V Rusku se většina rodičů po narození dítěte postiženého Downovým syndromem rozhodne dát dítě do ústavu. Downův syndrom, čili trizomie 21, je onemocnění způsobené genomovou mutací, jejímž výsledkem je to, že místo dvou 21. chromozomů, jak je tomu u zdravého člověka, má postižený tyto chromozomy tři. Hereččino rozhodnutí ponechat si malou Siomu a vyprávět o jejím životě na blogu stejného jména narazilo na nepochopení.
„Někteří považují mne i mého manžela za hrdiny, za svaté. Jiní po nás plivají: proč prý přivádíme na svět zrůdy? Proč nešla na interrupci, když věděla, že se dítě narodí postižené? Proč je pořád ukazuje v televizi a zveřejňuje jeho fotografie v časopisech?“ svěřuje se herečka, která se pustila do těžkého boje proti netoleranci.
„Naši spoluobčané nejsou příliš jemní. Když vidí dítě s Downovým syndromem, ukazují na ně prstem, smějí se mu nebo se pošklebují,“ říká třiačtyřicetiletá rusovláska.
OSN vyhlásila 21. březen Světovým dnem trizomie 21.
V Rusku se s touto genetickou anomálií rodí ročně téměř 2500 dětí. V České republice je to jedno z 1500 živě narozených dětí. Vznik Downova syndromu ovlivňuje stáří matky, čím je matka starší, tím je pravděpodobnost vyšší. Ředitelka nadace pomáhající takto postiženým dětem Downside Up Anna Portugalovová uvádí, že 85 procent rodičů se rozhodne postižené dítě odložit.
Downside Up, založená v roce 1996 Brity v Moskvě, pomáhá zdarma těmto dětem lépe se přizpůsobit životu ve společnosti, kde byl handicap celá léta považován za hanbu.
„Za sovětských časů jsme byli všichni šťastní a zdraví, pochodovali jsme v řadě a na ulicích nebyli žádní postižení. Působilo to dojmem, že vůbec nebyli,“ vzpomíná Evelina Bledansová.
„V té době se lékařům vštěpovalo, že postižení musejí být umísťováni do ústavů, aby je nikdo neviděl. A když se někdo rozhodl takové dítě si ponechat, styděl se za to a skrýval je,“ říká.
Stejné smutné zkušenosti má pětačtyřicetiletá Jelena Arťomjevová, matka dvouleté Soni postižené Downovým syndromem. „Jeden lékař mi po porodu řekl: Nechte ho tu! K čemu to je dobré nechat si takové dítě? Jsou strašné!“ líčí své zážitky.
Také ona narazila na nepochopení a netoleranci v ruské společnosti. Jelena však nikomu nic nevyčítá. „Je třeba je chápat, ti lidé o Downovu syndromu nic nevědí,“ konstatuje.
I experti uvádějí, že ze sovětských dob přetrvávají mnohé falešné představy.
„Soudí se, že takto postižené děti nemohou být vychovávány, že nemohou žít ve společnosti a že nemohou pracovat,“ vysvětluje Portugalovová.
Děti postižené Downovým syndromem, které rodiče po narození opustili, vegetují v ústavech pro duševně choré, kde je minimální péče a žádná naděje na začlenění do společnosti.
Takové děti ruské rodiny adoptují jen ve vzácných případech. Jejich naděje na získání rodičů ještě omezil zákon zakazující adopci ruských dětí Američany, který byl schválen v prosinci, soudí experti.
Samozřejmě i ty děti, které mají rodinu, mohou těžko žít normální život. „Pokud jde o pracovní možnosti, je situace obzvláště špatná,“ konstatuje Portugalovová. „V západních zemích mohou pracovat v kavárnách, hotelích či v obchodech. V Rusku tomu bohužel tak není,“ dodává.
V Moskvě, kde mohou děti postižené Downovým syndromem navštěvovat základní školu s ostatními dětmi, je situace lepší než v jiných ruských regionech, kde rodiče musejí vynakládat obrovské úsilí, aby své děti začlenili do společnosti.
Evelina Bledansová je přesvědčena, že malá Sioma, které je nyní 11 měsíců, je darem z nebes a jejím posláním je změnit situaci tisíců postižených dětí v Rusku. Těší ji první úspěchy její kampaně proti netoleranci.
„Mnoho žen mi píše, že nyní mají konečně odvahu vyjít se svými postiženými dětmi na procházku za dne, zatímco dříve s nimi vycházely jen v noci,“ říká.