Lékař informuje kolegy během vizity na klinice anesteziologie a resuscitace (ARO) v pražské Fakultní nemocnici Královské Vinohrady: „Pacient má poruchy vědomí a jeho stav se vyvíjí nepříznivě. Dostává sedativa, přesto jsou tam klonické křeče. Vyžaduje ventilační podporu a podporu oběhu, reaktivita na úrovni GCS 3.“ Znamená to, že šance zhruba pětašedesátiletého obtloustlého muže na lůžku se blíží nule.
Před třemi dny zkolaboval na ulici. Přivolaná záchranka ho půl hodiny oživovala, poté ho převezla na zmíněnou kliniku. Tam ho napojili na přístroje podporující dýchání a krevní oběh a na čtyřiadvacet hodin ho podchladili na třiatřicet stupňů Celsia - ve snaze omezit poškození mozkových funkcí.
Léčba nevyléčitelných
Nezabralo to. Zástava přísunu kyslíku do mozku byla příliš dlouhá a způsobila nevratné poškození. Pacientovi ve stavu hlubokého bezvědomí navíc selhává dýchání. Jeho život teď plně závisí na přístrojích a farmakách, zajišťujících a udržujících dýchání a oběh. Bezvládně leží na lůžku, co chvíli mu křeče škubnou hlavou. Zornice nereagují. Přes oči má gázu, z těla vede několik hadiček.
Vymoženosti dnešní medicíny dokážou takovému člověku dlouhodobě zajistit životní funkce, ale na jejich obnovení - či dokonce na úplné vyléčení pacienta - je věda v některých případech krátká. Lékařský pokrok tak paradoxně dostal pacienty i jejich lékaře do slepé uličky: lze sice oddalovat smrt, ale návrat do „normálního“ života není možný.
Pokud ani sebekvalitnější terapie nevede ke zlepšení stavu nemocného, hovoří lékaři o takzvané marné léčbě. „Posláním medicíny je zmírňovat utrpení nemocných. Pakliže je terapie neúčinná, pak je jakékoli prodlužování této péče vysloveně proti etickému kodexu České lékařské komory,“ říká přednosta vinohradského ARO Jan Pachl. Proč? „Protože tím prodlužujeme utrpení jak nemocného, tak i jeho rodiny.“
Jak tedy pečovat o nevyléčitelně nemocné? V případě, že u pacienta v konečném stadiu nemoci selhává kurativní medicína, tedy postupy vedoucí k uzdravení, může lékař sáhnout po možnostech paliativní medicíny, jejímž hlavním cílem už není uzdravení, ale především zmírnění bolestí a utrpení. Co to v praxi znamená?
Pacienti obvykle leží na ARO. Postupně se vysadí antibiotika a zastaví podpora krevního oběhu. Nemocný zůstává napojen na dýchací ventilátor, má zajištěn přísun tekutin a dostává silné léky proti bolesti spolu se sedativy. Tlumí se tak nejen bolest, ale i vědomí, spolu s nepříjemnými pocity žízně a nedostatku vzduchu. V intervalu několika dnů pak člověk „přirozeně“ umírá.
Všichni musejí souhlasit
Zda a kdy ukončit léčbu a přejít pod křídla paliativní péče, by měl v ideálním případě vždy rozhodovat sám pacient. Ovšem lidé s poruchou vědomí, ležící na jednotkách resuscitační péče, už kontakt se světem ztratili; nelehké rozhodnutí za ně proto musí udělat tým ošetřujících lékařů a zdravotních sester - pochopitelně ve spolupráci s pacientovými nejbližšími.
„Velice důležitý je konsensus mezi personálem a rodinou. Když se nemůžeme shodnout, setrváme v intenzivní léčbě a vyčkáváme. Pokud jsou příbuzní nebo byť i pouhý jeden člen personálu proti, nemůžeme paliaci zahájit,“ objasňuje Pachl u postele pacientky, jejíž rodina už souhlas k ukončení léčby dala (stejný princip rozhodování nedávno posvětila Česká lékařská komora).
Postoj rodiny záleží většinou na věku pacienta a okolnostech, které ho do daného stavu dostaly. Rozdíly jsou značné. U starších pacientů, kteří už dříve trpěli řadou komplikací vedoucích až k nynějšímu nevratnému selhávání orgánů, bývá obvykle komunikace o ukončení intenzivní léčby lepší.
V případě mladých pacientů, kteří se na ARO ocitají hlavně po těžkých úrazech nebo po srdeční zástavě (tyto případy se až na výjimky týkají hlavně vrcholových sportovců), je jakýkoli podobný verdikt výrazně složitější.
Blízcí donedávna zdravých pacientů potřebují více času, aby se vyrovnali se situací, která je zastihla nepřipravené.
„Pokud jde o mladého člověka, paliace se zahajuje jen v opravdu extrémních případech u vážných poranění hlavy, protože jinak se nějaké zlepšení přece jen dá očekávat,“ vysvětluje Michal Fric, vedoucí lékař vinohradského příjmového oddělení ARO. Jak dlouho lékaři pacienta pozorují, než vyřknou ortel o ukončení intenzivní léčby a přechodu na utišující terapii, prý nelze obecně určit, liší se to případ od případu. Podle Frice to může být týden, ale i měsíc nebo dva.
Příběh s dobrým koncem
Suita vinohradských lékařů se mezitím v rámci vizity přesunula do druhého patra, kde leží „nadějnější“ pacienti. Doktor Fric vzpomíná na mladou ženu, která byla hospitalizována před pěti lety s vážným infekčním poškozením mozku, přičemž lékaři zvažovali možnost přechodu na paliativní péči. Nemoc ji připravila o zrak a infekce zanechala trvalé stopy i na fungování mozku. Její stav se ale nakonec natolik zlepšil, že dnes normálně komunikuje a hýbe se, byť na vozíku.
„Shodou okolností tady byla nedávno navštívit svou babičku,“ dokončuje mladý lékař jeden ze šťastnějších příběhů z oddělení, kterým ročně projde kolem osmi set pacientů a na paliativní péči je převedena nanejvýše desetina z nich. V těchto dnech zde leží tři adepti na paliaci, o jejich dalším osudu rozhodne v nejbližší době ošetřující tým po poradě s neurologem.
Když medicína nezabírá
Popisované rozhodování se však zdaleka netýká jen pacientů v kómatu, kteří leží napojeni na přístrojích na jednotkách ARO. Tento typ péče se poskytuje i chronickým, převážně onkologickým pacientům, u nichž byly možnosti kurativní medicíny vyčerpány, stejně jako lidem v ter-minálním stádiu AIDS. Jak už bylo řečeno, cílem paliace již není vyléčení choroby.
Jejím úkolem je „zlepšení kvality života, ovlivnění všech obtěžujících tělesných příznaků a řešení psychologických, sociálních a spirituálních potřeb“.
U pacientů s výrazně rozvinutým nádorovým onemocněním se přistupuje k paliativní péči ve chvíli, kdy už farmaka, ozařování či další terapie nepomáhají a nádor navzdory léčbě dále roste, metastázuje, prorůstá do okolí. Vzhledem k tomu, že cytostatika ovlivňují i zdravé buňky, trpí pacient řadou doprovodných příznaků a komplikací, jako je nechutenství, nevolnost, špatné fungování ledvin nebo útlum krvetvorby. Onkologická léčba je agresivní a v pozdních stadiích nemoci často i marná.
„Pacientům to nepomáhá a navíc jim je z léčby špatně,“ shrnuje Tereza Dvořáková, vedoucí lékařka z Hospicu Dobrého Pastýře v Čerčanech nedaleko středočeského Benešova. Tuzemští lékaři podle ní vnímají přechod na paliativní medicínu často jako svou prohru a selhání, takže pacienty s touto možností ani neseznámí. Pokud lékař nemá čas, prostor a vůli pro takové rozhodování, je pro ně jednodušší setrvat u dosavadní léčby, míní Dvořáková.
„Dokud se dá do pacienta něco lít a můžou ho ozařovat či řezat, tak mu lékaři mají stále co nabídnout,“ říká. Paliaci chápe jako péči, která postihuje potřeby umírajícího pacienta a jeho blízkých a v nejlepším případě umožňuje člověku strávit poslední chvíle života doma v kruhu rodiny.
Jak prožít konec
Kromě tlumení bolesti upravuje utišující péče obtíže, jako je nevolnost, zvracení, zácpa, dušnost či nechutenství, soustředí se i na poruchy spánku a depresivní syndromy. A pokud má například umírající starost, co bude s jeho nezaopatřenými dětmi, může se jí dostat i duchovní a psychologické podpory či sociálního poradenství. „Když lidem pomůžete, aby neměli bolesti a jiné obtíže, začnou řešit otázky vztahů, odpuštění a smíření,“ vysvětluje Dvořáková.
Jiří Hilger v hospicu zajišťuje IT podporu a nyní v tamní kavárně klidným hlasem vypráví, jak mu před pěti lety zemřela manželka na rakovinu zažívacího traktu. Po několika etapách cytostatické léčby, ozařování a operací si prý oba uvědomili, že veškerá snaha o uzdravení je marná. A začali hledat způsob, jak by žena mohla „kvalitně dožít“. Pak se přes známé dozvěděli o službách mobilního čerčanského hospicu, který nabízí dojíždění zdravotnického personálu přímo do domácnosti.
Manželé strávili poslední tři měsíce společného života v pohodlí domova v Libeči u Maršovic. Nemocná dostávala in-fuze a pumpou morfin, její manžel si vzal v práci volno a staral se o ni. „Důstojnost takového umírání není ani tak v tom, že vám dají léky proti bolesti. Nejdůležitější je, že s tím svým člověkem konec jeho života skutečně prožijete. A dostanete poslední šanci vyřešit spolu všechny vztahové problémy, které mezi vámi byly,“ zdůrazňuje pan Hilger.
Kromě utišující péče poskytované hospicem si pan Hilger pochvaluje i komunikaci s čerčanským personálem, což prý v žádném případě nemůže říct o své zkušenosti z nemocnice: „Lékaři se ani nenamáhali sdělit nám konečnou diagnózu, možná k tomu nenašli dost odvahy.“ Že je léčba zbytečná, museli prý manželé sami „vysledovat“.
Lékaři sice předepsali chemoterapii, ale už se nestarali, jestli doběhne: po pauze mezi jejími cykly se už prostě neozvali. „Jaká je prognóza a co se dá dělat, jsme se dozvěděli až tady od paní doktorky,“ vzpomíná Hilger beze stopy hořkosti.
Prosím, pusťte mě domů
Na nedostatečné komunikaci s pacienty se shodují i oba už citovaní lékaři, přednosta vinohradského ARO Pachl a doktorka Dvořáková. „Ve chvíli, kdy začnu pacienta poslouchat, brát ho jako partnera a ptát se, co by viděl jako řešení, tak se toho spoustu dozvím, protože kdo jiný by to měl vědět tak přesně jako on?“ říká lékařka z čerčanského hospicu. Umírající člověk v takovém případě prý nezřídka sám řekne: „Paní doktorko, už mi ty infúze nedávejte. Už je nechci.“
Je vcelku srozumitelné, že existují i pacienti, kteří se ukončení léčby brání. Většinou se to stává v případech, že ještě nejsou smířeni nebo očekávají nějakou konkrétní událost: typicky například promoci potomka nebo narození vnoučete. A lékaři jsou samozřejmě vždy povinni respektovat vůli pacienta. Také příbuzní na ARO občas chtějí s umíráním „svého člověka“ počkat, třeba když se s ním chce rozloučit příbuzný nebo přítel, který žije v zahraničí.
„Všechno chce svůj čas a my jim ho dáme, pokud to dokážeme. Pozůstalí pak mnohdy děkují, že měli možnost se s umírajícím rozloučit,“ upozorňuje Pachl.
Podobně vidí jeden z největších přínosů přechodu na tišící terapii i Hilger: „Podle mě žádné nebe není. Ale když člověk odchází, tak chce mít čisto na stole a všechno si vyjasnit, to je přece strašně důležité!“
Muž, který byl u své manželky, když vydechla naposledy, má v tomto směru jasno: „Když je umírajícímu zle a ještě musí být ve špitále bez svých blízkých, tak se toho nikdy nedočká, zatímco paliativní péče to umožňuje. A to je ten největší rozdíl.“
Nedůstojné prodlužování
Doporučení České lékařské komory, jak postupovat při rozhodování o změně intenzivní léčby na paliativní péči u pacientů v konečném stadiu nemoci, kteří už nejsou schopni vyjádřit svou vůli, vyvolalo bouřlivou diskusi - především u laické veřejnosti, ale i mezi lékaři.
Na internetových serverech se objevily například příspěvky o „hyenismu a mafii bílých plášťů, které si chtějí hrát na bohy“. Podle Dvořákové je ale příčina této nevole jiná: „Dnešní mentalita je postavena na tom, že člověk by měl být mladý, zdravý, krásný, úspěšný. A smrt do takového konceptu nepatří, prostě se tam nevejde.“
Se smrtí se přitom musejí vyrovnat nejen pacienti a jejich příbuzní, ale také lékaři; ti mohou v případě selhání léčby, pokud nebylo v jejich moci stav pacienta ovlivnit, trpět značným pocitem viny. „Už od studií žijeme v atmosféře, že nad nemocí musíme zvítězit. Takže někteří doktoři pořád léčí hlava nehlava,“ říká Dvořáková z čerčanského hospiců.
Kromě medicínského rozměru je tak přechod z „léčby“ na „péči“ i otázkou se silným etickým nábojem. Konkrétně u pacientů se selháním více orgánů nebo v hlubokém bezvědomí s nevratným poškozením mozku spočívá problém jak v odpojení od přístrojů, tak v udržování na umělé ventilaci.
Takový postup podle odborníků na lékařskou etiku „uměle zadržuje přirozenou smrt“ a dochází k „nedůstojnému prodlužování umírání“. „Možná i sám pacient by už chtěl raději umřít, ale nemůže, protože za něj dýchá přístroj, výživu dostává bez jediného polknutí a podobně,“ upřesňuje Dvořáková.
Ekonomika umírání
Bylo by pokrytecké zatajovat, že nezanedbatelná není ani „provozní stránka umírání“. Jak známo, kapacita lůžek a přístrojové vybavení na anesteziologicko-resuscitačních odděleních jsou značně omezené.
Může se tudíž třeba přihodit, že přivezou člověka po dopravní nehodě, u něhož je reálná naděje na přežití a uzdravení, jenomže na jednotce ARO, kde už třeba rok leží pacient s téměř nulovou šancí na zlepšení, pro něho není místo. „Některé pacienty můžete na hadičkách udržovat při životě velice dlouho, takže bez přechodu k paliativní péči by se naše oddělení brzy přeplnila,“ zdůrazňuje doktor Fric z vinohradské nemocnice.
Problém představuje nejen omezená kapacita, ale i limitované finanční prostředky. Náklady na léčbu pacienta napojeného na přístroje, do nichž se započítávají hygienické pomůcky pro personál, sterilizace a amortizace přístrojů i léky, které představují nejvyšší položku, vyjdou v závislosti na stavu pacienta na pět až pět set tisíc korun za den.
Paliativní péče o pacienta, u něhož byla ukončena intenzivní léčba, stojí v nemocnici kolem pěti tisíc korun denně, v hospicu mezi dvěma a třemi tisíci korun. Výsledek této rovnice lze domyslet: když se peníze neefektivně vynakládají na „léčbu“ nevyléčitelných pacientů v konečném stadiu choroby, v rozpočtu kliniky pak chybějí jinde. Třeba na skutečnou léčbu lidí, které už dnešní medicína uzdravit dokáže.
Stačí elementární slušnost?
Ve Francii, Německu a Nizozemsku existuje institut „předem vysloveného přání“, které je pro lékaře právně závazné. Tuto možnost mohou využít pacienti, u nichž je pravděpodobné, že se dostanou do stadia, kdy budou udržováni při životě za pomoci přístrojů a nebudou schopni vyslovit svou vůli.
Česká legislativa sice říká, že by na pacientovo přání měl být brán zřetel, ale neupravuje jeho právní podobu. Navíc doporučení České lékařské komory obsahuje klauzuli, že konečné rozhodnutí je vždy na lékaři. Současně existuje ve třech zmíněných zemích institut jakéhosi právního zástupce, kterého si určí sám pacient. Dotyčný pak ve chvíli, kdy pacient už není schopen komunikovat, zprostředkovává ošetřujícímu personálu jeho přání, priority, představy o životě a umírání a diskutuje s nimi o podmínkách, za kterých lze uměle udržovat umírajícího při životě.
Český právní řád ani tuto právní úpravu nezná. Ve Velké Británii a USA má v případě pacientů, kteří se do situace, kdy o sobě nejsou schopni rozhodovat, dostali nenadále (například po úrazu), hlavní slovo rodina. V Itálii a Španělsku naopak disponuje velkými pravomocemi lékař, ale z tradičních důvodů hraje i hlas rodiny výraznou roli, byť není právně závazný.
„V českém právním řádu nemá rodina žádnou váhu, takže to je vždy záležitost elementární slušnosti ze strany lékaře,“ podotýká Ondřej Sláma, vedoucí lékař Ambulance podpůrné a paliativní onkologie v brněnském Masarykově onkologickém ústavu.