Nový portál dává informace o málo známé nemoci – lupusu

počítač, eHealth

Kompletní a ověřené informace o veřejnosti málo známé nemoci, tzv. systémovém lupusu erythematodes, najdou pacienti, jejich rodiny i odborníci na novém portálu lupus-portal.cz, který spustil Revmatologický ústav.

Podle garanta projektu předsedy České revmatologické společnosti profesora Jiří Vencovského pomohou veřejnosti informace z webu k pochopení komplikované nemoci, jíž v ČR trpí 6000 až 10.000 lidí. Devět z deseti pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji projeví mezi 15. až 44. rokem.

Při systémovém lupusu útočí imunitní systém proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. V průběhu let se střídají období větších potíží a klidu. „Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto hlavním cílem léčby je kontrolovat ji, zachovávat období remise co nejdéle, a tak snížit riziko vzniku komplikací,“ uvedl profesor.

Řada pacientů s lupusem navzdory standardní léčbě nepociťuje úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími nemoci. Ochromuje je to v každodenním životě a brání jim v nejjednodušších činnostech. Další zase mají tak závažné nežádoucí účinky standardní léčby, že ohrožují jejich zdraví a pacienti je podle svých slov snášejí téměř stejně špatně jako samotné onemocnění.

Při standardní léčbě se užívají glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách imunosupresiva a cytostatika. V roce 2011 byl schválen lék působící na specifickou bílkovinu BAFF, která pomáhá při aktivaci a množení bílých krvinek, B lymfocytů. Z nich se vyvíjejí plazmatické buňky zodpovědné za tvorbu autoprotilátek, které se podílejí na vzniku systémového lupusu.

Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná pro dospělé pacienty, jejich onemocnění je aktivní, potvrdily se u nich autoprotilátky, a nemoc je v plné aktivitě, přestože užívají své léky na lupus. Lékaři v současnosti jednají se zdravotními pojišťovnami o úhradě nového léku.

Osvětě o nemoci a její léčbě je věnován Světový den lupusu 2015, který je v neděli 10. května. Tento den podporuje Julian Lennon, hudebník a syn Johna Lennona z legendární skupiny Beatles. Julianova přítelkyně z dětství Lucy prohrála boj s lupusem v roce 2009 ve věku 46 let.

Nový portál dává informace o málo známé nemoci – lupusu
Ohodnoťte tento článek!