Bez řešení sociálních stránek mu léčba, která ho zbaví záchvatů, může dokonce někdy paradoxně zhoršit kvalitu života. Může se například stát, že pacient po úspěšné léčbě operační přijde o invalidní důchod, který pobíral od počátku dospělosti, a náhle se ocitá v sociální tísni. Ve Fakultní nemocnici u svaté Anny, kde funguje jedno z komplexních epileptologických center v ČR, pomáhá lidem sociální dopady jejich nemoci řešit specializovaná epileptologická sociální pracovnice. Její práce je nezastupitelná, řekl ČTK lékař Milan Brázdil.
Podle Brázdila trpí řada nemocných epileptickými záchvaty odmalička. Zvykli si na roli pacienta i to, že se od nich v životě moc neočekává. „My provedeme operaci, zbavíme pacienta záchvatů a všichni jsou šťastni,“ uvedl. Ale pak pacient ztratí invalidní důchod, nenajde práci, protože v minulosti nezískal adekvátní vzdělání, a může na tom i po úspěšné operaci být hůř než před ní. Sociální pracovnice ho proto důkladně připravuje na změnu jeho společenské role ještě před zákrokem.
Lékař zdůraznil, že lidé s epilepsií žijí ve „strašlivé nejistotě“. Nikdy neví, kdy je záchvat přepadne. Kdyby šli v té chvíli po hrázi rybníka, mohou do něj spadnout, při vaření se mohou opařit a podobně. Trpí ale i předsudky ostatních. Pro část společnosti je epilepsie stále tabu. Přitom některou z forem epilepsie trpí téměř jedno procento populace, uvedl lékař.
Informovanost a přístup většinové společnosti se nemocní i jejich přátelé snaží měnit akcemi a informačními kampaněmi. 26. března každoročně připomínají mezinárodní den epilepsie - Purple Day.
O epilepsii mluví lékaři stále jako o málo probádané skupině nemocí. „Zacházíme s tím, co je nejsložitější v celém nám známém vesmíru, a to je lidský mozek,“ uvedl Brázdil. Přesto se léčba zkvalitňuje. Pacientům se zpřístupňují nové léky, rozšiřují se i chirurgické možnosti. Hlavní však podle Brázdila zůstává individuální přístup. „Když mladé ženě vypadávají vlasy po jednom z našich léků, je pravděpodobné, že žena nebude mít tento lék v oblibě. A může si sama snižovat dávky, aniž by to doktorovi řekla,“ popsal. Z praxe ví i o případech, kdy kvůli špatné komunikaci lidé dlouhodobě brali léky jinak, než jak lékař terapii zamýšlel. Důvěra a dobrá komunikace mezi pacientem a lékařem jsou proto podle něj zásadní.