Výstava představuje život s motýlími křídly

Výstavu, která přibližuje život pacientů s „nemocí motýlích křídel“, můžete navštívit v dětské nemocnici FN Brno. Speciální kolekci fotografií pacientů s Epideromolysis bullosa congenita, zkráceně EB, připravila charitativní organizace DEBRA ČR v rámci svého osvětového projektu „12 plus 12“. Fotografie představují 13 pacientů s EB od batolete až po rodiče malých dětí. Název výstavy „Den za dnem, ruku v ruce“ dobře vystihuje její základní ideu: život s EB není nikdy stejný, lidé s EB nejsou stejní. Nést svůj osud a vypořádat se s ním umí každý po svém, ale je zde společný jmenovatel - partner, blízký člověk, který tu vždy byl, je a bude. Někdo, o koho se mohou pacienti bez obav opřít. S kým jdou ruku v ruce, den za dnem. Autorem portrétů, které tvoří jedinečnou výstavu, je skvělý český fotograf a kreativec Jiří Langpaul. S EB se Jiří seznámil náhodou a rozhodl se pacienty portrétovat. Obvaz jako štít i médium Fotografie jsou vyhotovené na speciálním plátně z obvazů, což má symbolický smysl, protože obvaz je pro pacienty druhou kůží. Stal se nedílnou součástí jejich životů a v podstatě není možné si život s EB představit bez obvazových a ošetřovacích materiálů. Ty mají dvojí efekt -hojí zraněnou kůži, ale zároveň tu zdravou chrání před poraněním. Autor fotografií i způsobu reprodukce Jiří Langpaul dodává: „Uvědomil jsem si, že obvazy jsou v podstatě štítem pacientů, do té doby jsem je