Na získání údajů jsme použili empirickou metodu dotazníku. Jeho vyplnění bylo anonymní a dobrovolné. Na zpracování a analyzování získaných údajů jsme použili metodu početnosti a procentuální vyjádření.
Výsledky
Sledovaná oblast 1: Zjistit názor respondentek na riziko možného poškození dítěte při resuscitaci a jejího negativního vlivu na kvalitu dalšího života dítěte.
Otázkou jsme zjišťovali, který gestační věk novorozence je podle respondentek kritický pro přežití.
64 % respondentek pokládá za kritický věk pro přežití extrémně nezralého novorozence 24. gestační týden a méně. Před dvaceti lety byly za životaschopné považovány pouze děti s porodní hmotností nad 1000 g a i ty byly velmi ohrožené nejrůznějšími závažnými komplikacemi. V současnosti se legislativní hranice životaschopnosti snížila na porodní hmotnost 500 g anebo 24. týden těhotenství, přičemž ani menší děti, pokud se narodí v dobrém stavu, nejsou úplně bez šance (Dokoupilová, 2009). Z dalších možností volilo 18 % respondentek za kritické období 25.–30. gestační týden a stejné procento preferovalo možnost „jiné“.
V otázce jsme zjišťovali, zda si respondenti myslí, že při resuscitaci a zachraňování života novorozence s extrémně nízkou hmotností dojde nevyhnutelně i k jeho poškození a snížení kvality jeho dalšího života.
38 % respondentek se přiklánělo k názoru, že „většinou ano“, 37 % volilo možnost „pouze někdy“, 9 % „ano, vždy“, 4 % „nestává se to“ a 12 % sester se k této otázce nedokázalo vyjádřit.
V prvních dnech po narození může dojít ke krvácení různé intenzity do mozkových komor. Tento problém je většinou obrazem komplikované poporodní adaptace. Největší riziko hrozí u nejméně zralých dětí. U předčasně narozených dětí se může vyvinout oční onemocnění retinopatie nedonošených. Tato porucha může vést k následnému poškození zraku. Příčina není zcela známá, jako hlavní faktor je uváděno kolísání hladiny kyslíku v prvních týdnech života. Výrazný spolupůsobící faktor se připisuje infekci, která proběhla v období porodu či v popo
rodním období. Dalším z problémů, které se mohou vyskytnout u nedonošených dětí, je chronické plicní onemocnění, které vzniká jako následek dlouhodobé umělé plicní ventilace (Dokoupilová, 2009). Předpokládáme, že respondentky odpovídaly v závislosti na závažnosti případů, se kterými se v průběhu své praxe setkaly.
Respondentkám jsme položili zásadní otázku: Jak byste se zachovali, kdyby se vám anebo vašemu blízkému příbuznému narodil novorozenec s extrémně nízkou porodní hmotností? 18 % dotázaných volilo možnost „nevím“, 12 % respondentek by „chtělo, aby ho zachránili za každou cenu“ a 7 % by záchranu za každou cenu nechtělo.
I když byla následující otázka realizovatelná v hypotetické rovině, ptali jsme se respondentek: Pokud by to bylo možné a vy byste mohli poradit rodičům takového novorozence, co byste jim poradili s ohledem na vaše dosavadní zkušenosti? 62 % sester by radilo „netrvat na zachraňování života za každou cenu“, 26 % respondentek nedokázalo odpověď na tuto otázku posoudit a 12 % by i přesto radilo „trvat na zachraňování života za každou cenu“.
Sledovaná oblast 2: Zjistit názor respondentek na úroveň vědomostí rodičů dětí s nízkou a extrémně nízkou porodní hmotností o možných rizicích snížení kvality dalšího života jejich dítěte v souvislosti s náročnou resuscitací. Na otázku Myslíte si, že jsou rodiče novorozenců s extrémně nízkou hmotností dostatečně informovaní o možných rizicích snížení kvality dalšího života dítěte v souvislosti s náročnou resuscitací, „zachraňováním za každou cenu“?
38 % respondentek se domnívá, že jsou rodiče takových novorozenců informováni pouze částečně, 36 % tuto informovanost považuje za nedostatečnou, 20 % naopak za dostatečnou a 6 % sester nedokázalo odpověď na tuto otázku posoudit.
Sledovaná oblast 3: Zjistit, zda má neodkladná resuscitace extrémně nezralého novorozence podle názoru respondentek negativní dopad na kvalitu jejich dalšího života.
Na otázku, aby respondentky uvedly konkrétní příklady, jaký dopad na dítě, rodinu a společnost má péče o takového novorozence, k nejčastějším odpovědím respondentů patřilo: * ekonomická zátěž na celou společnost * žádný dopad – novorozenci často nepřežijí * slepota * těžké poškození * velká psychická a finanční zátěž rodiny * rozpad manželství * časově náročná péče, fyzická zátěž * nízká kvalita života dítěte i rodiny * strach, utrpení * problém se začleněním dítěte do kolektivu * nedostatek pomoci státu rodinám * utrpení pro dítě Myslíte si, že resuscitace a ošetřovatelská péče o novorozence s extrémně nízkou porodní hmotností je pro sestru psychicky a fyzicky náročná? Na tuto otázku odpovědělo 48 % respondentek, že „ano, vždy“, 40 % volilo možnost „ano, psychicky“, 8 % se přiklonilo k odpovědi „někdy“ a 4 % tuto práci považuje za náročnou fyzicky.
Diskuse
V průzkumu jsme zjišťovali názory sester pracujících v pediatrii na dilema v neonatologii: ovlivňuje resuscitace extrémně nezralých novorozenců kvalitu jejich dalšího života? Resuscitovat tedy „za každou cenu“, či resuscitaci v těchto případech dokonce neprovádět?
Věkové složení respondentek bylo od 25 do 56 let. Nejpočetnější skupinu tvořily sestry od 36 do 45 let. Do našeho průzkumu se nezapojila ani jedna sestra starší 56 let. Důvodem může být nejen vysoká fyzická náročnost práce, ale i nadměrné psychické zatížení sester, což potvrdily i ve svých odpovědích (viz výše).
Respondentky průzkumu byly vzdělané a zkušené sestry převážně s vysokoškolským vzděláním anebo se specializací v neonatologii. Většina z nich byla věřící, což také do určité míry ovlivnilo jejich odpovědi, resp. přístup. Každá sestra si váží lidského života, věřící sestra ho však pokládá za nejvyšší hodnotu v každé situaci, a to i v případě těžkého poškození zdraví. 60 % oslovených sester má vlastní děti, z toho 6 % odpovědělo kladně na otázku, zda se jim narodilo dítě předčasně. Můžeme se domnívat, že tyto respondentky se dokážou lépe vcítit do pocitů rodičů dětí narozených předčasně anebo s nízkou porodní hmotností. Zažily všechny pocity nejistoty, strachu o život jejich dítěte, obav z jejich další budoucnosti. Tato skutečnost však neznamená, že sestry, které takovou zkušenost nemají, nejsou schopné empatie.
Za schopné „přežít“ respondentky pokládají novorozence narozené ve 24. gestačním týdnu. Tato hranice je i legislativně platná jako hranice přežití.
Téměř polovina respondentek si myslí, že při resuscitaci a zachraňování života novorozenců s extrémně nízkou porodní hmotností dojde k jeho poškození vždy anebo téměř vždy a tím i ke snížení kvality jeho dalšího života. Předpokládáme, že sestry při odpovědích vycházely ze zkušeností s následnou péčí o tyto novorozence s odstupem času, a to i na pediatrických odděleních pro vyšší věkové skupiny dětí. V rámci této péče sestry mají možnost sledovat vývoj extrémně nezralých novorozenců, kvalitu jejich života a psychosociální dopad výchovy takového dítěte na osudy celé rodiny.
Studiem předčasně narozených dětí a jejich dalšího vývoje se zabýval tým kanadských vědců pod vedením doktorky Saroja Saigal z Dětské nemocnice v Hamiltonu. Do svého výzkumu její tým zahrnul 166 dětí, které po porodu vážily od půl kilogramu do 0,9 kg. Porovnali je se 145 dětmi, které se narodily v pořádku. Vědci je sledovali asi do 25. roku života. Část předčasně narozených dětí se narodila s jistým handicapem. Více než 25 % z nich bylo slepých anebo překonaly dětskou mozkovou obrnu (DMO). Ty, které byly zdravé, však neměly problémy s uplatněním. Vědci z McMaster University v Hamiltonu zdůraznili, že velkou roli v těchto případech sehrává právě hmotnost dítěte (Sajgal, 2006).
62 % respondentek odpovědělo, že by nechtěly zachraňovat dítě za každou cenu, tzn. i za cenu možného poškození. Můžeme se pouze domnívat, že sestry tuto odpověď zvolily vlivem konkrétních případů těžkého poškození resuscitovaných novorozenců s extrémně nízkou porodní hmotností, jejichž kvalita života je velmi nízká a osud celé rodiny je jejich výchovou negativně ovlivněn. Sestry pracující na neonatologických odděleních a odděleních patologických novorozenců takové případy důvěrně znají a znají i ekonomickou stránku zachraňování života těchto dětí za každou cenu. Na druhé straně vědí o případech 800gramových resuscitovaných dětí, které vedou plnohodnotný život bez omezení, a při každé příležitosti zdůrazňují svoji hrdost nad záchranou jejich života.
Velmi citlivá je otázka, co by sestry poradily rodičům v případě rozhodování, zda zachraňovat za každou cenu, či nikoli. Tato otázka je možná výlučně v teoretické rovině a odhaluje nejtajnější myšlenky sester, které nechceme nijak zneužívat. V případě této otázky výsledky ukázaly, že by 70 % dotázaných netrvalo na zachraňování života za každou cenu. I když názory sester na kvalitu života resuscitovaných novorozenců nejsou pouze pozitivní, záchrana života je pro každého zdravotnického pracovníka prioritou nejvyššího významu. Při řešení každé urgentní situace „jde o život“. Navíc nikdo nedokáže odhadnout, resp. určit, zda dítě bude poškozené a případně do jaké míry. Proto je každý zachráněný život pro zdravotnické pracovníky tím největším úspěchem. A každý novorozenec by měl dostat stejnou šanci na život.
Většina respondentek se přikláněla k potřebě lepší informovanosti rodičů extrémně nezralých novorozenců. Předpokládáme, že tyto výsledky vyplývají z osobních zkušeností sester, které získaly z kontaktů s rodiči.
Dopad následné péče o novorozence s extrémně nízkou porodní hmotností na dítě, rodinu a společnost připouští vysoké procento respondentek. K nejčastějším odpovědím na tuto otevřenou otázku patřily jednoznačně finanční a ekonomická zátěž jak pro společnost, tak i pro rodinu.
Resuscitace novorozence s extrémně nízkou porodní hmotností a ošetřovatelská péče o něj je náročná nejen po psychické stránce, ale i po fyzické. Vyplynulo to i z odpovědí respondentek na tuto otázku.
Sestry mají pozitivní vztah ke své práci a k dětským pacientům. Jejich cílem je vidět spokojené rodiče, ale především propouštět z oddělení zdravé a vyléčené děti bez komplikací.
Závěr
Při záchraně života extrémně nezralého novorozence jsou nadměrné zátěži vystaveni nejen rodiče ve strachu o život svého dítěte, ale i lékaři a sestry, kteří se snaží o záchranu jeho života. V případě extrémní nezralosti novorozence není záchranou jeho života zaručená nezměněná kvalita jeho dalšího života. Sestry pracující v pediatrii se snaží splnit oba náročné cíle. Ne vždy se myšlenkově ztotožňují se záchranou života novorozence za každou cenu, i na úkor výrazně snížené kvality jeho dalšího života, útrap rodičů, zvýšených ekonomických nákladů společnosti. Průzkumem jsme zjišťovali jejich názor na velmi složité dilema v neonatologii:
zachraňovat život extrémně nezralých novorozenců za každou cenu, anebo nezachraňovat? Etické principy práce zdravotnických pracovníků jsou závazné. Každý novorozenec by měl dostat stejnou šanci, i přes všechny pochybnosti o své budoucnosti. Pro sestry jsou důležité případy, kdy extrémně nezralí novorozenci, zachránění díky neodkladné a náročné resuscitaci, žijí plnohodnotný život bez omezení. Na tyto případy jsou sestry obzvlášť hrdé. Dilema je problém bez možnosti jednoznačného řešení, ale v medicíně je záchrana života pro každého zdravotnického pracovníka prioritou nejvyššího významu.
**
Souhrn Cílem příspěvku je poukázat na některá etická dilemata v neonatologii. Jednou z nich je i resuscitace extrémně nezralých novorozenců a její vliv na kvalitu dalšího života dítěte. V průzkumu realizovaném na pediatrických odděleních dětské kliniky v Banské Bystrici a v Lučenci autorky zjišťovaly názory sester na uvedenou problematiku. V článku jsou prezentovány vybrané části průzkumu. Klíčová slova: neonatologie, extrémně nezralý novorozenec, sestra, dilema, kvalita života
O autorovi| PhDr. Mária Šupínová, Lívia Bolčová, SZU Fakulta zdravotníctva so sídlom v Banskej Bystrici Literatura k dispozici u autorek.