Spolek Lupus ČR

Vzniklo nové sdružení určené pro pacienty s onemocněním lupus erythematodes. Lupus je onemocnění, které zasahuje nejen pacientův organismus, ale zásadně mění jeho životní styl, návyky a vazby s nejbližším okolím. Mimo fyzické projevy nemoci se většina nemocných potýká s nepříjemnými vedlejšími účinky léčby. Nemocní se setkávají také s neinformovaností. O lupusu se u nás ví tak málo, že pacienti neustále narážejí na nepochopení okolí, u mnohých jsou jejich problémy bagatelizovány, V nezřídka jsou podezíráni ze simulování potíží a podobně. Jedna ze zrádností tohoto onemocnění spočívá v tom, že není vidět, a pokud ano, např. ve formě motýlovité vyrážky na obličeji, je často zaměňováno s nejrůznějšími alergiemi, ekzémy či dalšími kožními projevy. Podobné je to s otoky kloubů nebo třeba zavodněním organismu v důsledku léčby kortikoidy. Porovnáme-li zkušenosti jednotlivých pacientů, najdeme mnoho společných rysů - obtížná cesta k diagnóze, složitá komunikace s obvodními lékaři, gynekology, revizními lékaři a dalšími. Spolek Lupus ČR si za svůj hlavní cíl klade podporu a informovanost stávajících i nově diagnostikovaných pacientů a jejich rodin, osob, u kterých je podezření na diagnózu lupusu, a samozřejmě i informovanost široké laické i odborné veřejnosti. Spolek chce uskutečňovat společná setkávání nejen formou posezení u kávy, ale třeba s relaxační či terapeutickou náplní nebo s přítomností rodinnýc