Smrt dítěte je vnímána jako nepřirozená, nepatřičná, jako nenaplněná potencialita. Ačkoliv dříve dětí umíralo mnohonásobně více, než je tomu dnes, přijímání úmrtí dítěte naší dnešní společností je vysoce emočně vypjaté a dramatické. Smrt v životě konkrétního dítěte je také velmi ovlivňována samotným vývojem chápání smrti v průběhu dětství a charakteristikami dětského vnímání. Neméně významné je i setkávání se se smrtí dítětem během jeho dětství. Vážně nemocné, nevyléčitelné či umírající dítě vytváří několik problémových okruhů – je to jednak ono samo, dále jsou to jeho rodiče, sourozenci, širší rodina (prarodiče), jeho dětští přátelé, spolužáci a také přátelé rodiny, dále pak zdravotníci, kteří o dítě i rodinu pečují. Každá tato skupina je se svou problematikou relativně svébytná. V centru samozřejmě je ono dítě, u kterého dochází ke změnám chování. Neméně významné jsou v souvislosti s umíráním otázky jako „kde“ (nemocnice – hospic – doma), dále je to triáda „dysthanazie – euthanazie – umožnění důstojně zemřít“. Pediatrická thanatologie, zahrnující jak novorozeneckou problematiku, tak i problematiku nevyléčitelných a infaustně probíhajících nemocí, až po akutní a náhlá úmrtí dětí, představuje průsečík řady, a to nejen medicínských oborů a disciplín.
Klíčová slova
pojímání smrti v průběhu dětství • umírání a smrt dítěte • paliativní a terminální péče • euthanazie • dysthanazie • umožnit zemřít • situace v rodině
Summary
Slany, J. Some aspects of (primarily) paediatric thanatology A death of a child is perceived as unnatural, inappropriate, as unfulfilled potentiality. In ages past, the child mortality rates were much higher than today, but at present, accepting a child‘s death is highly emotionally charged and dramatic. The role of death in every child‘s specific case strongly influenced by the perception itself of death over the course of childhood and the specifics of a child‘s perceptions in general. No less important are encounters with death that the child had during his or her childhood. A seriously and/ or incurably ill or dying child creates several problematic „groups“ or „spheres“. At the centre of the things is the child himself/herself, further there are his/her parents, siblings, wider family (grandparents), the child‘s friends and schoolmates, family friends, and even further lie the medical professionals taking care of the child and the family. Each of these groups/spheres has its own specific issues. The question of „where“ is very important, too (hospital - hospice - at home), as well as the „triad“ of „dysthanasia - euthanasia - dying with dignity“. Paediatric thanatology, including the studies of the issues of deaths of newborns, the issues of incurable diseases, all the way to sudden deaths of children, represents an intersection of a number of fields and disciplines.
Key words death during childhood • death and children • supportive care • euthanasia • dysthanasia • letting die • situation in family Thanatologie(1) je příkladem interdisciplinární vědy – prochází napříč medicínou, ošetřovatelstvím, sociální prací, filosofií, teologií, psychologií. Je však nejen „vědou“, ale neméně také součástí kultury (a kulturnosti) vůbec.
Pokud se chceme zabývat otázkami pediatrické thanatologie, je důležité si uvědomit, jaké je vlastně chápání smrti v průběhu dětství.
V praxi je nutno vždy vycházet jednak z obecně daného věku kalendářního (viz dále), ale také z úrovně konkrétního dítěte, jeho zralosti, duševní vyspělosti, osobnosti apod.
• Předškolní věk: smrt je jakýmsi „jiným“ pokračování života, často je dítětem považována za spánek nebo za pobývání někde jinde, je to jakýsi umenšený život, obvykle je brána jako dočasná, nikoliv trvalá záležitost. Děti tedy se smrtí nespojují absolutní konec fyzické existence a její nezvratnost. Předškolní období je obdobím, kdy dítě začíná klást základní filosofické otázky (ontologické – „Co je to?“, gnozeologické – „Jak jsi to zjistil?“, logické – „Proč je to tak?“, etické – „Proč se toto ne/ smí?“), nikoliv však ještě metafyzické. Nechápe doposud smrt ještě v jejím opravdovém významu, dítěti proto nelze říct tzv. „pravdu“. Avšak!: Děti v tomto věku sice smrt nechápou rozumově, ale /spolu/prožívají smutek – a to je nutno vzít v úvahu!
• Mladší školní věk: v tomto věku je typická personifikace smrti – smrt je „bytost“ (kostlivec, tajemná bytost, strašidlo). I v tomto období je smrt cosi vnějškového, děti se bojí mrtvého a nikoliv smrti jako takové.
• Kolem 8.–10. roku: tehdy dochází už k pochopení smrti v „dospělém“ kontextu a významu, dítě začíná řešit poprvé i metafyzické otázky. V tomto věku se taktéž, logicky k tomuto, objevují poprvé i suicidia.
• Věk puberty a adolescence (12.–19. rok) z hlediska infaustní diagnózy: v tomto období je maximálně vystupňovaná vůle žít (člověk je v tomto období přirozeně „mladý, silný, krásný, svět a vše mu leží u nohou“), kdy omezenost vlastního života (navíc event. v případě onkologické diagnózy přímé ohrožení jeho další fyzické existence) je popírána, odmítána a odsouvána do podvědomí (jedinec odmítá léčbu, nebere léky, je zde výrazný sklon řešit tuto situaci sebevraždou), nebo nastupuje naopak hyperkompenzace toho stavu nějakou aktivitou. Současně v tomto období bývá dospívající obvykle v chronickém konfliktu s rodiči, což ještě zhoršuje jeho nově vzniklou situaci spjatou s jeho vážným onemocněním – mladistvý se chce vymanit od rodičů, ale nemoc ho k nim naopak vrhá nazpět, do ještě větší závislosti.
Při úvahách o vnímání umírání a smrti v průběhu dětství je nutno zavzít taktéž i obecné charakteristiky dětského chápání, jako jsou egocentrismus (ztrátu blízké osoby vnímá dítě často jako křivdu na sobě), konkretismus (dítě se soustředí na nápadné, nikoliv charakteristické znaky předmětů a osob), prezentismus, topismus (dítě chápe svět jen v dané současnosti a na daném místě), zosobňování neživých předmětů, tedy personifikace bytostí, úkazů. Dále je to synkretismus (tj. neanalytické, celostní, intuitivní pojímání světa kolem) nebo eidetismus (dítě „fotografuje“ svět kolem).
Jak jsme již uvedli výše, dnešní člověk se jen velmi omezeně setkává s umíráním a smrtí, o to více důležité je, aby se dítě mohlo k tomuto dostat a mohlo to prožít: příležitostí může být úmrtí domácího mazlíčka, nález mrtvého ptáčka někde venku na vycházce, na venkově je to např. při porážení zvířete – vždy je zde vysoce významný a důležitý výklad dospělého dítěti k tomu, co vidí a čeho je účastno. V této souvislosti není bezvýznamné ani např. provedení pohřbu (tedy rozloučení se, dání průchodu emocím) onoho zvířátka – mazlíčka.
Dříve se umíralo doma, mezi svými, každý (i děti, samozřejmě) během svého života byl opakovaně přítomen odchodům z tohoto světa, umírání a smrt byly sociálním aktem, nebyly ze zorného pole lidí kolem kamsi odsunuty, uklizeny, aby nepřekážely a nebraly sílu dogmatu o všemocnosti medicíny. Smrt byla přirozeností života, tak jako je přirozeností narození (i toto se odehrávalo v blízkosti rodiny). Odchod ze světa byl ve všech lidských kulturách výrazně ritualizován (každá společnost měla své „scénáře“ umírání), kdy každý věděl, co se bude dít, každý věděl, jaké je jeho místo a role, věděl to i umírající a ti kolem něj si to odnášeli dál do svého života – byli vědoucí toho, co přijde, když oni sami jednou budou na místě umírajícího. A navíc – rituál jako takový snižuje svým účastníkům emoční tenzi, v případě umírání již tak vypjatou.
Děti by dnes proto měly být (bývat) účastny pohřbu/ům svých drahých a blízkých osob (samozřejmě opět s nutným výkladem dospělého), jistě je to velmi individuální, nicméně špatná je absolutní absence tohoto a primární vylučování dětí z těchto rozloučení! V posledních letech se v této oblasti stávají závažným prvkem počítačové hry, ve kterých je prezentována reverzibilita smrti v souvislosti se zabíjením – jsou popsány případy, kdy školní dítě bylo poté, co postřílelo své spolužáky, udiveno, že oni neobživnou tak, jak to bylo obvyklé u postav v jeho oblíbené PC hře. Obecně je nutno upozornit v souvislosti s úmrtími osob či mazlíčků na nezpracované pocity u dětí, odsunuté do podvědomí, kde pak zůstávají a „žijí“ dále již svým životem – proto nelze ve vztahu k dítěti tyto fenomény „uklidit“ a zahrát co nejrychleji před ním do „autu“.
V případě umírání a smrti dospělého a dítěte lze vidět dosti podstatné rozdíly v pojímání těchto odchodů: smrt na konci prožitého, naplněného (a snad i smysluplného) života (vzpomeňme biblické „zemřel stár, syt svých dnů“) se hodnotí a hodnotila vždy jinak než smrt dítěte, které má vlastně celý život před sebou, je to pocit nenaplněné a zmařené potenciality. Smrt každého člověka nás zasáhne, avšak smrt dítěte je ještě více drásající. Umírá-li dítě, je to smrt na počátku života, jedinec ještě neměl šanci žít, „užít si“ života, cokoliv vytvořit a čehokoliv dosáhnout. Takovouto smrt vnímáme jako naprosto nepřirozenou, nepatřičnou. Zde nelze nalézt nějaké „šidítko racionalizace“ k utišení myšlenek. Dříve děti taktéž umíraly, a to daleko více, než je tomu dnes. Více se jich rodilo, více v průběhu dětství na nemoci umíralo. Byl ale obecně odlišný postoj k životu, smrt byla brána jako osud, „sudba Boží“, které obyčejný člověk nemůže porozumět a jedinou útěchou lidem byla víra v jejich posmrtné shledání. Dnes takováto víra v naší silně sekularizované české společnosti není většinou přijímána, ale přitom jiné útěšné myšlenky tu bolestně chybí.
Dítě v paliativní a terminální péči
Všichni velmi dobře známe průběh fází Kübler-Rossové (tedy výkřik, popření, izolace, zlost, smlouvání, deprese, rezignace, zoufalství, vyrovnávání se, smíření, přijetí pravdy a osudu, důstojný klid), máme většinou pocit, že postupně nastávají a probíhají jako jakýsi „žebřík“ či schodiště, kterým pacient vychází ven ze života. V praxi však velmi často vidíme, že tato stadia nenásledují hierarchicky po sobě, spíše se systém chová jako jakýsi „ůl“ pocitů, kdy se jednotlivé fáze mohou střídat, přeskakovat, vracet se. Důležité je také předřadit před tento výčet ještě časově vůbec první fázi, a to „nulové stadium“ – nejistotu (provede se určité vyšetření a nyní se čeká na zpracování jeho výsledků, které budou rozhodující pro další postup a tyto vlastně určí „diagnózu“). Co to je vlastně vyřčení diagnózy? Je to, když lékař řekne „…máte akutní lymfoblastickou hemoblastózu…“? Ne! To pouze vyřkl latinský, odborný název dané nemoci. Říci diagnózu, „pravdu“, je vysvětlit, o co se jedná, jaký je princip nemoci, jak asi vznikla (dle dnešních názorů lékařské vědy), jak by probíhala dál svým přirozeným průběhem, pokud by se neléčila, jaká je její obvyklá prognóza, jaká je dnešní strategie léčby, co tato léčba obnáší, jaký má charakter, jak dlouho trvá, jaké jsou její nutné komplikace a co se s nimi dá udělat preventivně a kurativně atd. Toto je sdělení diagnózy, nikoliv cizojazyčný termín. Vyřčení diagnózy současně ale nikdy nesmí být vyřčení ortelu smrti, pacientovi musíme říci diagnózu, ale nikdy mu nesmíme vzít naději, aby nezemřel dříve psychicky než fyzicky. Platí zde absolutní respekt k jedné z nejdůležitějších celoživotních psychických potřeb, a to potřebě tzv. otevřené budoucnosti.
Toto informování se odehrává na počátku, když se poprvé s daným pacientem setkáváme, toto se děje v průběhu léčby, toto se (bohužel také někdy) odehrává na konci, když musíme před nevyléčitelnou nemocí kapitulovat. Kdo má tyto informace podávat? Lékař, psycholog, kněz? Domnívám se, že by to měla být jedna jediná a táž osoba, která vede a řídí léčbu, ten, na koho je pacient „fixován“, komu věří! (viz – „Lékař sám je lékem!“ – M. Balint). A kde? Vždy v místnostech, kde je klid, nezvoní telefony (Cave: mobil lékaře!), kde je možno v klidu po/sedět, zůstat, hovořit a znovu se vracet k některým pacientovi/rodičům nejasným skutečnostem apod.
U dětí vidíme často akcelerované zrání jejich osobnosti („starý-mladý“) v důsledku jejich vážného (maligního) onemocnění, v chování dítěte v širším terminálním období vidíme uzavírání se do svého vnitřního světa, mlčení, pasivitu, apatii, smutek, obracení se na minulé prožitky nebo naopak žití čistě přítomností. Častá je také ztráta chuti do jídla či prudké změny v postojích k jídlu (Cave: hladovění!), vysoce významný je taktéž pitný režim jakožto prevence dehydratace.
Velký význam má také arteterapie jako metoda léčebná i diagnostická (je mnohdy lepší či nahradí verbalizaci k poznání aktuálního vnitřního světa dítěte).
Vysoce významný je fenomén naděje: jak již bylo řečeno výše, žádnému člověku nesmíme nikdy vzít budoucnost, proto i v prognosticky nepříznivých stavech musíme být vždy obráceni do budoucnosti, ale samozřejmě neplánujeme aktivity např. na rok dopředu, ale plánujeme, co bude dnes odpoledne, co přinese zítřek apod.
V terminálních stavech a situacích nastupuje paliativní péče: kauzální terapie může být ukončena, ale NIKDY nesmí končit péče o pacienta! To je onen veliký rozdíl mezi jinak téměř vizuálně identickými anglickými slůvky „to cure“ (léčit) a „to care“ (ošetřovat, pečovat)! Paliativní péče je založena na kvalitní léčbě a kontrole bolesti, na zajištění hydratace a nutrice, léčbě veškerého dyskomfortu pacienta (dekubity, péče o orificia, o kůži, trávicí ústrojí apod.).
Klíčové je, kde se má tato terminální péče odehrávat. Dnes se to děje – a bohužel ve většině případů nedostatečně – institucionálně, tedy v nemocnicích. Jako řešení tohoto nevhodného stavu přišlo hospicové hnutí. Ideálem je, aby člověk odcházel z tohoto světa tam, kde je mu dobře a kde to dobře zná a je obklopen známým prostředím a blízkými, tedy – doma! Protože kombinace ambulantní i lůžkové hospicové péče skýtá tyto možnosti, lze si jen přát, aby takovéto zajištění terminální péče bylo všeobecně dostupné.
Smrt pacienta je dnes pociťována lékaři jako jejich selhání, jako jejich profesionální prohra – jsou totiž od studií na fakultě vedeni k tomu, že budou-li správně léčit, zvítězí nad nemocí i nad smrtí – to je krédo dnešní „vítězné“ medicíny (H. Haškovcová). Podlehli tak klamu, že moderní medicína zvítězí i nad biologickou daností, tedy konečností tělesného života, že dnes lze vyléčit vše, kohokoliv a kdykoliv, jde jen o to, léčit „správně“ a dle těch nejmodernějších poznatků lékařské vědy. Laická veřejnost je v tomto pohledu posilována z obrazovek televizorů i stránek magazínů informacemi o „fantastických“ úspěších současné lékařské vědy (transplantace, heroické operace a výkony apod.). Navíc výuka lékaře na fakultách je stále dnes „o něčem“, jeho praxe je však „o někom“, o někom velmi konkrétním… a porozumět něčemu a někomu je veliký rozdíl!
Současná „vítězná a heroická“ medicína (H. Haškovcová) řeší tuto prohru (smrt pacienta) dysthanazií, a pokud toto chce odstranit, chce praktikovat euthanazii. Dysthanazie (tj. „zadržená smrt“, kdy se boj se smrtí často přemění v násilí proti životu – to, co zde zoufale chybí, je včasná a důstojná kapitulace lékaře před fenoménem smrti a jestliže toto selhává, volí se pomoc ke smrti, tedy euthanazie. Lékaři si nevědí rady, co v situaci, kdy se jim vymyká z rukou jejich léčba a pacient spěje ke smrti, chtějí pak toto ukončit. K popularitě euthanazie ve společnosti přispívá obecný postoj „mít vše pod kontrolou“, tedy i svůj život, vše si řídit a rozhodnout (typická „God-like position“ člověka dnešní doby), což se zjevně v terminálních situacích nemůže dařit. Poukazování na „život, který nemá cenu“, na nedostatečnou kontrolu a léčbu bolesti a dyskomfort u pacienta (což je ovšem, byť nechtěně, velmi nelichotivá zpráva o úrovni a zajištění péče v současných podmínkách nemocnic…!) jsou pak oněmi nejčastějšími argumenty pro provádění euthanazie.
Musíme dnes proto přímo hovořit o „právu na důstojné umírání“, což je tedy nikoliv pomoc ke smrti, ale pomoc v/při umírání, tedy umožnit, nechat (klidně) pacienta zemřít. Ukončení terapie není totéž co ukončení péče, která být ukončena nesmí a musí být prováděna a zabezpečena skutečně až těch do posledních chvil, vždy a stále vysoce profesionální i lidská současně. (Všichni máme ještě v paměti odchod z tohoto světa papeže Jana Pavla II., ukázkový příklad důstojného umírání.) Nelze se v tomto kontextu nezmínit o fenoménu hospice – celé hospicové hnutí, tak jak vzniklo a postupně se šířilo Evropou a dále, bylo reakcí na ono nedůstojné umírání „za plentou“ v nemocnicích a řešilo problematiku terminální péče, avšak ve spojení s náležitou dignitou vůči umírajícímu člověku. Jakkoliv by jistě bylo přáním většiny lidí umírat doma „mezi svými“, toto legitimní přání je v rámci chodu dnešní společnosti velmi často jen stěží splnitelné. Proto hospicová péče, se všemi svými variantami (lůžková, stacionář, ambulantní a výjezdní), splňuje více či méně toto přání umírat alespoň přibližně tak, jak to probíhalo po celou historii lidstva. Otázkou jsou pak hospice pro děti – autor se přiklání k postoji, že pro dětského pacienta v terminální péči by se mělo prvořadě zajistit jeho umírání doma, tedy jako kombinace ambulantní a domácí péče a léčby.
Rodiče umírajícího dítěte
Jak bylo již uvedeno výše, v současné společnosti panují výrazné obavy z neznalosti, nezkušenosti s takovouto situací – je to tím, že umírání je vytěsněno ze zorného pole profánního života, že se dnešní lidé s umíráním nesetkávají, jako se lidé s mím setkávali dříve během celého svého života. Je to prostě nyní pro ně „velká neznámá“ situace, a navíc silně emocionálně zatížená. Jednou z významných otázek, kterou si rodiče a blízcí kladou, je otázka „proč?!?“ Proč právě naše dítě, proč tak brzy, proč takováto nemoc (a kdo za to může!) a vlastně proč dítě, které má celý život před sebou… Kladou se otázky po smyslu toho všeho, po smyslu utrpení… odpovědi na tyto trýznivé otázky lidstvo hledá snad od svých počátků, kladl si je už starozákonní Job, klademe si je s nezměněnou drásavostí i my dnes. Je to velmi, velmi těžké a náročné, zvláště dnes, kdy na straně jedné jsme opakovaně informováni, jak všemocná je dnešní medicína, na straně druhé žijeme ve společnosti, která žije v hmotném nadbytku a je výrazně orientovaná na hédonický, neproblémový, zábavyplný způsob života (sami dnes poukazujeme na duševní prázdnotu konce starověkého Říma jejich tehdejším hlavním životním mottem panem et circenses a jen málo si uvědomujeme, jak velmi a právě dnes se nás samotných tento kritický postoj také týká). Přesto bolest a utrpení patří do života – bez prožitku bolesti si nikdy nebudeme umět prožít radost, bolest je významným a nepominutelným faktorem osobnostního růstu a lidského zrání! Význam utrpení je také v tom, naučit se milovat svůj život i jako život utrpení plný („Utrpení vděčíme za to, co je v nás dobré, za vše, co dává životu cenu, vděčíme mu za soucit…“ A. France), je nutno přijmout tuto situaci jako svou, jako součást svého osudu a svého jedinečného života. V těchto situacích se ukazuje, že je třeba, abychom zintenzívnili prožívání svého života, všech jeho chvil, je nutná orientace na ČAS: čas je ten nejvzácnější dar v našem životě, je nutno se naučit tak být více naživu než dříve, silně prožívat přítomnost. Naučit se ve světle prchavosti času odlišovat nedůležité od důležitého. (Ars moriendi = ars vivendi!) Je to období, kdy vysoce autenticky zní nutnost výběru ze dvou otázek: „Co mám?“ anebo „Kdo jsem?“ (E. Fromm). Terminální období by měli spoluprožívat umírající dítě i jeho blízcí co nejvíce spolu, a to i do skutečně posledních chvil – každý člověk, který je obklopen láskou a péči svých blízkých, tvoří nenahraditelný a nezastupitelný předmět této lásky, a tím dává jeho život také nějaký smysl. Jejich péče, strach o něho je zase pro ně nezastupitelnou osobní a zkušeností… ano, je to o „umění provázet“… Nicméně i za těchto drásavých okolností platí nutnost věnovat se také sami sobě a ostatním zdravým v rodině – z pohledu profesionálů kolem rodičů je nutno neztrácet ze zřetele péči o tzv. pomáhající profese a všechny osoby v této službě aktuálně angažované.
První, akutní fáze po úmrtí dítěte je tzv. ohlušení, oněmění. V této fázi je vhodné dávat průchod všem svým pocitům, dát průchod žalu, bolu, s rodiči je nutno hovořit otevřeně o tom, co oni nyní cítí. V naší kultuře je zvykem nedávání najevo svých pocitů, „já to zvládnu sám“, pláč je brán jako slabost a společensky nevhodný. Právě naopak musíme rodičům dát najevo jejich „právo na pláč“ – zadržování těchto silných emocí a jejich zasunutí do podvědomí je navíc výrazně rizikové z hlediska jejich zdravotního a duševního stavu v budoucnu… je nutné, aby přijali za své, že žal je naše „výkupné“, „daň“, kterou platíme za svou lásku. Pro profesionály kolem rodičů je významné uvědomit si, že na straně jedné (rodiče) je nutnost verbálně odventilovat ven své pocity, mluvit o tom všem, na straně druhé (lékař, sestra apod.) pak nesnažit se „racionálně“ komentovat situaci úmrtí a snažit se dát jim k ní „nadhled“, odstup… není to v této fázi ještě vhodné! Opět dvě slůvka: „sdělení“ (zahltit rodiče slovními informacemi) by v této fázi mělo ustoupit a dát přednost „sdílení“ (být s nimi, nechat je vypovídat se a odpovídat na jejich dotazy).
Pohřeb (a to platí nejen pro dítě) je nutný, důležitý – rozloučení je aktem etickým nejen vůči zemřelému, ale proběhne při něm také důležitá synchronizace prožívání smutku u pozůstalých, je to ritualizované truchlení (a emočně vypjatou situaci s pomocí rituálu člověk lépe zvládá), pohřeb je nezastupitelný jako výrazný předěl od dosavadního, společného života se zesnulým – tedy konec jednoho a začátek dalšího života pozůstalých. Není-li pohřeb, není toto ukončení, ale ono nerozloučení se odsouvá pozůstalým do podvědomí a vrací se pak opakovaně zpátky!
Další období po úmrtí je tzv. truchlení: nesmírně těžké je smíření se se skutečností, že „život kolem mne plyne dál“ jako by se nic nestalo. Návrat do běžného života je někdy velmi, velmi obtížný, nastupuje hledání nové identity (život na světě bez člověka, který zemřel). Období truchlení trvá zhruba jeden rok (12 měsíců), kdy postupně proběhnou první narozeniny po úmrtí, první jmeniny, první dovolená bez zemřelého, první Vánoce, Velikonoce… atd. bez zemřelého. Je vhodné dát volný průchod žalu, bolesti, nenechávat si ji v sobě, mít možnost hovořit o tom, podělit se o své pocity z této bolestně nové zkušenosti. Je nutné také hledat nové (rodinné apod.) rituály a kontext těchto chvil. Někteří rodiče se „zacyklí“ v této fázi a jejich život se tak stane jakýmsi žitým „pomníkem“ zemřelého. To samozřejmě není dobře, toto období je velmi důležité pro zvládnutí nalezení oné nové identity pro svět bez zemřelého, aniž by jeho nepřítomnost na světě vedla k trvale a nezmenšeně drásavému pocitu bolu. Dříve bylo v tomto období, jako součást křesťanské ritualizace chování kolem smrti a zvládání úmrtí blízkého, zvykem tzv. „nosit smutek“ (tmavý šat, prohibice určitého chování a aktivit apod.), bylo to v čase od pohřbu různě odstupňováno a v různých dobách na různě dlouho, ale obvykle se onen smutek nosil celkem po jeden rok.
Třetí fáze (po cca 12 měsících od úmrtí po zbytek života) – nastupuje uvědomění si, že svět už pro nás nikdy nebude stejný jako před tím, ani my už nejsme stejní, jako to bylo za života zemřelého… Je nutno se zmínit o čase, o kterém se říká, že „hojí rány“ – je to složitější: čas „hojí i nehojí rány“ – čas většinou zmírňuje smutek a otupuje ostří bolesti, ale nikdy neodstraní to, že po zemřelém zůstává nezaplněná mezera, že nám on již navždy chybí a nikdy tu už nebude.
Častou chybou je pak situace, kdy po ztrátě dítěte usilují rodiče o další dítě, které jim ono zemřelé má nahradit, onu ránu zahladit. To je samozřejmě špatně – takováto situace nikdy nemůže být vedoucím motivem pro přivedení na svět dalšího, jedinečného, jiného a svébytného člověka, nikdo nemůže být přiveden na svět jako náhrada za někoho jiného… Jindy zase je zemřelé dítě rodiči nekriticky obdivováno, dáváno jako idol a za vzor zůstavším souzencům apod.
Je tedy zřejmé, že s rodiči po úmrtí jejich dítěte je nutno pracovat, zůstat s nimi v kontaktu, pomáhat jim a vést je těmito fázemi, se kterými oni jistě nemohou mít zkušenosti. Je to součástí tzv. respitní péče (angl. to respite – ulehčit).
Zcela speciální problematikou je pak tzv. „perinatální smutek žen“, tedy situace, kdy se gravidní ženě narodí mrtvé dítě v čase plánovaného porodu. V České republice tato situace nastává asi 300krát za kalendářní rok. Profesionálové v rámci porodní péče na tuto situaci většinou nejsou ve smyslu kvalifikované psychosociální pomoci takovéto rodičce/oběma rodičům připraveni. Jako reakce na toto vakuum pak vznikl laický projekt „Prázdná kolébka“, která chce napomoci rodičům tuto nelehkou situaci zvládnout. Obecně lze doporučit dát matce/rodičům mrtvého novorozence možnost se s ním důstojně a v klidu rozloučit, ev. uchovat si na něj nějakou památku. Tento rituál rozloučení, včetně netlumeného truchlení, je velmi významný jak pro zvládnutí této situace, tak i pro další graviditu této ženy, která je typicky zatížena obavami o osud dalšího plodu.
Sourozenci zemřelého dítěte
Zde nacházíme dva póly pocitů a postojů: jednak odmítání, vytěsňování faktu úmrtí sourozence, nebo akceptace jeho odchodu a pak buď idealizace zemřelého, nebo naopak jeho znevažování. Relativně časté je také sebeobviňování s pocity viny či jakési odpovědnosti za smrt sourozence, někdy si pozůstalí sourozenci myslí, že by měli zemřít také nebo místo něho. Dochází ke kolísání těchto stavů a pocitů. Uvnitř rodiny úmrtím jednoho z dětí dochází také ke změně v sourozeneckých konstelacích.
V této oblasti je nutno rodiči posilovat fenomén „rodinného hnízda“, tedy DOMOVA, jako jistoty a přístavy pro všechny ty, kteří zůstali. I zde má své místo, je-li zapotřebí, psychoterapie, herní terapie, logoterapie, arteterapie, hypnózy. Sourozenci by však také nikdy neměli být vyloučeni z fází prožívání smutku (viz výše), i jejich prožívání odchodu blízkého se musí věnovat náležitá pozornost.
Závěr
Antropologové, kteří se zabývají vývojem člověka, uvádějí, že spíše než „biologické“ znaky pro odlišení předchůdců člověka od již homo sapiens jsou to u koster právě nálezy rituální – „náboženské“ – povahy, včetně existence pohřbu jako nového fenoménu, typického jen a jen pro člověka. Otázky rozloučení se se zemřelým, úvahy o tom, co je asi „potom“, po smrti, provázejí člověka od samého jeho vzniku. Vždy se ve všech lidských společenstvích a kulturách, a to bez ohledu na jejich konkrétní náboženský kontext či zemskou geografii, setkáváme s úctou k umírajícím a úctou k zemřelým – předkům. Až naše doba toto mění – smrt vytěsňujeme ze zorného úhlu našeho světa, umíráme opuštěni v nemocnicích a stále četnější jsou situace, kdy po smrti nenásleduje pohřeb, tedy náležité a tolik potřebné rozloučení se se zemřelým. Věřím, že tato situace, pro člověka anomální, bude jen krátkým vyšinutím a pro naše budoucí generace vyšinutím neslýchaným a pro ně nepochopitelným.
**
(1)Thanatos (řec.) je překládáno jako „smrt“, ale je to vlastně tzv. tabuizační eufemismus starých Řeků – původně toto slovo mělo totiž význam „vydechnutí, dodýchání“ (M. Machovec). Lat. slovo finis je obvykle překládáno jako „konec“, ale znamená také „cíl“ a lat. slovo exitus je „východ, konec“, ale také „smrt, zánik“, letalis pak „smrtelný, záhubný“.
Literatura BARRY, WA., CONNOLLY, WJ. Praxe duchovního provázení. Kostelní Vydří : Karmelitánské nakladatelství, 2009, 223 s. ĎAČOK, J. Terminálna fáza ľudského života. Bratislava : Trnavská univerzita, 2009, 258 s. DÉMUTHOVÁ, S. Keď umiera dieťa. Pusté Úľany Ostium, 2010, 300 s. GRÜN, A. Smrt není konec. Praha : Nakladatelství Paulínky, 2010, 132 s. HAŠKOVCOVÁ, H. Lékařská etika. Praha : Galén, 1994, 229 s. KOUTECKÝ, J., CHÁŇOVÁ, M. Děti s nádorovým onemocněním. Praha : Triton, 2003, 215 s. KŘIVOHLAVÝ, J. Křesťanská péče o nemocné. Praha : Advent, 1991, 124 s. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie moudrosti a dobrého života. Praha : Grada Publishing, 2009, 138 s. LANGMEIER, J., BALCAR, K., ŠPITZ, J. Dětská psychoterapie. Praha : Portál, 2010, 431 s. MARKOVÁ, M. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha : Grada Publishing, 2010,127 s. PAYNE, J. Smrt – jediná jistota. Praha : Triton, 2008, 223 s. PIAGET, J. Psychologie dítěte. Praha : Portál, 1997, 142 s. ROGGE, J. Dětské strachy a úzkosti. Praha : Portál 1999, 211 s. ROHR, R. Jób a tajomstvo utrpenia Bratislava : Serafín, 2008, 215 s. SÍGL, M. Co víme o smrti. Praha : Nakladatelství Epocha, 2006, 413 s. SOKOL, J., PINC, Z. Antropolgie a etika. Praha : Triton, 2003, 167 s. STUCHLÍKOVÁ, I. Základy psychologie emocí. Praha : Portál, 2007, 227 s. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. Kostelní Vydří : Karmelitánské nakladatelství, 2011, 149 s. SVATOŠOVÁ, M. Víme si rady s duchovními potřebami nemocných? Praha : Grada Publishing, 2012, 109 s. TAVERNIEROVÁ, M. Paliatívna starostlivosť. Bratislava : Sofa, 1996, 120 s. VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie. Praha : Portál, 2000, 522 s. VÁVROVÁ, S. Doprovázení v pomáhajících profesích. Praha : Portál, 2012, 158 s.
O autorovi| Prof. MUDr. Jaroslav Slaný, CSc. Městská nemocnice Ostrava, Dětské lékařství Univerzita Tomáše Bati ve Zlíně e-mail: jaroslav.slany@mnof.cz