V dnešní době se nabízí široké spektrum zdrojů a možností získání informací o svém onemocnění. Dostupné jsou materiály na internetu, v časopisech i v odborné literatuře. Nezastupitelné místo má bezprostřední komunikace přímo v ordinaci s lékařem, všeobecnou sestrou a ostatními odborníky. Stále ještě nezažitou formou poskytování informací a získání zpětné vazby od pacientů je skupinové setkávání za přítomnosti zdravotníka – odborníka. Žádoucím výsledkem je navázání důvěrného komunikačního vztahu s pacienty a jejich rodinami. Účelem je zbavit pacienty strachu a úzkosti, otevřít prostor pro kladení dotazů, dávat jim odpovědi a vysvětlení, která jsou pro ně srozumitelná.
Průzkum před zahájením projektu
V MOÚ byl na podzim roku 2010 proveden průzkum formou dotazníkového šetření za účelem monitoringu potřeb onkologických pacientů v oblasti edukace. Cílem bylo zjistit, zda onkologičtí pacienti měli dostatek informací o onkologické diagnóze a prognóze onemocnění, zda získané informace byly srozumitelné, o jakou formu vzdělávání a kdy mají zájem, která témata jsou pro ně nejzajímavější a zda si přejí, aby byl zároveň edukován někdo jim blízký.
Dotazníkem bylo osloveno celkem 188 pacientů, z nichž aktivně poskytlo zpětnou vazbu 144. Šetření se účastnilo 65 % žen a 35 % mužů, nejvíce (75 %) ve věku 51 let a více, s převahou základního (43 %) a středoškolského (37 %) vzdělání. Délka léčby v MOÚ se pohybovala u 75 % oslovených respondentů v rozmezí 1–2 let. K získání informací jsou pacientům nejčastěji předány nebo doporučeny letáky a brožury (uvedlo 56 % respondentů) nebo byli informováni v Onkologickém informačním centru MOÚ (14 % respondentů). Mezi preferované formy získávání informací pacienti uvedli besedy a přednášky (41 %), skupinová setkávání (23 %), poradenskou službu (13 %), diskusní fórum a jiné. Důraz kladli na možnost účastnit se vzdělávacích akcí v průběhu hospitalizace (58 %). Pacienty nejvíce zajímala témata zaměřená na výživu, chemoterapii, radioterapii a sociální pomoc (graf 1).
Skupinová edukace má smysl
Na základě výsledku průzkumu vznikl v MOÚ projekt Skupinová edukace pacientů (projekt byl podpořen MZ ČR – RVO – MOÚ, 00209805). Cílem bylo zajistit rozšířenou edukaci hospitalizovaným pacientům zaměřenou na menší skupiny s předem definovanou tematikou, pacientům odpovědět na jejich dotazy a umožnit jim vzájemnou výměnu zkušeností, získat zpětnou vazbu a zjistit zájem pacientů o další témata.
Projekt byl zahájen v prosinci 2011 se zaměřením na tři nejpožadovanější oblasti:
chemoterapie a výživa,
radioterapie a prevence vedlejších účinků záření a sociální pomoc.
Do projektu byla zapojena vybraná lůžková oddělení MOÚ. Ve všech případech byla skupinová edukace vedena zkušenými proškolenými lektorkami, které připravily prezentace a odkazy na ověřené internetové adresy k jednotlivým probíraným tématům. Pro setkání byly zvoleny odpolední hodiny, aby pacienti měli již absolvovány diagnostické a léčebné procedury a také aby, v případě zájmu, mohli být přítomni blízcí pacientů (děti, rodina, partneři). Setkání se konala přímo na oddělení, v prostorách společenských místností (obr.).
K zajištění zpětné vazby, pro potřeby poskytnutí postřehů, sdělování si zkušeností, tipů, co se osvědčilo a co naopak zaskočilo, se organizovala opakovaná setkání edukátorek.
Do konce roku 2013 se uskutečnilo 136 skupinových setkání, kterých se účastnilo 851 hospitalizovaných pacientů s průměrným počtem pěti, maximálně šesti nemocných ve skupině (graf 2).
Největší pozornost vzbudilo vzdělávání zaměřené na prevenci vedlejších účinků záření, které i nadále budeme našim pacientům nabízet v rozšířené podobě. Téma chemoterapie a výživa otevíralo nejširší základnu pro diskuse a výměny názorů a zkušeností pacientů mezi sebou. Společná forma prezentace všeobecné
sestry a nutriční terapeutky se osvědčila. Pacienti mohli položit dotazy jak na aplikaci chemoterapie a její vedlejší účinky, tak na nejrůznější komplikace související s výživou a sestavením vhodného jídelníčku. V rámci sociální péče se pacienti dozvídají více o změnách v sociální oblasti v daném roce, o dočasné pracovní neschopnosti, invalidním důchodu, možnostech následné péče v domácím či lůžkovém zařízení a o hospicové péči. Veliký přínos skupinového sezení popisuje jedna z lektorek skupinové edukace, zdravotně-sociální pracovnice Mgr. J. Křížová: „Pamatuji si na jednoho pacienta, který na skupinovém setkání pomohl snížit strach a obavy jiné pacientky z domácí péče. Když tento pán dopodrobna popsal, jak jej zdravotní sestry z domácí péče doma navštěvují, s čím vším mu pomáhají a jak je rád, že takto může zůstat doma, získal si pozornost všech ostatních, především této pacientky. Ta ke konci besedy mohla s menší obavou a strachem říci: Tak když myslíte, já si ty sestřičky taky domů pozvu.“ Na tomto příkladu je vidět, že skupinová setkávání nemusí být nutně jen informační, ale mohou rovněž přinášet výrazné omezení strachu a úzkostí z další péče v budoucnosti a napomáhají podpořit rozhodování samotného pacienta, a o to jde především.
Závěr
Na základě získaných dat z dotazníku vyplněného pacienty vyplynula potřeba zaměřit se na rozšíření edukačních aktivit směrem k novým způsobům komunikace pomocí webkamery, i když o tyto služby má zájem omezený počet pacientů. V současné době rozvíjíme koncept virtuálního poradenství a nabízíme na internetových stránkách MOÚ (www.mou.cz) radu a pomoc v oblasti výživy pomocí Skype. Poradenství tohoto typu, umožňující pacientovi zprostředkovaný kontakt s odborníkem na danou problematiku, je pro nás velkou výzvou do budoucnosti.
SOUHRN
Edukací rozumíme komunikační aktivitu ze strany zdravotníka směrem k pacientovi, vedoucí ke zlepšení znalostí pacienta, případně jeho blízkých, a získání dovedností v dané oblasti. Na základě průzkumu a realizace dvouletého projektu zaměřeného na uspokojování edukačních potřeb pacientů hospitalizovaných v Masarykově onkologickém ústavu Brno (MOÚ) předkládáme zkušenosti a výsledky této aktivity. Klíčová slova: edukace, edukační tým, skupinová edukace, skupinové setkání, lektorka
O autorovi| PhDr. Jana Kocourková, MBA, Zuzana Sýkorová, Mgr. Jana Křížová Masarykův onkologický ústav, Brno (jkocourkova@mou.cz, zsykorova@mou.cz, jana.krizova@mou.cz)
Společenská místnost pro pacienty a návštěvy
Graf. 1: Edukační témata preferovaná pacienty
Graf. 2: Počet účastníků edukačních setkání po jednotlivých oblastech
R