O orgánových postiženích se při návštěvě nemocného v ordinaci nebo během pobytu na lůžku hovoří a jsou, alespoň výběrově, předmětem klinického a laboratorního vyšetření. Již méně je známo o společenských a ekonomických dopadech onemocnění a o vlivu na osobní život klienta. Ještě méně však víme o dopadech choroby na sexuální život revmatiků. Jen málo jsme našli při detailním pátrání v odborné literatuře. Cíleně se klient svěří málokdy, snad jen otázky plánovaného těhotenství probírá lékař s klientkou častěji a podrobně.
Právě proto, že existuje pouze minimum znalostí, pokusili jsme se dozvědět víc od našich klientů. Měli jsme obavy z toho, nakolik budou revmatici ochotni hovořit o tak intimní problematice, a proto jsme volili metodu anonymního dotazníku, který jsme s prosbou o vyplnění nabídli nemocným s revmatickými chorobami během jejich ambulantní kontroly. Dotazníky jsme nabízeli revmatikům mezi 20 až 60 lety s tím, že jej mohou, ale nemusí, vyplnit a po vyplnění vložit do urny v předsíni ordinace, s tím, že dotazníky budou zpracovány až hromadně, aby nebylo možno identifi kovat jednotlivé respondenty. Dotazník jsme nabídli nemocným pouze jedenkrát, eliminovaly jsme tak případy, kdy se návštěvy některých pacientů v ordinaci odehrály častěji během období sběru dat.
Získali jsme celkem 60 odpovědí, přičemž ne každý respondent odpověděl na všechny otázky. Nejčastější diagnózou v naší skupině byly revmatoidní artritida, spondylartritidy a nemocní s difuzními chorobami pojiva (systémový lupus erythematodes, sklerodermie, myozitidy). Opatrnost, s níž jsme k problému přistupovali, byla zřejmě na místě. Pouze 19 % respondentů soudí, že by se lékař-revmatolog měl zajímat o otázky sexuálního života a jeho kvality u revmatiků, dalších 44 % soudí, že se zajímat může, ale stejně nedokáže pomoci, a 37 % nemocných označilo zájem o tuto problematiku za nepatřičný, přesto na dotazy odpověděli. Potvrdili jsme si náš dojem, že dopady revmatického onemocnění na sexuální život postižených jsou časté. Negativní změnu sexuálního života po propuknutí choroby uvádí 66 % respondentů, 11 % soudí, že negativní dopad byl velký nebo byl sexuální život chorobou zcela znemožněn. Polovina respondentů musela změnit techniku pohlavního styku a z toho jen 30 % s uspokojivým výsledkem. U 40 % mužů došlo po vzniku nemoci ke zhoršení schopnosti erekce a přibližně stejné množství žen má potíže při styku, polovina z nich má při pohlavním styku bolesti. Frekvence sexuálního styku se po vzniku revmatické choroby snížila u 65 % nemocných, z toho 17 % žen a 21 % mužů hodnotí toto snížení frekvence jako výrazné. Přitom hodnocení pohlavního života na žebříčku životních hodnot se nezměnilo (61 %) nebo se dokonce jeho hodnota zvýšila (v 16 %).
Na otázku po citovém naplnění v partnerském vztahu jsme překvapivě obdrželi kladnou odpověď u 89 % pacientů. Vysvětlení spočívá zřejmě ve vyšším ocenění hodnot partnerského života - až 50 % našich nemocných přikládá partnerskému vztahu vyšší hodnotu než před začátkem onemocnění a pro pouhých 10 % se jeho cena snížila. Dvě třetiny respondentů jsou se svým partnerem spokojeny stejně nebo více než před propuknutím choroby, naproti tomu však 15 % našich respondentů po vzniku onemocnění osamělo. Náš malý průzkum mezi revmatiky měl mnoho omezení daných nezvyklostí tématu v ordinaci revmatologa i omezeným počtem respondentů. Přesto však potvrdil náš předpoklad, že dopad revmatického onemocnění na kvalitu života je celostní, mnohotvárný a nedoceněný.
V konečném dopadu sice zčásti tyto negativní dopady kompenzuje zvýšení partnerských hodnot vztahu, přesto se však jedná o výrazné poškození jedné z důležitých životních hodnot.
Jak s těmito nálezy naložit?
Pro zdravotníka představuje takové zjištění několik problémů: Pátrat, či nepátrat cíleně po dopadech revmatických nemocí do sexuálního života? Jak reagovat na zjištěný problém? Nejsme si jisti, jak se nejlépe vypořádat s 80% názorem, že revmatologovi po sexuálním životě nic není, a i kdyby bylo, tak stejně nepomůže.
Snad by mohla pomoci cílená otázka lékaře v ambulanci nebo dotaz v anamnestickém dotazníku, vyplňovaném nemocným před vstupem do ordinace. Na přiznání problému by pak mohl navázat detailnější rozbor. Fyzická omezení daná chorobou se podle našich zjištění významně podílejí na zhoršení sexuálního života. Proto prvním opatřením je jistě snaha docílit co nejlepšího efektu v léčbě revmatické nemoci. I když to naše anketa cíleně nezjišťovala, je pravděpodobné, že v části nemocných, těžce limitovaných v pohlavním životě, je výrazně zastoupena skupina pacientů s větším postižením základní chorobou.
Otevřená je otázka intervence dalších specialistů, jako fyziatrů, ortopedů, sexuologů, gynekologů, psychologů a psychiatrů. Jistě by přinejmenším v jednotlivých případech mohli přinést zlepšení stavu. Vyžaduje to však spolupracující tým poučených a k problému citlivě přistupujících odborníků. V každém případě bude třeba více informací. Ty jsou důležité pro práci zdravotnického týmu, aby znal závažnost a dopad sexuálních problémů na kvalitu života svých klientů a byl schopen nabídnout alespoň některá řešení. Informace s nástinem možných řešení potřebují také samotní klienti, abychom dokázali společně překonávat fatalistický vztah k postižení pohlavního života v rámci celostního dopadu revmatické choroby.
SOUHRN
Výsledky anonymního šetření dopadu revmatických chorob na sexuální život potvrzují významný negativní vliv onemocnění na kvalitu i techniku sexuálního života. Tento dopad na kvalitu života zmírňuje vyšší ocenění partnerských kvalit vztahu.
SUMMARY
The results of anonymous studies into impact of rheumatic disease on sexual life of the patients show marked negative influence of the disease on the quality and technique of sexual encounters. This impact on the quality of life is lessened by higher evaluations of partnership qualities.
O autorovi: Alena Bláhová Eva Filsaková Jana Šenková, II. interní klinika, LF UK, FN Hradec Králové (bradna@fnhk.cz)