V současné době žijí v nemocnicích díky novým možnostem medicíny a kvalitní ošetřovatelské péči po velmi dlouhou dobu děti s nejrůznějším postižením - částečně nebo plně závislé na umělé plicní ventilaci. Tyto děti dříve v krátkém čase umíraly na četné komplikace, jako je sepse, poruchy vzdušnosti plic, neprůchodnost tracheostomické kanyly apod. Nyní je snaha chronicky nemocné děti zařadit do programu domácí ventilační péče. V rámci přechodu od ventilace v nemocnici k domácí ventilační péči bylo nutno zvládnout aspekty ekonomické, medicínské, technické a psychosociální. Proto bylo na resuscitačním oddělení FN v Motole vytvořeno centrum pro výuku a pravidelné proškolování rodinných příslušníků. Za pacienty ventilovanými v domácí péči docházejí sestry s delší praxí na resuscitačním oddělení pro děti a pomáhají rodině adaptovat se na novou situaci. Obecně nejčastějšími diagnózami k indikaci zařazení pacienta do programu domácí ventilační péče v pediatrii jsou stavy po intraparenchymatózním krvácení do mozkového kmene, neuromuskulární poruchy, transverzální míšní leze, cystická fibróza plic, syndrom spánkové apnoe a deformity skeletu.
Zkušenosti ze zahraničí
Jaké jsou zkušenosti s ventilací dětského pacienta v domácí péči v zahraničí? Tuto otázku jsme si kladli před sedmi lety, kdy jsme se poprvé pokoušeli dítě na UPV začlenit do rodinného prostředí.
- Nemocnice v Paříži, Francie(1) Domácí neinvazivní mechanická ventilace je zde užívána pro léčbu 8 dětí od 11 do 17 let s respirační nedostatečností, způsobenou cystickou fibrózou, chronickou fibrózou a chronickou respirační nedostatečností.
- Pediatrická klinika, Záhřeb(2) Tato klinika má zkušenost s 5letou pacientkou s Haddad syndromem (tzv. Ondinina kletba) a Hirschsprungovou chorobou. Ve věku 1,5 měsíce u ní byla provedena kolostomie. Ve čtyřech letech byla holčičce provedena resekce střeva s kolostomií a ta pak byla následně zrušena. U holčičky byly také od narození pozorovány apnoické pauzy. Všechny pooperační stavy byly velmi komplikované. Posléze došlo k pravostrannému srdečnímu selhávání a počátečním znakům plicní hypertenze.
V průběhu pátého roku byla během spánku zahájena pozitivní přetlaková ventilace obličejovou maskou pomocí transportního ventilátoru. Holčička byla úspěšně převedena do domácí péče. Srdeční poruchy se upravily, neurologicky je také kompenzována a na EEG jsou minimální změny. Fyzický a psychomotorický vývoj je progresivní a dítě má výborný kontakt s okolím. Ve školních letech je plánováno zavedení diafragmatického pacemakeru.
- Pediatrická nemocnice v Basileji, Švýcarsko(3) Informace o dětech ventilovaných v domácí péči byly získány na základě studie, která zahrnovala 32 dětí ze sedmi center. Nejčastějšími diagnózami jsou hypoventilační syndrom, nervosvalové poruchy, přerušení spinální míchy a kraniofaciální anomálie. Deset dětí bylo ventilováno tracheostomií, 19 dětí nosní maskou. Stimulací nervu phreniku byly ventilovány dvě děti a jedno dítě pomocí pneumatického pásu. V rozmezí 16 - 24 hodin denně bylo ventilováno 5 dětí, 24 dětí bylo ventilováno pouze během spánku a 3 děti byly ventilovány jen příležitostně. Všechny děti mimo dvou (komplikace infekce) byly úspěšně ventilovány v domácí péči. Rodiny obdržely pečovatelskou podporu vyškoleného pracovníka pro domácí péči.
- Univerzita Michigan, USA(4) Studie zahrnuje 38 dětí. Podrobný dotazník zahrnoval informace od dětí i od ošetřovatelů a mapoval aktivity běžného života, míru jejich nezávislosti a psychický stav dětí a ošetřovatelů. S trávením svého času bylo spokojeno 79,4 % dětí, 77,1 % mělo dobré emocionální vyrovnání, které je důležité pro mechaniku ventilace. Děti starší 12 let sdělují, že jsou výrazně méně spokojeny s denními aktivitami na rozdíl od menších dětí, které provozují více aktivit. Vyšší celková spokojenost nesouvisí s věkem, ve kterém začaly být děti ventilovány. Adolescenti a jejich pečovatelé mají stejný názor na většinu denních aktivit ve sledovaných parametrech nezávislosti dětí.
- Japonsko(5) V Japonsku je sledováno 100 dětí, u nichž byla zkoušena domácí ventilační péče. Na jednom z japonských pracovišť mají zkušenosti s 12 dětmi, u kterých je domácí ventilace úspěšná. Díky přenosnému ventilátoru mohou chodit na krátké výlety a na návštěvu domů. Ale jen tři z těchto dětí mohly zůstat doma natrvalo.
- Univerzita Manitoba Childrens Hospital, Winnipeg, Kanada(6) Tato univerzita má zkušenosti s 22 dětmi ventilovanými v domácí péči - 11 z nich je plně ventilačně závislých v domácí péči, 4 děti postupně ventilaci nepotřebovaly a 7 dětí zemřelo.
Ze zkušeností vyplynulo, že věk dítěte, péče rodiny, trvání hospitalizace, diagnóza a doba strávená na ventilátoru neměly prokazatelný vliv na úmrtnost ve sledované skupině.
V jiné retrospektivní studii bylo zařazeno 54 dětí v domácí ventilační péči s chronickou ventilační nedostatečností. Děti byly ve věku od 4 měsíců do 18 let, 9 z nich bylo postupně odnaučeno od ventilátoru. Totéž se týká tří kvadruplegických nemocných, kteří poté, co dostali elektrofrenický stimulátor, se bez ventilátoru obešli. Po 20 letech 17 dětí zemřelo - z nich 3 děti, které byly odvyknuty od ventilátoru. V prvním roce přežilo 84 % dětí, pět let 65 % dětí. Domácí péči zajišťovali rodiče a přátelé.
SOUHRN
Všechny kliniky, které se zabývají problematikou dětí s umělou plicní ventilací (UPV) v domácí péči, považují za nejdůležitější, aby dítě zůstávalo v domácím prostředí a v kontaktu se svou rodinou. Hlavním problémem je psychosociální vliv ventilovaného dítěte na fungování rodiny.
SUMMARY
All clinics that deal with a problem of children who are on mechanical ventilation (UPV) in the home environment stress that the most important aspect is that the child can stay at home and maintain contact with his family. The main problem is the psychosocial impact of the ventilated child on the family functioning.
O autorovi: Bc. Hana Slámová, Klinika anesteziologie a resuscitace, FN Motol, Praha (hana.slamova@fnmotol.cz)