Umieranie dieťaťa predstavuje náročnú situáciu, ktorá ovplyvňuje nielen dieťa samotné, ale predovšetkým rodinu. Reakcie detí na umieranie sú individuálne v závislosti od veku a psychickej vyspelosti. Paliatívny prístup je u detského pacienta výnimočný. Dôležité je vždy rozpoznať hranicu a čas vyčerpania všetkých dostupných liečebných možnosti. Až v tomto okamihu začína svoje pôsobenie paliatívna starostlivosť.
Kľúčové slová deti • vývinové osobitosti • terminálne štádium • paliatívna starostlivosť
Summary
Ondriova, I., Cinova, J. A dying child in the context of specific developmental stages and the importance of family support The dying child is a difficult situation, which affects not only the child itself, but mostly family. Reactions to the death of children are individual depending on the age and mental maturity. Palliative approach is rare in pediatric patients. It is important to always recognize a time limit exhausted all available treatment options. Up to this point, begins its operations palliative care.
Key words children • growth • endstage • palliative care
Každé dieťa si svoju chorobu uvedomuje a určitým spôsobom ju aj prežíva. Inak vplýva ochorenie a jeho následky na dieťa pokojnej a vyrovnanej povahy, inak sa javí u dieťaťa výbušného a prudkého či u dieťaťa zvýšene úzkostného. Tak isto sa inak prejaví dieťa vychované s dobrými návykmi a ochotou spolupracovať, ako aj dieťa rozmaznané s problémovým správaním.(1) Racionálne hodnotenie choroby je v detskom veku pomerne v úzadí. Jeho charakter závisí hlavne od aktuálnej vývinovej úrovne dieťaťa. Ochorenie si dieťa prežíva v kontexte rodinnej situácie. Neistota, úzkosť rodičov a ostatných blízkych ľudí v prostredí dieťaťa, ich nálady, postoje, prejavy, zmeny v správaní voči dieťaťu, to všetko sa môže dieťaťa neobyčajne silno dotýkať. Treba ale dodať, že deti takéto zmeny vo svojom prostredí vnímajú rôzne, takže aj ich reakcia na ne je vždy individuálna.(2)
Reakcie dieťaťa na umieranie v závislosti od vekového obdobia Osobitosti prežívania a správania novorodencov, dojčiat a batoliat
Dieťa si v tomto vekovom období si neuvedomuje skutočnosť, že umiera. Dieťa síce nie je schopné rozumovo chápať ochorenie, no senzomotorické schopnosti a citlivosť na fyzické podnety je veľmi dobrá. V tomto veku si vytvárajú dôveru v dospelých, ktorá môže byť negatívne ovplyvnená opakovaným odlúčením od rodičov. Po odlúčení matky od dieťaťa vzniká separačná úzkosť. Je preto potrebné získať si po návrate dieťaťa k matke opäť jeho dôveru a pocit istoty. Ochorenie dieťaťa v tomto období je náročné, nakoľko rodičia nie sú schopní vysvetliť mu príčinu ochorenia, bolesti a iné negatívne pocity. Rovnako ani nemôžu dieťa dostatočne pripraviť na liečebné zákroky alebo vyšetrenia.(3) Dieťa reaguje predovšetkým na neuspokojenie potrieb. Dojča a batoľa môže však omnoho intuitívnejšie vnímať zmenenú rodinnú klímu. Cíti na blízkych osobách, že sa niečo deje, niečo nie je v poriadku. Je veľmi citlivé na stres a strach rodičov, na ktorý reaguje často plačom, nespavosťou alebo inými negatívnymi emóciami. Odlúčenie umierajúceho dieťaťa od matky a otca je mnohokrát pre dieťa tým najnegatívnejším zážitkom. Z tohto dôvodu má právo každý rodič byť hospitalizovaní so svojim umierajúcim dieťaťom. Pri poskytovaní paliatívnej starostlivosti ústavnou formou je potrebné podporovať kontakt dieťaťa aj s druhým odlúčeným rodičom a súrodencami, aby sa nepretrhlo blízke puto spájajúce rodinu. Čím sú kľudnejší blízki ľudia okolo umierajúceho dieťaťa, tým je kľudnejšie aj samotné dieťa . Pre obdobie batoľaťa je charakteristické vytváranie pocitu nezávislosti a autonómie, pokiaľ rodičia podporujú pohybovú aktivitu dieťaťa. V tomto období pretrváva separačná úzkosť a strach z cudzích ľudí. Liečba a oddelenie dieťaťa od rodičov môže ohroziť pocit bezpečia a obmedziť autonómiu dieťaťa, čo sa navonok niekedy prejaví hnevom a odporom napríklad k zdravotníckemu personálu. Z tohto dôvodu je dôležité vytvoriť dieťaťu prostredie vhodné pre rozhodovanie a pre jeho najprirodzenejší vývin. Vekovo mladšie deti najviac traumatizuje bolestivosť liečby, nemocničné prostredie a strata kontaktu s rodinou. Dieťa môže vyjadrovať svoj protest aj tým, že odmietne všetko, čo je spojené s liečbou v nemocnici. Nutné je preto prepojenie hospitalizácie s pobytom doma pri rodičoch. Problém sa vyskytuje aj s mladými rodičmi, ktorý nevedia adekvátne reagovať na strach dieťaťa.(4, 5)
Osobitosti prežívania a správania detí v predškolskom veku
Dieťa v predškolskom veku už dokáže omnoho lepšie pochopiť, čo choroba znamená. Dieťa má potrebu porozumieť sebe samému i okoliu. Pre deti v tomto vekovom období je náročné oddeliť svoje vnímanie reality od vnímania dospelých. Deti sú egocentrické a ich myslenie je bohaté na fantáziu. Choroba môže byť teda pochopená ich vlastným spôsobom. U päť či šesť ročných detí je typické chápanie nepríjemných vecí, ako trest za zlé správanie. Je dôležité z tohto dôvodu pochopiteľným spôsobom objasniť a vysvetliť príčiny a priebeh symptomatickej liečby. Samozrejme je vhodné vytvoriť priestor dieťaťu na vyjadrenie svojich vlastných pocitov. Účinná môže byť v tomto smere takzvaná terapia hrou. Pri posudzovaní choroby predškolákmi hrá významnú rolu ich subjektívny iracionálny pohľad, ktorý len čiastočne odráža skutočnú realitu. Typickou je potreba jasnej a zrozumiteľnej príčiny choroby. Väčšinou si dieťa chorobu spája s nepríjemnými situáciami. V tomto vekovom období už na určitej úrovni je schopné pochopiť a aj chápe, že musí dodržiavať odporúčania lekára. Dieťa by nemalo byť preťažované informáciami o rizikách a prognóze ochorenia. Komunikáciu je potrebné viesť jednoduchými vetami. Na otázka dieťaťa odpovedať jasne a zrozumiteľne, nakoľko sústredenosť u dieťaťa v tomto vekovom období je maximálne 5–15 minút.(6)
Osobitosti prežívania a správania detí v školskom veku
V období školského veku dieťa už má vyvinuté chápanie a chce byť informované o svojom ochorení. Objavuje sa realistickejší pohľad, ktorý je však stále spojený s ich konkrétnymi skúsenosťami a aktuálnou situáciou. Deti v období mladšieho školského veku majú kognitívne schopnosti už dostatočne vyvinuté na to, aby pochopili svoje ochorenie. Reakcia je ale často viazaná na momentálne prežívanie. Kľúčové pre tieto deti je dosiahnutie nezávislosti a utváranie priateľstiev. Kritickým momentom môže byť pocit odlišnosti od ostatných detí v rovnakom veku. Odlišnosť sa môže týkať fyzických zmien alebo nedostatočného zapájania sa do aktivít. Pri komunikácií s umierajúcim dieťaťom v tomto vekovom období je dôležité venovať pozornosť nielen verbálnej, ale aj neverbálnej zložke. Knihy a brožúry mnohokrát pomôžu dieťaťu pochopiť čo sa s ním deje. Dieťa už zväčša chápe skutočnú závažnosť situácie.(7)
Osobitosti prežívania a správania adolescentov
Umierajúce dieťa v tomto vekovom období je z hľadiska negatívneho dopadu choroby na psychiku zvlášť rizikové. Už samo o sebe obdobie adolescencie patrí vďaka svojim nárokom a zmenám medzi najstresujúcejšie etapy života. Neliečiteľné ochorenie túto mieru záťaže ešte znásobuje. Ochorenie má značné negatívne dosahy do väčšiny oblastí, ktorými sa dospievajúci človek zaoberá. Dobré zdravie a atraktívny telesný vzhľad, ktorý je v období puberty a adolescencie ostro sledovaným atribútom a dôležitým zdrojom sociálneho statusu v kolektíve, sú u jedincov s malígnou diagnózou narušené. Ovplyvnenie psychického vývinu a prežívania je potrebné posudzovať individuálne. Nutné je brať do úvahy premorbidný zdravotný i psychický stav dieťaťa, ako aj kvalitatívnu úroveň a stabilitu osobnej identity v momente prepuknutia choroby. Adolescenti ľahko upadajú do depresie s vážnym rizikom samovražedných tendencií. Je teda potrebné pristupovať k nim ako k plnohodnotným jedincom, rešpektovať ich názor a získať si ich dôveru pre spoluprácu. Pod vplyvom choroby samotnej a v dôsledku jej prevažne negatívneho sociálneho významu sa mení sebahodnotenie chorého. Zhoršuje sa jeho sebahodnotenie a znižuje sa sebaúcta. Postoj k vlastnej chorobe môže v rôznej miere viesť k zmene identity.(8) Adolescenti sa veľmi cielene pýtajú na liečbu, jej následky a prognózu. Do popredia sa obyčajne intenzívne dostáva strach zo samotnej smrti. V dnešnej modernej dobe si adolescenti dokážu informácie o svojej chorobe získať veľmi jednoducho a z tohto pochopiteľného dôvodu je potrebné viesť s nimi efektívnu komunikáciu, tak zo strany rodičov, ako aj tých, ktorí sú poskytovateľmi paliatívnej starostlivosti. V terminálnej fáze choroby sa už adolescent často prestáva pýtať. Obvykle si už uvedomí závažnosť situácie a je premknutý úzkosťou, smútkom, bezmocnosťou a depresiou. Obdobie adolescencie je najzložitejšie kvôli somatickému, emočnému a sociálnemu vývoju, ktorý prináša veľa konfliktov súvisiacich s ešte nevyhranenou osobnou integritou. Boj o nezávislosť je ovplyvnený závislosťou v priebehu hospitalizácie. Tento vek vyžaduje mimoriadne citlivý prístup. Adolescenti majú sklon k izolácii, negativizmu, pocitom menejcennosti a pesimizmu. Zvyčajne je to posilnené ešte závažnosťou ochorenia. Fyzický vzhľad je jedna z vecí, ktorá vplýva na pohodu pacientov, no pre mnohých je omnoho náročnejšie stratiť kontakt s priateľmi, so školským kolektívom. Musia zmeniť predstavy o vlastnej budúcnosti. Záťažové sú aj operačné zákroky, predovšetkým amputácie. Oboznámenie dieťaťa s touto skutočnosťou niekedy vyžaduje predchádzajúcu psychofarmakoterapiu. Nevyhnutným krokom je určite zblíženie sa lekára a sestry s detským pacientom, získanie si jeho dôvery. Dieťa musí mať pocit spoľahlivosti a pravdovravnosti .
Význam spolupráce s rodinou umierajúceho dieťaťa rodina ako podporný systém umierajúceho dieťaťa
Rodina tvorí základ podporného systému v detskom veku a z tohto aspektu je dôležité vnímať ju ako významného partnera pri poskytovaní paliatívnej starostlivosti detskému pacientovi. Tento fakt umožňuje aj špecifikum v poskytovaní paliatívnej starostlivosti v podobe rooming-in. Ten umožňuje prítomnosť, blízkosť rodiny pri posledných chvíľach umierajúceho dieťaťa. Všetkým členom rodiny je potrebné v okamihoch doprevádzania umierajúceho dieťaťa poskytnúť emocionálnu podporu, nakoľko strach rodičov je veľmi intenzívne prenášaný na samotné umierajúce dieťa. Návštevy umierajúceho dieťaťa majú byť rodičom umožnené v neobmedzenom čase, s ohľadom na kľúčovú dôležitosť rodiny a zároveň na záťaž, ktorú ochorenie dieťaťa spôsobuje.
Najdôležitejšie zásady pomoci rodine pri starostlivosti o umierajúce dieťa
Medzi hlavnú zásadu pomoci vymedzujú pomáhať rodičom tak, aby reálne skutočnosti vnímali čo najpozitívnejšie. Je potrebné vysvetliť im príčinu i mechanizmus ochorenia ich dieťaťa. Komunikáciu je potrebné vždy prispôsobiť vnímavosti a vzdelanostnej úrovni rodičov. Za každých okolností by mala platiť zásada, aby rodičia boli dostatočne informovaní o situácii v súvislosti s ich umierajúcim dieťaťom vedeli viac, ako rodina a príbuzní, ktorí im budú určite poskytovať laické rady. Nevyhnutné je zároveň sa aj snažiť získať si aj širšiu rodinu pre spoluprácu. V starostlivosti o nevyliečiteľne a terminálne choré dieťa je nutné postupovať účelne. To znamená, že čas, energia, odhodlanie a dobrá vôľa sú v tomto prípade vzácnymi hodnotami. Rodičia dieťaťa by v situácii blížiacej sa smrti ich dieťaťa mali byť obetaví, no v žiadnom prípade nesmú obetovať seba. Za týchto okolností by už umierajúcemu dieťaťu nijakým spôsobom neprospeli. Dieťa ich potrebuje zdravých, spokojných, zdatných, odolných a radostných, hoci nie vždy je to ľahké. Je dobré občas dať rodičom umierajúceho dieťaťa najavo, že sme si vedomí hodnoty ich výchovnej a ošetrovateľskej práce. Niektorí rodičia nie sú schopní vyrovnať sa s ťažkou situáciou, v ktorej sa ocitli. Horšie prijímajú dobre mienené rady, uzatvárajú sa do seba, ťažko sa s nimi nadväzuje kontakt. Úplne odmietajú prijať správu o blížiacej sa reálnej smrti ich dieťaťa. Za týchto okolností radšej prerušia kontakt s odborníkmi alebo naopak pomoc vyhľadávajú veľmi intenzívne u viacerých a rôznych zdrojoch. Dúfajú, že im budú určite sprostredkované pozitívnejšie informácie v súvislosti so zdravotným stavom ich dieťaťa. No, takáto klíma vôbec neprospieva terapeutickému, rehabilitačnému ani poradenskému snaženiu zlepšiť priebeh choroby dieťaťa, zabezpečiť čo najvyššiu možnú kvalitu jeho života. Nešťastní sú potom rodičia, tím odborníkov poskytujúci paliatívnu starostlivosť, nevynímajúc ani samotné umierajúce dieťa.
Umierajúce dieťa a súrodenci
Je potrebné, aby rodičia otvorene hovorili aj so súrodencami umierajúceho dieťaťa. Je dôležité aj súrodencov umierajúceho dieťaťa pripraviť hneď na začiatku na zmeny v rodine. Informovať ich o možnom zmenenom výzore dieťaťa. Pripraviť ich na zmeny nálad, ako ich aj zapojiť do celého procesu, aby sa necítili odstrčení, zanedbaní. Je nevyhnutnosťou pri poskytovaní paliatívnej starostlivosti podpora súdržnosti rodiny umierajúceho dieťaťa. V nevyhnutných prípadoch má svoje nesmierne opodstatnenie aj odborná pomoc psychológa.(9)
Reakcie rodičov na závažné ochorenie dieťaťa
Rodina umierajúceho dieťaťa je vystavená psychickej záťaži a tá prechádza určitým vývojom. Křivohlavý (2002) konštatuje, že nádej mení svoj charakter, myšlienky o prekonaní ochorenia a úspešnosti liečby zaplavujú myseľ každého člena rodiny. Strach je prítomný po celý čas. Prvotná reakcia na diagnózu je daná osvojenými spôsobmi zvládania záťaže a ich schopnosťou sa prispôsobiť. Reakcia každého jedinca je individuálna, ale dajú sa u rodičov vypozorovať určité podobnosti. Reakcie sa pohybujú od silného hnevu až po rezignáciu, najčastejší je však hnev, strach, neochota uveriť informácii, depresia, pocit bezmocnosti.(10) Celkovo je možné konštatovať, že choroba dieťaťa mení život celej rodiny, dostavujú sa pocity obviňovania, sebaobviňovania, strach, pocity menejcennosti, úzkosť, sebaľútosť. Základným predpokladom dobre ladenej psychiky pri neliečiteľnom ochorení je správna a včasná adaptácia na ochorenie. Pri neliečiteľnom ochorení hrozí, že ovplyvní nielen psychologický, ale aj sociálny vývin dieťaťa. Dlhšia absencia zo školy a pobyty v nemocnici môžu u dieťaťa zvýšiť pocit stiesnenosti a vylúčenia zo spoločnosti.(11) Ak je dieťa od začiatku dobre vedené a zachádza sa s ním primerane vzhľadom k jeho potrebám a možnostiam, nemusí sa nebezpečenstvo nesprávneho vývinu nejakým spôsobom realizovať a dieťa, aj keď je vážne choré, sa bude vyvíjať dobre. Táto nová životná situácia ovplyvňuje celý rodinný systém, preto je vyžadované prebudovanie hodnôt, ktoré doteraz v rodine platili, úprava denného rozvrhu a iné. Tieto zmeny sa prejavia ako záťaž na všetkých členov rodiny, ktorí sa s tým musia čo najskôr vyrovnať. Pre deti aj rodinu začína nové obdobie vzájomných vzťahov a rodinného súžitia. Pasívna výchova by sa mala zmeniť na aktívnejšiu. Deti by nemali predstavovať sklamanie či prehru, ale životnú úlohu. K tomuto potrebujú rodičia a vlastne celá rodina dostatok času, prostriedkov a samozrejme podporu a pomoc nielen vzájomnú, ale aj pomoc od okolia.(12) Pod vplyvom skúseností s chorobou sa často mení postoj rodičov k dieťaťu. Dôvodom môže byť ich potreba vynahradiť mu to, čo mu ochorenie vzalo. Môže tak byť prejavená nejaká obrana rodiča. Snaží sa chrániť svoje dieťa a dať mu všetko. Tento prístup môže viesť k hyperprotektívnej výchove a k nadmerne tolerujúcemu prístupu, čo by sa mohlo vo vývoji dieťaťa odraziť ako neprínosné.(13) Rodičia musia v prvom rade prijať chorobu dieťaťa a možné komplikácie za skutočnosť a realitu. Mali by zhodnotiť súčasný zdravotný stav a ďalšie vývinové možnosti. Dôležitý a nutný je kontakt s odborníkmi a lekármi, ktorí odpozorujú a kontrolujú fyzický i psychický stav dieťaťa. Poskytnú rodine rady o ďalšom postupe a možnostiach rodinného fungovania. Pomoc odborníkov a sociálneho okolia môže jednoznačne zvýšiť kvalitu života chorobe dieťaťa i celej rodiny. Nakoľko rodinu možno považovať za komplexný a dynamický systém tvorený individualitami jej členov, ako aj kvalitou ich vzájomných vzťahov, skutočnosť, ako sa s ochorením dieťaťa vyporiadať, záleží na mnohých faktoroch. Každý rodičovský pár má voči dieťaťu určitý postoj, ktorý je ovplyvnený ich zážitkami z vlastného detstva a primárnej rodiny, životnými skúsenosťami alebo kvalitou vzájomného partnerského vzťahu.
Každé dieťa prichádzajúce na svet má od začiatku celkom osobité, individuálne životné a vývinové podmienky.(14) Pomerne veľký vplyv na prijatie vážneho ochorenia dieťaťa má i hodnotový systém a celková zrelosť rodičovského páru. Problém môže nastať, ak sú rodičia rigidne fixovaní na „komerčné“ hodnoty, akými sú fyzická atraktivita či výkonnosť. Následne hrozí riziko emocionálneho odmietnutia dieťaťa, prípadne nadmerný tlak na dosahovanie úspechov v iných oblastiach v zmysle nadmernej kompenzácie zdravotného a vzhľadového deficitu. A naopak, prijatie dieťaťa môže byť v pozitívnom zmysle ovplyvnené okrem iného orientáciou rodičov na spirituálne hodnoty. Majú totiž tendenciu vnímať nepriaznivý zdravotný stav dieťaťa ako údel alebo skúšku, splnením ktorej preukážu určitú kompetenciu a posunú sa ďalej v zmysle osobnostného rastu.(12, 15) Nutné je však rešpektovať fakt, že neliečiteľné ochorenie dieťaťa je zásadným zásahom do celkového životného štýlu rodiny. Často nastáva nutnosť zmeniť zažité návyky, denný režim a spôsob trávenia voľného času. Zvyšujú sa nároky na starostlivosť, ktoré so sebou často nesú značnú časovú i finančnú investíciu. Všetky tieto faktory, spojené samozrejme s príslušnou emocionálnou záťažou, zvyšujú riziko upadnutia do chronického stresu a postupného vyčerpania. Práve zvýšená hladina stresu je vnímaná ako faktor výrazne destabilizujúci rodinnú súdržnosť a tým spôsobujúci vyšší výskyt vzájomného odcudzenia partnerov s nasledujúcim rozvodom. Rodičia môžu vnímať chorobu dieťaťa aj ako výzvu, o naplnenie ktorej sa môžu spoločnými silami snažiť. Dochádza v tomto smere naopak k stmeleniu rodiny. Neliečiteľná diagnóza dieťaťa môže znamenať pre stabilitu rodiny ohrozenie alebo naopak môže obnoviť vzájomnú blízkosť v prípade, že bola oslabená. Veľký význam má vzájomná komunikácia oboch partnerov, ktorá umožňuje ventilovať svoje dojmy a pocity. Možnosť nájsť v partnerovi či partnerke zdroj sociálnej opory je dôležitým protektívnym faktorom, ktorý znižuje riziko zlyhania rodinných funkcií. V omnoho náročnejšej situácii sa nachádzajú slobodné matky alebo dysfunkčné páry, ktoré si túto vzájomnú pomoc poskytnúť nedokážu. Otcovia inklinujú skôr k technike popierania. Na rozdiel od nich matky častejšie pociťujú vinu, s čím je spojené i depresívne ladenie. Výchova dieťaťa trpiaceho somatickou chorobou zasahuje i partnerský vzťah samotný. V dôsledku intenzívnej starostlivosti vzrastá u rodičov pocit vyčerpania.(16) Zo vzájomnej komunikácie sa vytráca prívetivosť a ústretovosť. Naopak stupňuje sa podráždenosť a celkovo negatívne emocionálne prežívanie. Otec obvykle volí únikovú stratégiu a eliminuje pobyt v domácnosti na najnižšiu možnú mieru. Kontrastne s tým vyznieva reakcia matky, ktorá sa väčšinou ešte intenzívnejšie zameria na starostlivosť o dieťa, pričom jej podriaďuje všetky ostatné oblasti života. V tejto súvislosti sa však domnievame, že dôležitú úlohu predstavujú konflikty a problémy, ktoré v manželstve existovali už v dobe pred prepuknutím choroby dieťaťa. Tá sa potom ľahko môže stať zámienkou, na základe ktorej napätie eskaluje a vzdialenosť medzi manželmi ešte viac narastá. Radi by sme na tomto mieste spomenuli i ďalšiu situáciu, často diskutovanú v rámci odbornej verejnosti a klinickej praxe, ktorá nastáva v rámci rodinnej dynamiky v súvislosti s chorobou. V tomto prípade ochorenie nepredstavuje rolu destabilizujúceho prvku. Práve naopak, zastáva dôležitú úlohu v krehkej rovnováhe rodiny. Dochádza k tomu vtedy, ak sa všetky problematické oblasti, ktoré sa v rodine vyskytnú, vztiahnu k ochoreniu dieťaťa. Sú to oblasti týkajúce sa nedostatku financií, absencie spoločných záujmov, nepriaznivé vzťahy v širšej rodine či neuspokojivý sexuálny život. Ochorenie sa stane zástupným „vinníkom“. Táto vzniknutá situácia rodičom umožňuje zbaviť sa zodpovednosti za nepriaznivý stav a odkladať konštruktívne riešenie na neskoršiu dobu. Následne klesá ich motivácia aktívne s ochorením bojovať, čím ohrozujú zdravotný stav dieťaťa. V tomto prípade môže byť prínosná pomoc prostredníctvom psychoterapeutickej intervencie, ktorá umožní rodine postaviť sa problémom priamo a zároveň prestať využívať chorobu dieťaťa ako „hromozvod“.(7) Ďalšou z oblastí, ktorá je chorobou dieťaťa modifikovaná, je oblasť rodičovských potrieb. Spolu s osvojením si rodičovskej role človek nadobúda špecifické potreby s ňou spojené, avšak v situácii ochorenia dieťaťa nemusí byť umožnené ich plnohodnotné naplnenie. Tým sa zvyšuje riziko frustrácie, ktorá môže vyústiť do negatívneho postoja k dieťaťu.
Rodičovské potreby a dieťa v terminálnom štádiu ochorenia
Rodičovskými potrebami sa zdôrazňuje predovšetkým potreba primeranej stimulácie. Uvedená potreba predstavuje potrebu adekvátnych reakcií či informácií zo strany dieťaťa. Fázy choroby so zlepšením a remisiami, teda dočasným oslabením symptómov, plodia optimizmus a radosť zo života, nové záchvaty choroby a recidívy naopak vyvolávajú v deťoch a v ich okolí beznádej a zúfalstvo. Psychologická situácia týchto detí a ich rodičov nastoľuje veľmi veľa náročných otázok. Ťažiskom úsilia v tejto dramatickej situácii sa stáva odborné psychologické vedenie rodičov dieťaťa od taktne oznámenej diagnózy lekárom cez ponechanie priestoru nádeji. To aj napriek vedomiu závažnosti ochorenia, jeho prípadnej nevyliečiteľnosti či pomoci dieťaťu pri náročných diagnostických a terapeutických zákrokoch. Citlivú detskú dušičku sa snažíme chrániť prítomnosťou rodičov. Využívame každú príležitosť pre komunikáciu s dieťaťom a rodičmi. V prípade, ak to stav dieťaťa dovolí aj pobytom dieťaťa v domácom prostredí. Prioritne významnou sa stáva požiadavka poskytovania lásky, bezpečia a istoty zo strany rodiny aj ošetrujúceho personálu. Pomoc odborníkov i sociálneho okolia môže jednoznačne zvýšiť kvalitu života chorého dieťaťa a celej jeho rodiny.(17) Zo psychologického hľadiska je významné venovať pozornosť rodičom a poskytnúť im dostatok sily ísť ďalej, pomôcť im nájsť alebo poskytnúť oporu. Túto úlohu v plnej miere napĺňa paliatívna starostlivosť, ktorá pomáha nielen detskému pacientovi v terminálnom štádiu ochorenia, ale aj jeho rodičom prežiť a zvládnuť náročnú životnú situáciu vo fáze pre finem a rovnako aj vo fáze post finem. Pri poskytovaní paliatívnej starostlivosti umierajúcim deťom, ako aj pomoci ich rodičom sa podieľajú členovia multidisciplinárneho tímu. Sestra poskytuje paliatívnu ošetrovateľskú starostlivosť metódou ošetrovateľského procesu. Úzko spolupracuje s dieťaťom, jeho rodinou a s ostatnými členmi týmu. Lekár hodnotí zdravotný stav umierajúceho dieťaťa, riadi diagnosticko-terapeutické ordinácie a stratégiu analgézie. Úzko spolupracuje s rodinou dieťaťa, ako aj s ostatnými členmi týmu poskytujúceho paliatívnu starostlivosť. Pastoračná starostlivosť je poskytovaná kňazom, ktorý je významným prínosom v stratégii liečby bolesti, v ktorom dominuje súcit a obeta utrpenia. Špeciálny pedagóg je jedným z dôležitých členov tohto týmu. Dieťa sa má učiť a zdokonaľovať počas života, samozrejme s prihliadnutím na zdravotný stav a aktuálne fyzické a psychické rozpoloženie. Tento aspekt je rovnako významný aj pri poskytovaní paliatívnej starostlivosti. Detský psychológ svojím prístupom nachádza nové dimenzie prístupu akceptácie bolesti, hlavne u umierajúceho dieťaťa a jeho rodičov bez náboženského vyznania. Dobrovoľníci sprevádzajú a svojou prítomnosťou a záujmom pomáhajú umierajúcim deťom, ako aj ich rodičom a súrodencom.(8)
Záver
Reakcie detí na umieranie sú individuálne v závislosti od veku a psychickej vyspelosti. Každé dieťa si svoju chorobu uvedomuje a určitým spôsobom ju aj prežíva. Ochorenie si dieťa uvedomuje a prežíva ho spolu so svojím najbližším sociálnym okolím. Neistota, úzkosť rodičov a ostatných blízkych ľudí v prostredí dieťaťa, ich nálady, postoje, prejavy, zmeny v správaní voči dieťaťu, to všetko sa môže dieťaťa neobyčajne silno dotýkať. Treba ale dodať, že deti takéto zmeny vo svojom prostredí vnímajú rôzne, takže aj ich reakcia na ne je vždy individuálna. V každom prípade treba uplatňovať individuálny, avšak holistický prístup k dieťaťu aj k rodičom . Zvládnuť proces umierania dieťaťa je nesmierne náročná úloha celého tímu ľudí, ktorí na ňom participujú.
Literatura
1. Hatoková, M., a kol. Sprevádzanie chorých a zomierajúcich. Bratislava : Don Bosco, 2008, 215 s.
2. KÁROVÁ, Š., BLATNÝ, M., BENDOVÁ, M. Psychosociální potřeby zdravých sourozenců onkologicky nemocných dětí aneb „zapomenuté děti“. Československá psychologie, 2009, 53, s. 149–157.
3. KOUTECKÝ, J., CHÁŇOVÁ, M. Děti s nádorovým onemocněním I. Rady rodičům. Praha : Triton, 2003, 239 s.
4. Kutnohorská, J. Etika v ošetřovatelství. Praha : Grada Publishing, 163 s.
5. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotne postižených dětí. Jinočany : H & H, 2001, 176 s.
6. NEMEČKOVÁ, M., a kol. Etika v ošetrovateľstve. Prešov : Filozofická fakulta Prešovskej unverzity, 142 s.
7. KOUTECKÝ, J., KABÍČKOVÁ, E., STARÝ, J. Dětská onkologie pro praxi. Praha : Triton, 2002, 180 s.
8. O´CONNOR, M., ARANDA, S. Paliatívní péče pro sestry všech oboru. Praha : Grada Publishing, 2005. 324 s.
9. KÜBLER- ROSSOVÁ, E. Život a umíraní. 1. vyd, Hradec Králové : Signum Unitatis, 1991, 220 s.
10. KŘIVOVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. 1. vyd., Praha : Grada Publishing, 2002, 198 s.
11. NAVRÁTILOVÁ, P., KAROVÁ, Š., ŠTĚRBA, J. Kvalita života dětí po léčbě nádorového onemocnění: současné poznatky a směry výzkumu. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 2007, 42, 4, s. 291–306.
12. KAŠČÁKOVÁ, M., CINOVÁ, J., ŠANTOVÁ, T. Bolesť a súčasné ošetrovateľstvo. Bolest, 2007, 10, s. 36–37. 13. JASENKOVÁ, M., MIKESKOVÁ, M. Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Bratislava : Cicero, 2005, 44 s.
14. HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatológie, nauka o umíraní a smrti. 2. vyd., Praha : Galén, 2007, 244 s.
15. DÁVIDEKOVÁ, M. Etické a sociálne aspekty zomierania. In Zborník príspevkov z 3. ročníka Medzinárodnej konferencie hospicovej a paliatívnej starostlivosti, Trnava, 2005. Bratislava : Oto Németh, 2005, 177 s.. 16. KELNEROVÁ, J. Tanatologie v ošetřovatelství. Brno : PhDr. Karel Kovařík, 2007, 109 s.
17. DOBRÍKOVÁKOVÁKOVÁKOVÁ- PORUBČANOVÁOVÁOVÁ, P., a kol. Nevyliečiteľne chorí v súčasnosti. 1. vyd., 2005, Trnava : Spolok svätého Vojtecha, Triton, 2002, 321 s.
O autorovi| PhDr. Iveta Ondriová, Ph. D., PhDr. Janka Cínová, Ph. D. Prešovská univerzita v Prešove, Fakulta zdravotnických oborov, Katedra ošetrovateľstva e-mail: ondriova@unipo.sk