Plavovlasá žena v přízemí rodinného domu v pražské Písnici se zamyšleně dívá oknem ven do zahrady a v očích se jí občas zalesknou slzy. „Byla to jedna z nejlepších věcí, jakou jsme spolu v životě udělali,“ říká. Hana Kolářová mluví o manželství, ale nemá na mysli ani energeticky úsporný dům, který s manželem postavili, ani výchovu dětí. Má na mysli smrt. Právě v místě, kde sedí, před čtyřmi měsíci zemřel její manžel Michal Novotný. „Někdy 25. 6. při návratu z Chocně mě při vystupování z auta zabolelo v zádech, ale nepokračovalo to jako houser. Bolest se přestěhovala do levé nohy - kyčel, sval nad koleny, třísla,“ píše se v úvodu v deníku, který paní Kolářová pokládá na stůl. Michal Novotný si jej vedl během nemoci. O kus dál se příčina bolesti vyjasňuje: „Nádor na pánvi, asi metastáza, je třeba najít ložisko. Hanka statečná, zničená, milující.“ Na podzim roku 2005, v době, kdy lékaři panu Novotnému diagnostikovali primární nádor v ledvině, je písmo ještě úhledné a čitelné, během následujících měsíců se ale roztřese a zkroutí - posledním záznamům už lze rozumět jen stěží. „Byl to neustálý, deprimující sešup,“ shrnuje manželovu nemoc smutně paní Kolářová. Bolesti sílily, pacient střídal špitály, začal chodit o holi. Prošel dvěma operacemi, ale nic nepomohlo. Metastázy se šířily dál, rozežíraly mu pánev, pak obratle v páteři. „Někdy v březnu 2006 mi lékaři na onkologii řekli, že už mu nemají co nabídnout. Že umře, ale nemám mu to prý říkat,“ vzpomíná paní Hana. „Přišlo mi to dost drsné, cítila jsem se na všechno sama.“ Praktické problémy se vršily. Paní Hana se už delší dobu necítila psychicky příliš fit a odmítala řídit auto, takže manžela s ní do nemocnice vozil její otec. Jenže teď metastázy postoupily tak, že Michal Novotný už nebyl schopen bolestí sedět a v případě komplikací do nemocnice dojíždět. „Ošetřující lékařka mi řekla, že nejlepší, co pro něj můžu udělat, by bylo nechat ho doma. Ale bylo jasné, že přijdou další zdravotní komplikace, které sama nezvládnu,“ říká Hana Kolářová. „Špitál k tomu neměl žádné konkrétní doporučení nebo rady, lidé tam jen bezradně krčili rameny a říkali, no dělejte co umíte, když tak ho odvezte na spádovou internu. Naštěstí mi v tu dobu jeden kolega, který měl zkušenost s umíráním maminky, doporučil služby domácího hospice Cesta domů. Zavolala jsem jim a oni přišli na první návštěvu.“ Michal Novotný už do nemocnice nemusel. Poslední měsíce života prožil nepohyblivý v péči své ženy, jejich rodičů a dvou synů. Lékaři a sestry Cesty domů, kteří k jeho lůžku několikrát týdně docházeli, se starali o to, aby měl co nejmenší bolesti a netrpěl fyzicky ani mentálně. A dáli se v bezprostřední blízkosti smrti mluvit o spokojenosti, panu Novotnému k ní moc nechybělo. Začátkem července ho navštívil dokumentarista Tomáš Škrdlant, který připravuje film o domácí hospicové péči, a udělal s pacientem rozhovor. Na záznamu vidíme velmi slabého, ale vyrovnaného muže na lůžku v prosvětlené místnosti jeho domu. Vedle sebe má knihovnu, aby mohl číst a pracovat, před sebou televizi, po ruce kyslíkový přístroj pro chvíle dušnosti. Nad hlavou mu visí indiánský lapač špatných snů z ptačích per, zrcadlo umožňuje pacientovi pohled na stromy do zahrady. Mluví ztěžka, ale slova velmi pečlivě promýšlí. „Zažil jsem celkem sedm klinik, čímž jsem poznal naše zdravotnictví opravdu do mrtě. Pak jsme se ženou náhodou zjistili, že tady existuje organizace, která je něco docela jiného, něco přímo opačného,“ říká muž na lůžku. „Většina zdravotnictví se stará o lékaře, o organizaci provozu, pak o tu nohu, kterou je třeba operovat. A úplně na posledním místě je pacient. Kdežto Cesta domů, ta se stará o vás.“ Den po natáčení Michal Novotný upadl do komatu a před polednem zemřel. Jeho žena seděla vedle něj a držela ho za ruku.
Objev
Umírání doma si nepochvalují jen pacienti na smrtelné posteli či specialisté na paliativní medicínu, jak se odborné péči o terminálně nemocné říká. Jako optimální závěr života je doporučuje Světová zdravotnická organizace, a jak už bylo řečeno, je také přáním většiny z nás. Jak zjistil rozsáhlý výzkumný projekt Umírání a paliativní péče v ČR z roku 2004, zemřít doma si přejí tři čtvrtiny Čechů (v nemocnici 2 %), v realitě se to ale podaří sotva čtvrtině, z níž významnou část samozřejmě tvoří úmrtí náhlá. Příběh pana Novotného dobře ukazuje výhody. Měl nablízku svou ženu a děti, několikrát týdně ho navštěvovali přátelé, rozloučit se přišly i bývalé milenky. Když to ještě šlo, Hana ho na kolečkovém křesle vzala do nedalekého lesa, zajeli si zavzpomínat na místa, kde spolu randili před svatbou. A okolí mu dokonce umožnilo do poslední chvíle pracovat. Bývalý ředitel rozhlasové stanice Regina si na penzi vydělával pravidelným psaním a nahráváním sloupků o češtině pro Český rozhlas. Když už nemohl vstát z lůžka, žena mu přistavila knihovnu, desetiletý syn se naučil obsluhovat nahrávací zařízení půjčené z rozhlasu a nehybný pacient s notebookem na klíně pokračoval v práci - poslední sloupek napsal ještě den před smrtí. Poslední měsíce a týdny života mívají podle odborníků také velký potenciál léčit lidské vztahy, čemuž domácí prostředí samozřejmě napomáhá. „Naučili jsme se žít v přítomnosti, těšit se z každého nového dne a z každé minuty, co jsme spolu,“ vypráví paní Kolářová. Umírající muž na záznamu dokumentaristy souhlasí. „Největším objevem mého života je moje žena,“ říká a nezní to jako fráze.
Jde to, ale ztuha
„Život před smrtí není odpadek, ale důležitý čas, při němž padají důležitá rozhodnutí,“ myslí si ředitelka zmíněného domácího hospice Cesta domů Martina Špinková, „i v posteli lze prožít velké věci, ale většinou k tomu potřebujete zázemí.“ Právě nejistota a strach z toho, jak se dá péče o naše nemocné bližní vlastně zvládnout, je nakonec faktorem, který mnoho lidí od umírání doma odradí. Skutečnost, že naše praprababičky to také zvládly samy, přitom v dnešní době není k použití. S rozvojem moderní medicíny se finále lidského života zásadně změnilo. Před sto lety jsme umírali poměrně rychle (v době bez antibiotik především na infekce), dnes žijeme mnohem déle, ke konci ovšem často ve stavu chronické nemoci. Umírání se prodloužilo a diagnóza nevyléčitelného stadia rakoviny znamená také připravit se na závěrečné týdny (někdy měsíce) nepohyblivosti, přebalování, opiátových injekcí do žíly a zvládání těžkých komplikací. Jde to vůbec doma? Ano, ale v cestě stojí několik překážek. Předně potřebujete zázemí lékařů a sester. Praktický lékař ani nemocniční specialisté vám nepomůžou, na Západě proto běžně fungují mobilní paliativní týmy, které pacienta několikrát týdně navštěvují doma; kromě doktorů bývá k dispozici také sociální pracovník, psycholog a duchovní. Umějí léčit silnou bolest, aniž by pacienta ordinovanými opiáty příliš zbavovali jasného vědomí (což je docela věda), poradí si s komplikacemi typu proleženin, dušnosti, úzkosti ze smrti, půjčují rodinám speciální pomůcky. Starají se nejen o člověka na prahu smrti, ale i o jeho blízké, pro něž je situace stejně tak nová a stresující. Vysvětlí jim, na co se připravit, například jak zvládat předsmrtnou agonii, jak se před koncem mění chuť k jídlu, připomenou jim, jak důležité je odcházejícímu členovi rodiny říct, že ho máme rádi. Jejich práce nekončí s posledním výdechem pacienta, i v období truchlení se na ně mohou pozůstalí obrátit s žádostí o praktickou radu nebo třeba pomoc psychologa. „Máme pravidlo, že pokud o to pozůstalý stojí, může využívat našich služeb ještě rok po smrti svého blízkého,“ říká ředitelka českého domácího hospice Cesta domů Martina Špinková. Servis domácí hospicové služby pacient neplatí. Nejde totiž o žádný nadstandard, ale běžnou zdravotněsociální službu, která se vyplatí celému systému zdravotnictví: návštěvy v domácnostech stojí mnohem méně, než trávíli nemocný své poslední dny v nemocnici, třeba na drahém onkologickém lůžku. Jenže tady v tom bodě se česká praxe začíná rozcházet s tou západní. Ani u nás v zařízení typu Cesty domů platit nebudete, jenže na rozdíl od západních kolegů české domácí hospice nejsou hrazené ze zdravotního pojištění - zdejší vyhlášky to neumožňují. (O smrti a paragrafech viz box). Aby tedy mohly domácí hospice pracovat, musejí každoročně nasbírat peníze v grantových řízeních, což jim samozřejmě nezajišťuje příliš stabilní existenci. Výsledkem je, že jich máme zoufale málo a vznikají zcela nahodile z nadšenectví konkrétních lidí. Pro srovnání: ve Velké Británii zpravidla funguje malý domácí hospicový tým i v patnáctitisícovém městě (dohromady je jich na ostrovech několik set), u nás má milionová Praha jediný (další, mnohem menší, začínají třeba v Ostravě, Plzni nebo Čerčanech), ale Brno žádný. Není asi třeba dodávat, že bez zázemí profesionálů se umírání ve vlastní posteli mění ve velmi strastiplný čas, jemuž se každý raději vyhne. Ostatně vyhráno nemají ani nemocní, v jejichž městě mobilní hospic existuje: zpravidla má takový přetlak, že musí část pacientů odmítnout. Druhou zásadní otázkou, na kterou narazí člověk rozhodnutý postarat se o umírajícího člena rodiny, je kde vzít na tuhle péči čas a peníze. Těžce nemocný potřebuje po několik týdnů až měsíců permanentní asistenci, zdejší zákony ale jeho blízkému neumožňují vzít si volno z práce, po němž by měl garantován návrat jako v případě mateřské dovolené. „Velmi typická je situace, kdy paní po padesátce umírá manžel,“ popisuje své zkušenosti Martina Špinková, „ráda by se o něj postarala, ale kdyby zůstala pár týdnů doma, riskuje výpověď. Zároveň tuší, že po jeho smrti jinou práci už nesežene. Na Západě je uzákoněna možnost vzít si volno a pak se vrátit.“ Cesta domů za změnu v paragrafech několikrát lobbovala na ministerstvech i v parlamentu - pořádala dokonce semináře v Senátu. „Senátorů přišlo málo, poslanců ještě míň, a nic se nezměnilo,“ krčí rameny Martina Špinková. „Zdá se mi, jako by do sněmovny ještě nedolétla zpráva o tom, že lidé jsou smrtelní.“
Všechno bylo jinak
Kdokoli se setkal s Marií Goldmannovou, vám o ní řekne tolik superlativů, že tomu ani nechcete věřit. Obětavá, laskavá, respektující vaše potřeby a přitom vysoce profesionální, žena, která neváhá odejít ze silvestrovského večírku, aby navštívila umírajícího pacienta, nechybí na jeho pohřbu a ráda zajde s pozůstalými na kafe. U doktorky ve službě to nebývá tak docela samozřejmé. Zvědavé čekání na zakladatelku a vrchní lékařku Cesty domů přeruší příchod dámy, jež zrovna nepřipomíná světici, která vyprovodila stovky lidí na onen svět. Pozitivní, vitální a výborně naladěná padesátnice se právě vrátila od zemřelého pacienta a zapaluje svíčku, jež bude v kanceláři Cesty domů hořet za klid jeho duše. „To děláme vždycky,“ informuje, k tomu zvesela prohodí pár slov s kolegyněmi a varuje posluchače, že dokáže mluvit mnoho hodin bez přestání. Svůj slib dodrží, nudit se ovšem nebudeme. „Medicínu dělám přes čtvrt století a vždycky jsem si myslela, že jsem k pacientům docela hodná,“ vypráví Marie Goldmannová, „pak jsem ale sama onemocněla a všechno bylo jinak.“ Kariéru internistky přerušila v druhé polovině vážná a nebezpečná nemoc. Paní Goldmannová byla blízko smrti, na čas ztratila schopnost mluvit. „Najednou člověk nebyl v bílém plášti, ale v pyžamu a někam se propadl. Doktoři se bavili nade mnou, o mně, ale nikdy ne se mnou. Došlo mi, jak jsou vůči pacientům neosobní,“ vzpomíná. „Ale nejvíc mě tehdy mrzelo, že jsem svému muži nikdy pořádně neřekla, jak moc ho mám ráda.“ Marie Goldmannová to naštěstí ještě stihla: řeč se jí postupně vrátila, po třech letech se nemoc stabilizovala a ona se zvolna mohla začít vracet do života „Měla jsem invalidní důchod a cítila se jako odpadek. Bylo to dost hrozné,“ vzpomíná. Předchozí zážitky z nemocnice ji zlákaly k návštěvě odborné přednášky o hospicích, kde se setkala s charismatickou zakladatelkou hospicového hnutí u nás Marií Svatošovou. „Nabídla mi, ať jedu do Polska na seminář kanadských a britských specialistů, který mi zcela otevřel oči. Pochopila jsem, jak špatně se na interně léčila bolest, že s pacienty se dá jednat úplně jinak, a došlo mi také, že lékařská péče o umírající není žádná charita, jak jsem si myslela dřív, ale high tech medicína. Věděla jsem, že tohle chci dělat.“
Léčba bez rajské
Začala sbírat zkušenosti, pracovala v různých hospicích a počátkem tisíciletí se s manželem psychologem a třemi přáteli rozhodla založit v Praze vlastní. Plán ztroskotal na nedostatku vhodných prostor a pětice nakonec přistoupila k riskantnímu řešení, které znala ze zahraničí - založit si mobilní hospic a pomáhat přímo v rodinách. Riskantním hlavně kvůli zmíněné finanční nejistotě - na rozdíl od kamenných hospiců, kterých je u nás deset, nemohli spoléhat na platby z pojištění, ale výhradně na evropské nebo české granty, případně dary. „Začínali jsme na koleně v jedné malé kanceláři a museli se všechno učit za pochodu. Někdy to bylo docela legrační,“ směje se Goldmannová, „vzpomínám si, jak jsme jedné z našich prvních pacientek vezli polohovací lůžko rovnou z fabriky a museli jsme doufat, že víme, jak se skládá.“ Zpráva o nových službách Cesty domů se ale brzy roznesla a začal o ně být velký zájem. Během čtyř let se pětice rozrostla na firmu s 25 zaměstnanci. Ročně se postará o 120 pacientů z Prahy, provozuje knihovnu, informační a internetový portál umírání.cz, půjčuje rodinám pomůcky jako speciální lůžka proti proleženinám nebo kyslíkové dýchací přístroje, provozuje poradenskou telefonní linku. „Spousta věcí se dá vyřídit jen radou po telefonu,“ vysvětluje ředitelka Martina Špinková. „Lidé jsou velmi nejistí a často stačí, když jim můžeme potvrdit, že pečují správně. Když třeba volá paní, jejíž manžel nechce jíst rajskou, i když ji měl tak rád, promluvíme s ní, a pokud je evidentní, že se blíží konec, ujistíme ji, že člověk tři dny před smrtí už nepotřebuje rajskou, ale spíš pohladit.“ Filozofie hospiců je jiná než přístup klasické medicíny: nejde jim o záchranu lidského života, ale o to, jak jeho závěr učinit co nejhodnotnější. Žádné zakazování cigaret, polykání zbytečných prášků, které už nemohou nic spravit, běhání z vyšetření na vyšetření. Člověk má vyřídit to, co potřebuje, rozloučit se s milovanými lidmi a místy, říct, co má na srdci, a užít si hodiny, které mu zbývají, pokud možno bez bolesti. V nemocnici ani léčebně to ovšem nejde. „Lékaři strašně nechtějí hledět do tváře smrti, vítězná medicína ji chápe jako prohru,“ říká Martina Špinková, „my si naopak myslíme, že prát do někoho chemoterapii tři týdny před koncem, aniž s ním promluvíme, je prostě špatně.“ Právě pevné rozhodnutí nenechat se „uléčit k smrti“ stojí ve středu následujícího příběhu, jednoho z prvních, do něhož Cesta domů zasáhla.
Čas být s mámou
Život Alice Holubové (36) se změnil jedním podvečerním telefonátem v zimě roku 1997. Vystudovaná lékařka toho času na mateřské byla s dětmi sama doma, za okny padal sníh a na druhém konci aparátu se ozvala její matka. Nechtěla to prý říkat dřív, ale právě jí v nemocnici operovali nádor prsu. „První, co mě napadlo, bylo - prosím, ať máme spolu aspoň pět let. Nakonec to bylo šest a půl,“ říká paní Holubová. Nádor, jemuž laboratorní testy přiřadily tu nejhorší možnou typologii, se jevil o to zlověstnější, že historie se v rodině opakovala: v témž věku jako Milena Švehlová smrtelně onemocněla už její matka. „Máma to přijala statečně, nenalhávali jsme si, že to musí nutně dopadnout dobře, ale samozřejmě jsme věřili, že to dobře dopadne,“ vzpomíná Alice. „Prostě jsme se snažili žít. Pamatuju si, jak jsme si dali po její první chemoterapii dobrý oběd, pak šli spolu vybrat paruku a žertovali, že musíme zvolit nějakou hodně šik ve stylu nová hlava, nový život.“ První operace a léčba proběhla úspěšně, nález zcela zmizel. Jenže za tři roky o sobě dal znovu vědět v podobě metastáz v plicích. „V tu chvíli máma věděla, že její čas je zřejmě omezený. Začala chodit na psychoterapii, cvičit, pracovat se svými vztahy. Byla schopná žít plnohodnotný, a snad občas i šťastný život,“ říká Alice. V září 2002 ale přišly zdrcující výsledky vyšetření: metastázy prorůstaly kostmi, plícemi, mozkem. „Bylo jasné, že teď je čas být s mámou. Dala jsem výpověď ze své psychiatrické praxe, abych se o ni mohla starat,“ popisuje Alice. „Nemocnice nepřipadala v úvahu. Věděla jsem, že tam ji budou léčit a léčit, dokud neumře. Tak jsme si řekli, že zkusíme zůstat doma.“
Nejlíp jak to šlo
Alice Holubová dala výpověď a pak - stejně jako mnozí jiní lidé v podobné situaci - se přes známé doslechla o Cestě domů, což jí pomohlo vyřešit otázku, jak péči o nemocnou mámu zvládne. Do rodiny začala pravidelně docházet doktorka Marie Goldmannová. Každodenní život s umírajícím členem rodiny se prý nijak zvlášť nelišil od toho, který žili předtím. Ještě během podzimu stíhala bohemistka Milena Švehlová konzultace se svými studenty. Svým dětem (devět a šest let) řekla Alice Holubová, že babička je hodně nemocná a budou s ní teď častěji. S nemocnou matkou strávily vždy čtyři dny v týdnu nepřetržitě (děti přitom normálně chodily do školy), zbylý čas se o Milenu Švehlovou staral její bývalý partner - otec Alicina mladšího nevlastního bratra Jakuba (17). „Děti to braly úplně normálně. Znaly babičku bez vlasů, nelekalo je to, a měly radost, že s ní mohou být v posteli, hrát si a číst. A když byla unavená, prostě je poslala pryč,“ vzpomíná Alice. Horší zkušenost měla s učitelkami, když jim přišla říct, co se v rodině děje, a upozornit je, že děti možná občas nepřijdou do školy nebo jim půjde hůř učení. „Reagovaly úzkostlivě - že si malé děti nezaslouží být vystavené takové hrůze, že na to psychicky nemají, že se zbytečně zhorší. Celé to vyznělo, jako že jsem špatná matka,“ vypráví Alice. „Neměla jsem chuť se s nimi hádat, jen jsem jim řekla, že vím, co dělám, a šla. Myslím, že to hlavně oslovilo jejich vlastní smrtelnost.“ Rodina společně strávila Vánoce, po nich se ale stav nemocné zhoršil. Před Silvestrem upadla paní Švehlová do komatu. „S mým manželem a máminým bývalým partnerem jsme u nás byli nepřetržitě. Četla jsem jí knížku a noviny, vařili jsme oběd, dívali se na zprávy, povídali si,“ vzpomíná Alice. „Prostě jsme s mámou žili.“ Na Silvestra se stav zhoršil a Milena Švehlová začala mít problémy s dýcháním. „Bylo vidět, že s něčím bojuje a něco jí brání odejít. Měla strach, co bude s Jakubem, který tenkrát ještě studoval střední školu. Řekla jsem jí, že může jít, že se o něj postaráme. Dech se uklidnil a za chvíli ustal. A zrovna v tu chvíli začaly na kobyliském náměstí zvonit zvony.“ Ještě hodinu byla rodina s matkou společně, než zavolala doktora, aby konstatoval smrt. „Rozloučení s člověkem, který nás opustil, je velice důležité,“ zdůrazňuje Marie Goldmannová, která tehdy na svou poslední návštěvu k paní Švehlové přijela z cesty na silvestrovský večírek. „Není třeba hned volat pohřební službu, rodina může svého člena umýt, obléct, zapálit svíčky, přinést čerstvé květiny nebo mu dát na cestu pár věcí pro štěstí. Máli chuť, může také zavolat jeho přátele, aby mu řekli sbohem.“ Alice Holubová téhle možnosti využila, podoba rozloučení s maminkou ovšem celkem pochopitelně zůstává intimním rodinným tajemstvím. „Člověk je v obrovském stresu, veškerá pozornost je koncentrovaná na toho umírajícího,“ rekapituluje Alice pocity z posledních dnů. „Ale zároveň vás ta hrůza jakoby pomalu pouští, nesmlouváte se smrtí, a postupně ten strach úplně překryje pocit, že je to nejlíp, jak to mohlo být.“ Ve dnech, týdnech a měsících po smrti se jí prý potvrdilo, že bylo dobře děti od babiččina umírání neizolovat. „Jednak pro ně smrt už nikdy nebude takové tabu, ale taky jim to dalo víc prostoru plakat a ulevit si,“ přemýšlí o výhodách domácího umírání. „Máma se nám neztratila ze života. Brácha to skvěle zvládnul a dneska o ní můžeme normálně mluvit, klidně si z ní dělat srandu. Máma není téma, o kterém je nutné mlčet.“
Každý se hodí
Hospicové hnutí na celém světě, Česko nevyjímaje, má jedno specifikum: přitahuje obrovské množství pomáhajících dobrovolníků všech možných profesí. Být nablízku umírajícím má prostě zvláštní přitažlivost. „Člověk nepomáhá jen druhým, ale i sobě. Dělají to většinou lidé, kteří si kladou nějaké existenciální otázky a taky se trochu chtějí připravit na vlastní smrt. To platí nejen o dobrovolnících, ale i o nás zaměstnancích,“ říká ředitelka Cesty domů Martina Špinková. Díky amatérské pomoci může její hospic nabízet služby, o kterých se žádné jiné zdravotní či sociální instituci ani nesní. Nejde jen o to, že Cesta domů má v adresáři dost lidí, které může kdykoli požádat, aby s něčím vypomohli v domácnosti umírajícího, přivezli mu ze skladu kyslíkovou bombu nebo ho vzali třeba autem na výlet k rodnému domu. V řadách dobrovolníků najdeme také chirurga, očního lékaře nebo zubaře, kteří v případě potřeby zaskočí přímo u lůžka umírajícího, kuchařky, co vypomohou s jídelníčkem, nebo karbaníka, který zabaví umírajícího milovníka mariáše. Tahle „specializace“ je důležitá a lidé z Cesty domů se na ni adeptů vždycky pečlivě vyptávají. Jednou například do kanceláře Cesty domů dorazil dobrovolník, který jako jediný svůj zájem uváděl chov velkých psů. „Říkala jsem si v duchu, ježišmarjá, k čemu by nám tohle mohlo být dobré?“ vzpomíná Marie Goldmannová, která s ním tehdy dělala pohovor. Nicméně si ho zapsala a mladík absolvoval několikadenní školení pro práci s umírajícími. „Uběhlo pár týdnů a volala k nám zoufalá paní, že její nemocný manžel už nemůže vstát z postele. Choval dva pitbulteriéry, kteří pochopili, že jsou bez pána, a začali si vyskakovat. Paní se jich tak bála, že je zavřela do prázdného pokoje a odmítala otevřít. Dovedete si představit, jak se nám ten kluk hodil?“ Zvláštní kvalifikace ale není podmínkou, hodí se každá ruka, která projde speciálním školením. Jiná pacientka Cesty domů například trpěla před smrtí obrovským strachem, jehož příčinu nikdy neprozradila. Dostávala záchvaty, při nichž doslova řvala hrůzou, a utišilo ji jediné: když ji někdo držel pevně za ruce. „Její manžel byl brzy naprosto fyzicky a psychicky na dně,“ vypráví Goldmannová, „vyřešili jsme to tak, že se u ní poslední dva dny permanentně střídali dobrovolníci, něžně ji drželi za ruce a mluvili na ni, aby mohla odejít v klidu.“ Podobným dokladem toho, jak může nezištná pomoc změnit dosti hrůzostrašnou situaci v hodnotný soumrak života, je i poslední příběh.
Volba paní Kubalové
Dvě dámy, které spolu právě rozmlouvají v bytě na pražském sídlišti Háje, působí na první pohled jako dávné přítelkyně při odpoledním čaji. Smějí se, občas se pohladí po rukou, pokyvují hlavami na znamení porozumění. Jedna druhé lichotí, jak dobře vypadá, ta se na oplátku svěří, jak moc se těší na víkend na chalupu, a přidá zážitek z včerejší návštěvy divadla - před začátkem představení s překvapením zjistila, že tu není výtah, který by ji na invalidním vozíku dopravil do hlediště. „Uvaděčka že musela shánět chlapy, aby vás vynesli po schodech?“ směje se společnice. „No to je dobrý.“ Jen špatná řeč a invalidní vozík vypravěčky pozorovateli připomínají, že tyhle dvě dámy nejsou spolužačky ze střední školy, ale lékař a jeho těžce nemocný pacient. Amyotrofická laterální skleróza je diagnóza, při jejímž vyslovení zasvěceným tuhne krev v žilách. Plíživá a nevyzpytatelná nemoc, při které člověku zvolna odumírají nervové buňky ovládající svalstvo, až zůstane zcela imobilní a řeší jedno z nejtěžších dilemat, jaké mu může příroda postavit do cesty: zda povolat na pomoc vyživovací a dýchací přístroje, které mohou prodloužit jeho život na lůžku, nebo jít vstříc smrti udušením. Jen výjimečně se stane - což je případ slavného fyzika Stephena Hawkinga - , že nemocný přežije víc než několik let. Aleně Kubalové (51) se nemoc poprvé přihlásila před čtyřmi lety, když cestou z práce znenadání zakopla a upadla. „Šli jsme se na to místo pak podívat, vidím to jako dnes,“ vzpomíná její manžel, „myslel jsem, že tam bude boule na asfaltu. Ale nic tam nebylo, jen rovná zem.“ Až téměř po roce se lékařům podařilo zjistit příčinu záhadných pádů. To už měla paní Kubalová velké problémy s chůzí a její zdravotní stav se rychle zhoršoval. V roce 2004 byla na vozíku, začala být nesoběstačná, objevily se trable s řečí a polykáním. Na jaře 2005 neurolog rodině řekl drtivou prognózu: pacientka se nedožije Vánoc. Bezradný manžel se obrátil na domácí hospic a zatím se situace vyvíjí mnohem příznivěji: loňské Vánoce má paní Kubalová za sebou a pravděpodobně stihne i ty letošní. Přes horšící se zdraví přitom může mít pocit, že to stále ještě je život.
Nebo ani to ne
„Vy jste tak statečná, já vás obdivuju,“ loučí se ošetřující lékařka Cesty domů a hned paní Kubalové vypočítává, kdy za ní kdo přijde. Pacientka reaguje širokým úsměvem. Nemůže už příliš hýbat nohama ani rukama, takže se s invalidním vozíkem nedokáže po bytě pohybovat, a jen s obtížemi srká brčkem čaj. Její manžel Petr Kubala, jinak vysoce postavený manažer, s ní tráví večery a víkendy, ale přes den musí vydělávat na domácnost a dva syny. Rodina tedy využívá pomoci babičky a placených služeb katolické charity. Ale největší radost má paní Kubalová z návštěv dobrovolníků. „Jsou prostě úžasní, jednu paní mám tak ráda, že jí říkám druhá máma. Vždycky mi upeče koláč nebo buchtu,“ říká ztěžka paní Kubalová. „Taky mě berou do divadla, na koncerty a v létě dokonce několikrát do koupaliště. I narozeniny se mnou slavili.“ Petr Kubala ke své ženě přistupuje podobně: už když byla na invalidním vozíku, s ní byl na výletě na Sněžce, loni v Pyrenejích, letos v létě zdolávali alespoň hřebeny Orlických hor. Jeho žena se nakonec svou osudovou volbu rozhodla řešit s obdivuhodnou odvahou: přes jemné naléhání manžela i lékařů odmítá přijmout vyživovací sondu i dýchací přístroje, ačkoli začíná mít problémy s dušností. „Snažili jsme se ji přesvědčit, ale ona říká, že to nechce protahovat,“ krčí rameny Petr Kubala. „Vzhledem k tomu, že máme dvě děti, je to strašně obtížné. Ale to rozhodnutí musím nechat na ní.“ Usměvavá pohledná paní, před níž leží na stole několik rozečtených knih, zatím nepůsobí, že by se chystala odejít. Má prý ale hrůzu z nemocnic. Na její oslabenou řeč je totiž potřeba si zvyknout - necvičené ucho jí nejprve nerozumí, až časem začne rozeznávat slova. Neustále rotující zdravotnický personál na podobnou vnímavost nemá čas, takže při nedávné týdenní hospitalizaci Alena Kubalová velmi trpěla tím, že jí nikdo nerozumí a nikdo se s ní nebaví. „Jsem strašně ráda, že můžu být tady doma. Do nemocnice už nepůjdu, jedině umřít,“ říká. Mluvení ji vysiluje, takže na chvíli umlkne, aby si odpočinula. Vypadá, že o něčem přemýšlí, a pak ještě dodá: „Anebo ani to ne.“
O smrti a paragrafech
V České republice každoročně zemře sto tisíc lidí, klientů domácích hospiců je z nich ovšem méně než čtvrt procenta. Umírání doma totiž u nás stojí v cestě tři překážky, které jen tak někdo nepřeskočí. První z nich už známe - nemožnost vzít si volno z práce s garantovaným návratem. Další na to navazují - jsou to finance. Ne že by byl český sociální systém tak lakomý, že nechá člověka, který se chce postarat o umírajícího člena rodiny, úplně na holičkách - do letoška mu nabízel sociální dávku 4000 korun, která se má podle nového zákona od ledna zvednout na 10 000. Nově ji bude dostávat přímo pacient a sám si rozmyslí, komu chce za péči platit. Z velkorysé novely se ale vynořuje problém číslo dvě. Systém je nastavený spíš na invalidy než na smrtelně nemocné a byrokratická procedura i nadále potrvá tak dlouho, že se pacient zřejmě vyřízení nedožije. K přidělení dávky je potřeba vyjádření revizního lékaře, kterých je ale velmi málo (nevděčnou práci dělají zpravidla lékaři na penzi), a než se nad jeho verdiktem sejde příslušná komise sociálního odboru, uplyne často mnoho týdnů i měsíců. Úspěšné posuny však existují. Dva lidovečtí politici, někdejší senátor Zdeněk Bárta a poslanec Josef Janeček v parlamentu prosadili paragraf, podle nějž české hospice mají zákonný nárok na platby ze zdravotního pojištění. Jenže je tu problém číslo tři: týká se to jen těch kamenných. „Mluvil jsem o tom tehdy s mnoha politiky a bylo mi jasné, že platby pro mobilní hospice už by neprošly,“ říká Bárta. Ženy z Cesty domů mu dávají za pravdu: ať s platbami z pojistného nepočítají, jim bylo naznačeno mnohokrát. Otázkou je proč, když jejich služby jsou stejně kvalitní a levnější. Vysvětlení bohužel není z říše zdravého rozumu. Současný ministr Tomáš Julínek se sice nedávno v hlavních televizních zprávách svěřil, že se mu líbí domácí péče o umírající, ukazuje se ale, že tahle sympatie má své limity. Na přímou otázku, jak ji hodlá podpořit, z jeho úřadu nejprve týden nepřichází žádná odpověď a mluvčí Tomáš Cikrt jen průběžně informuje, že se snaží „najít někoho, kdo tady ví něco o hospicech“. Po týdnu dorazí email s informací, že se sice připravuje navýšení bodů pro kamenné hospice, ale mobilních se pojištění zatím týkat nebude.
Respekt