* Kdy bratr onemocněl a jak jste tuto zprávu přijala?
Marek onemocněl akutní myeloidní leukemií (AML) v září 2006. Události měly poměrně rychlý spád, takže od prvních příznaků, se kterými byl u svého obvodního lékaře, do první chemoterapie uběhl přibližně týden. I když pro mě jakožto zdravotnici AML nebyla úplně neznámým pojmem, neznala jsem konkrétní léčebné postupy, takže jsem si neuměla představit, jak dlouho celá léčba potrvá a jak bude probíhat. Podrobné informace jsme získávali „za pochodu“ a stejně tak se s nimi i smiřovali.
Brzy po stanovení diagnózy jsme se sestrou absolvovaly HLA vyšetření, po kterém se ukázalo, že jsem s bratrem shodná ve všech znacích, a jsem pro něj tedy ideálním dárcem kostní dřeně. V tu chvíli se nám všem alespoň trochu ulevilo, protože jsme měli taková „zadní vrátka“. V každém případě bylo sdělení diagnózy pro všechny šokem, Markovo onemocnění začalo ovlivňovat život celé rodiny i našich přátel.
* Byla jiná možnost, jak ho zachránit, než transplantace kostní dřeně?
Nejprve to vypadalo, že AML by mohla být zvládnutelná pouze chemoterapií. Marek absolvoval čtyři cykly a s malými přestávkami strávil v nemocnici téměř devět měsíců. Dále lékaři naplánovali 6 až 10 cyklů udržovací chemoterapie, kterou již bylo možné aplikovat ambulantně. Této udržovací terapie nakonec absolvoval celkem pět cyklů, ale vše se velmi protahovalo, protože jeho kostní dřeň již byla vyčerpaná a obnova krvetvorby byla stále pomalejší. Toto období trvalo asi tři roky. Důvodem, proč se lékaři nakonec rozhodli pro transplantaci kostní dřeně, bylo další onemocnění, a to myelodysplastický syndrom (MDS) s poměrně špatnou prognózou.
Jediným řešením MDS je právě transplantace kostní dřeně, ostatní léčba je spíše symptomatická a podpůrná… Řekla bych, že sdělení diagnózy MDS jsem snášela mnohem hůře než u AML, protože bylo jasné, že transplantace je nevyhnutelná. Zároveň jsem za ty uplynulé čtyři roky měla dostatek času nashromáždit poměrně velké množství informací o tom, co vše transplantace obnáší, takže jsem již věděla, co čeká Marka i mě, včetně všech rizik. Po období relativního klidu nám začalo období velkého stresu a strachu.
* Bylo těžké rozhodnout se podstoupit odběr, abyste bratrovi pomohla?
Vůbec jsem se nerozhodovala, bylo pro mě naprosto samozřejmé, že mu kostní dřeň dám. Když víte, že jste asi jediný člověk na světě, který může pomoci a zachránit tak život svému blízkému, není nad čím přemýšlet. Rozhodovala jsem se pouze v tom, jakou metodu odběru zvolím. Jeden způsob je odebrat kostní dřeň z pánevní kosti v celkové anestezii na operačním sále. To se mi zdálo poněkud drastické, takže jsem raději zvolila druhou možnost, a to odběr kmenových buněk z periferní krve po předchozí stimulaci růstovými faktory, což mi doporučovali i lékaři.
* Co všechno se vám honilo hlavou?
V hlavě jsem měla úplný koktejl myšlenek a stejné to bylo s pocity. Ze všech nejvíce převažovaly pocity zodpovědnosti a strach. Strach o Marka, že to všechno nemusí dopadnout dobře, strach o jeho manželku a obavy, jak to všechno snáší, strach o jejich děti, pro něž byla celá situace vzhledem k jejich věku jen těžko pochopitelná, strach o naše rodiče, kteří mají nemocné dítě, i když dospělé… A pak velmi intenzivní pocit zodpovědnosti, protože jsem se ocitla v pozici člověka, který mu jako jediný může dát naději na nový život. Pokud by se něco stalo se mnou, on tuto naději ztrácí… Byla jsem zodpovědná za dva životy. A s tím znovu souvisí pocit strachu, tentokrát však ne o Marka, ale o to, jak bych se vyrovnala s tím, kdyby transplantaci nepřežil. Jak bych se smířila s tím, že něco ze mě způsobilo jeho smrt. I když jsem si uvědomovala, že kdybych mu kostní dřeň nedala, vzala bych mu i naději na život. Nebylo snadné se s tím vším srovnat. Myslím, že intenzitu všech svých pocitů ani nedokážu zprostředkovat. Bylo to opravdu nesmírně těžké.
* Co vše obnášel odběr kmenových buněk? Vyskytly se nějaké komplikace?
K určitým obtížím v mém případě skutečně došlo! Možná znáte rčení, že „dostane-li se zdravotník do nemocnice, zkomplikuje se, co může“. Můj organismus reagoval na růstové faktory velmi lenivě, takže trvalo dlouho, než se kmenové buňky začaly vyplavovat do periferní krve, a proto se odběr musel o den odložit. Bylo to velmi deprimující, protože jsem to vnímala jako osobní selhání, ačkoli jsem si uvědomovala, že to tak není a nemohu to nijak ovlivnit. Zároveň jsem měla strach, jestli zpoždění nějak nemůže ohrozit Marka, který již absolvoval předtransplantační přípravu. Další komplikací byla porucha na separátoru, takže při prvním odběru jsme museli separaci po dvou a půl hodinách přerušit.
V tak emočně vypjaté situaci jsem z toho byla nešťastná a nedokázala před sestřičkami a paní doktorkou zadržet slzy. Po mém velkém přemlouvání jsme odpoledne pokračovali v odběru, což mi opět trochu spravilo náladu. Po sečtení kmenových buněk z obou odběrů se však ukázalo, že odebrané množství je příliš malé, proto bude následovat ještě jeden odběr. Separovali jsme tedy celkem třikrát, ale i tak bylo množství kmenových buněk poměrně malé. Lékaři se však rozhodli, že je to dostačující, i když hraniční množství. Dalším důvodem, proč již nechtěli dále odebírat, bylo, že jsem odběr poměrně špatně snášela. Přidávaný protisrážlivý roztok způsobuje odbourávání vápníku a hořčíku, které je možné doplňovat v infuzi, ale ne v neomezeném množství.
Nedostatek těchto minerálů má za následek brnění rtů a končetin. Já však reagovala poněkud intenzivněji – po odběru jsem nebyla schopna odejít „po svých“ a pro křeče v rukou i nohou jsem musela využít dopravu na vozíčku. S paní sanitářkou jsme však už byly sehraný tým, protože už mě jednou zachraňovala na chodbě, když se mi z důvodu nízkého krevního tlaku podlomily nohy, ale to bylo možná způsobeno tím, že jsem slabší povaha a zavádění centrálního žilního katétru mi neudělalo úplně dobře. Samotné zavádění nebolelo, ale první den bylo místo vpichu v třísle poněkud citlivé. Navíc není vzhledem k lokalizaci doporučováno sedět, což bylo nepříjemné zejména na toaletě :-).
* Nebála jste se, že vás to může zdravotně poškodit?
Podle dostupných materiálů nepředstavuje stimulace růstovými faktory žádné riziko. Se samotným odběrem souvisejí určité výkony, které se samozřejmě mohou zkomplikovat, jako například zavedení centrálního žilního katétru do vena femoralis, ale je pravda, že nad obavami z bolesti, hospitalizace, komplikací a o vlastní zdraví jednoznačně převažovala odvaha a přání Markovi pomoci a zachránit mu život.
* Jak jste se cítila bezprostředně po odběru?
Byla jsem hrozně unavená. Čekala jsem, že se dostaví pocit radosti a úlevy, ale to se nestalo. Nejen proto, že vše neprobíhalo úplně hladce, ale i z důvodu, že dnem transplantace ještě vše nekončí. Přichází čekání, zda se transplantát přihojí, jak to bude příjemce snášet a jestli nebude třeba všechno opakovat. Určitou úlevu a radost jsem pociťovala až zhruba po třech týdnech, kdy se začaly objevovat první známky toho, že by se kostní dřeň mohla přihojit a že to všechno nebylo zbytečné. Po měsíci začaly jednotlivé krevní složky utěšeně stoupat – teprve tehdy jsem měla opravdovou radost.
Jak transplantaci snášel váš bratr?
Před transplantací je příjemci aplikována chemoterapie a imunosupresiva, která u Marka vyvolala zvýšené teploty a pokles tlaku, takže mu nebylo úplně nejlépe. Bezprostředně po transplantaci se cítil docela dobře, ale s odstupem času se objevily obtíže, které zpravidla provázejí období po transplantaci, například zvýšené teploty, kožní a slizniční projevy, zažívací obtíže či bolesti v krku. Je nezbytné, aby pacient zůstal v přísné izolaci, nesmí opustit pokoj, musí dodržovat určité hygienické zásady, jídlo dostává speciálně ošetřené a podobně.
Transplantace je však především neuvěřitelný nápor na psychiku nemocného, ovlivňuje ji sociální izolace, somatické obtíže, strach o rodinu, strach o sebe a o vlastní život. Můj bratr není, co se týče pocitů a vnitřního prožívání, úplně sdílný, proto si nedovedu přesně představit, co se mu honilo hlavou, ale doufám, že s odstupem času budeme mít příležitost o tom spolu mluvit. Všichni jsme se museli obrnit trpělivostí a pochopením.
* Ve kterém zdravotnickém zařízení se zákrok odehrál?
Vzhledem k tomu, že Marek se celou dobu léčí ve Fakultní nemocnici Olomouc, proběhl i odběr mých kmenových buněk na Hemato-onkologické klinice této nemocnice. Myslím, že jsme oba byli v těch nejlepších rukou, protože zdravotnický tým této kliniky je složen z profesionálů na vysoké odborné úrovni a ještě k tomu s vysoce lidským přístupem.
* Můžete na závěr shrnout, co vše jste prožívala před zákrokem, při odběru a bezprostředně po něm? Jakožto zdravotnice jste tušila, do čeho jdete… Šla byste do toho znovu?
Když jsem se dozvěděla, že jsem vhodnou dárkyní, měla jsem velkou radost a byla pyšná, že jsem to právě já, kdo může bratrovi pomoci. Navíc ne každý nemocný má to štěstí, že se najde dárce mezi příbuznými, my mezi ty „vyvolené“ patřili. Začala jsem tedy pátrat po informacích týkajících se dárcovství kostní dřeně. Zajímalo mě, co to obnáší pro dárce i pro příjemce. Dostupných informačních materiálů je velké množství a také mě obšírně informovali lékaři z Hemato-onkologické kliniky LF UP a FN Olomouc. Informací jsem tedy měla dostatek, včetně těch o veškerých rizikách a komplikacích, a v tu chvíli jsem si říkala, jestli mi nebylo lépe bez nich.
Přemýšlela jsem také nad tím, že kdybych byla anonymní dárkyní, alespoň bych neměla takový strach a pocit zodpovědnosti vůči příjemci. Dominoval by pocit, že dělám něco dobrého, správného, zachraňuji život… A už bych se nedozvěděla, jak se cítil příjemce, jestli byla transplantace úspěšná a zda pacient přežil. Ale příbuzenský dárce „svého“ pacienta zná, má ho rád a záleží mu na tom, jak transplantace dopadne. Nemluvě o tom, že ví, jak tuto náročnou situaci prožívá celá rodina nemocného. Ví, že se naděje všech upíná jen k němu a samozřejmě ke zdravotnickému týmu. Pokud příprava i samotný odběr probíhá hladce, je to jednodušší, ale u mě se leccos zkomplikovalo a protahovalo. V tu chvíli jsem se cítila jen jako továrna na buňky, která nepracuje tak, jak má. To pro mě bylo velmi náročné a deprimující.
Pokud by Marek znovu kostní dřeň potřeboval, neváhala bych a vše podstoupila znovu, ale do registru dárců bych se po této zkušenosti nezapsala, protože opravdu nejsem nejlepší „sběrač“. Jsem vděčná zdravotníkům, v jejichž péči jsem byla, protože mi velmi usnadnili celou situaci. Snažili se mě maximálně povzbudit a zároveň jsem vnímala opravdové pochopení a vcítění do situace. A také se nám potvrdilo, že náročné životní situace prověří kamarády, přátele a všechny blízké. Naši přátelé a rodina nám byli a i nadále jsou velkou oporou. Bez nich bychom vše hůře snášeli. Navíc se v souvislosti s Markovou nemocí a následnou transplantací mezi mnou, bratrem a jeho rodinou vytvořilo nesmírně silné pouto. A protože s humorem jde všechno lépe, děláme si legraci, že teď jsem vlastně Markova maminka, tudíž babička jeho dětí a tchyně jeho manželky :-)
Rozhovor převzat ze Zdravotnictví a medicína
Tři měsíce poté…
Zpočátku se zdálo, že se vše vyvíjí dobře. Marek měl mírné projevy GVHD (Graft Versus Host Disease), jako kožní a zažívací obtíže, které se však dařilo korigovat imunosupresivy a kortikoidy. Jeho zdravotní stav se však velmi zhoršil v druhé polovině ledna, kdy trpěl kolapsovými stavy a celkově se necítil dobře. Ukázalo se, že měl velmi špatný krevní obraz a poklesl podíl dárcovských buněk. V tuto chvíli je již zřejmé, že se darovaný štěp odhojil a došlo k relapsu myelodysplastického syndromu. Je tedy nutné transplantaci opakovat. Pokud by se transplantovala znovu moje kostní dřeň, hrozilo by riziko opětovného odhojení štěpu. Lékaři se tedy rozhodli hledat vhodného dárce v registru dárců kostní dřeně a zároveň chtějí vyšetřit širší rodinu, například bratrance. V případě neúspěšného hledání by se však opakoval odběr ode mne. Jsme tedy opět na začátku.
Nicméně dokud jsou možnosti léčby, zůstává i naděje a víra v dobrý konec. Já se v současné době cítím dobře, výsledky krevních vyšetření mi vycházejí v pořádku a nemám žádné zdravotní obtíže. Jediné, co mě trochu trápí, je intenzivnější vypadávání vlasů. Je známo, že vlasy reagují zvýšeným vypadávání například na prožitý stres, tak jen doufám, že jsem stresu neprožila tolik, aby mi vlasy vypadaly úplně všechny. Dárci kostní dřeně jsou však dlouhodobě sledováni (kontrola týden, měsíc a půl roku po odběru a dále jednou za rok) a lékaři mi při každé kontrole připomínají, že pokud bych potřebovala jejich radu či pomoc, mohu samozřejmě zavolat nebo rovnou přijet, takže nemám strach, že by se něco zanedbalo nebo přehlédlo. Přístup zdravotníků z „hemačky“ k pacientům je opravdu vynikající a já za něj děkuji.
Ačkoli Markovu nemoc nemohu označit za pozitivní, stejně jako mnoho skutečností, které s ní souvisejí, některá pozitiva přinesla. O prohloubení vztahu s ním a jeho rodinou jsem se již zmiňovala v rozhovoru, ale jiné jsou i vztahy s našimi rodiči a také se sestrou, která ačkoli je mladší, má tendenci se o mě starat, podporovat mě a utěšovala mě i v době okolo transplantace. Předtím, než tento rozhovor vyšel ve Mladá fronta Zdravotnictví a medicínaZdraví.Euro.cz, jsem jej dala přečíst i Markovi, aby opravil případné faktické nesrovnalosti týkající se jeho léčby. Četl pečlivě a neunikla mu ani věta, že doufám v příležitost si o všem spolu promluvit. Zřejmě si vzal tuto mou zmínku k srdci a opravdu otevřeně mi vyprávěl o svých prožitcích, jak se cítil a co pro něj znamená to, že jsem mu dala kostní dřeň. Slyšet to vše pro mě bylo velmi důležité, protože mi to pomohlo utřídit si vlastní pocity.
Ester Kopecká