Společným jmenovatelem všech projevů DMO je vznik na podkladě poškození nezralého mozku – podle platné mezinárodní konvence od 12. týdne gravidity do 1. roku postnatálního života. V rámci komplexně pojímané terapie DMO je potřeba zabývat se léčbou přidružených poruch a hledat optimální cestu a přístup k rozvoji každého postiženého jedince.
Kognitivní vývoj dítěte s DMO
Kognitivní vývoj prochází určitými stadii. Období prvního roku života je charakterizované rozvojem senzomotorické inteligence. Je to stadium označované jako období receptivní a představuje první významný krok na cestě poznání a ovládání okolního světa (3). Kognitivní vývoj dítěte s DMO je v tom čase vystaven důsledkům primárního motorického poškození. Pohybové omezení může negativně ovlivňovat rodiče ve smyslu utlumení zájmu o dítě, což vede zpětně k jeho nedostatečné stimulaci. Omezení poznávacích aktivit v důsledku pohybového deficitu u kojence má za následek opět omezení podnětů působících na jedince (sedící kojenec získává další podněty, má jiný úhel pohledu než v poloze na zádech). U dítěte s diagnózou DMO je rozumový vývoj vázán částečně na vlastní pohybový handicap, který ztěžuje přísun nových podnětů, může však být eliminován rodinným zázemím a výchovným působením rodiny. Daleko častěji je ale oblast rozvoje kognitivních funkcí ovlivněná výskytem přidružených postižení v oblasti smyslové, také i častým mentálním defektem (11). Všechny uvedené aspekty mohou vést k chybnému chápání vztahů a souvislostí mezi předměty, děti nejsou schopny úplné diferenciace předmětů, což samozřejmě ovlivňuje rozvoj dalších kognitivních procesů. Proces myšlení a paměti u dětí s DMO s přidruženým mentálním deficitem vykazuje znaky charakteristické pro neplnohodnotné smyslové poznávání. Schopnost abstrakce a zevšeobecnění je značně omezená. Proces paměti je charakterizovaný zpomaleným a nedostatečným osvojováním si nových poznatků, na druhé straně je výsledný efekt komplikovaný rychlým zapomínáním (7). Citový vývoj u dítěte s DMO je v mnoha směrech složitější a komplikovanější. Postižené děti mají silnější potřebu citového vztahu a potřebu bezpečí, jistoty, potřebu rodinného zázemí, citové opory.
Charakteristické odchylky v procesu socializace u jedince s DMO
Socializace dítěte s DMO prochází odlišným vývojem, protože dítě je vybavené jinými dispozicemi, což vyvolává i různé reakce okolí, společnosti, která v rámci socializačního procesu handicapovaného jedince ovlivňuje a nadále přispívá k jeho formování. Od narození je dítě vystavené jinému socializačnímu tlaku. Prostřednictvím rodinného života je dítě seznamováno se základními hodnotami a cíli, přičemž předávání systému hodnot je uskutečňováno verbálně, konkrétním chováním rodičů, a následným vyžadováním respektování daných hodnot (11).
Pokud však dítě není schopno pochopit význam hodnot, jejich vazbu na konkrétní chování rodičů nebo ostatních lidí, má jen velmi omezené možnosti, jak si daný systém hodnot osvojit. Pro mnoho dětí s DMO je napodobování chování rodičů jako jedné formy sociálního učení nedostupné nebo dostupné s omezením. Přidružené smyslové poruchy vyřadí z aktivity příslušný informační systém. Sluchové postižení eliminuje řeč jako základní informační systém a neverbální prostředek komunikace neumožňuje dítěti plně pochopit systém hodnot pro jejich abstraktní charakter, stejně chápání vztahů a příčin je těžké. Děti s přidruženým zrakovým postižením nemohou vnímat projevy neverbální komunikace (mimické a pantomimické projevy), která tvoří druhou, neméně významnou složku komunikace.
Odchylky socializace dítěte s DMO
Kojenecké období: Socializace se zpravidla opožďuje již v kojeneckém věku. Postižený kojenec je výrazně apatický, nereaguje na rodiče očekávanou motorickou aktivitou. Rodičům poskytuje slabou odezvu na jejich pokusy o sociální interakci, úplně chybí nebo je omezený hlasový projev, u těžkých forem DMO jedinec často nedosahuje žádného vývojového pokroku. Pokud je přidružena porucha zraku, chybí v sociální interakci vizuální kontakt s matkou, čímž se ztrácí signální význam lidské tváře, dítě je odkázáno na taktilně-kinestetické a sluchové podněty, stimulační deprivace vede k větší apatii dítěte a rozvoji závislosti. Období druhé poloviny 1. roku života je charakterizované schopností rozlišovat mezi blízkými a cizími osobami, socializace dítěte s DMO se zpravidla opožďuje, v interakci s dospělými jsou tyto děti pasivní. Vázne napodobování sociálních aktivit. Je opožděný rozvoj řeči a také počátky regulace chování.
Batolecí období: V tomto období handicapované dítě zůstává i nadále závislé na matce. Zpravidla je menší potřeba jeho emancipace, vázne i osvojování základních norem chování (7). Sociální aktivita dítěte je rozvíjena jen v úzkém kruhu rodiny, chybí kontakt se širším sociálním prostředím, čímž je omezeno začleňování do nových sociálních vztahů i osvojování nových sociálních rolí (15).
Předškolní období: Sociální aktivita je orientována jen na okruh rodiny, eventuálně na prostředí mateřské školy, zdravotnického zařízení. Socializace je ovlivňována jednak faktickými omezeními danými defektem, jednak i změněnými postoji rodičů. Protektivně-ochranářská výchova omezuje rozvoj samostatnosti. Poruchy vývoje řeči, hypomimické projevy u nevidomých jedinců a jejich neschopnost registrovat projevy neverbální komunikace, stereotypie, agramatismy v projevu jedince s mentálním postižením, dyskineze, grimasy, slinění, neartikulované hlasové projevy u pohybového postižení zásadním způsobem (převážně negativně) ovlivňují sociální interakci se zdravými jedinci (16).
Období mladšího školního věku: Toto období je u postiženého dítěte charakterizované nerovnoměrným vývojem jednotlivých funkcí, které jsou důležité pro zvládnutí školní docházky. Důležitým předpokladem adaptace dítěte na školu je sociální vyspělost. V tomto období se utváří sebehodnocení, které je u postižených dětí nevyrovnané.
Období puberty a dospívání: Je to bouřlivé období hledání vlastní identity a nezávislosti. Významným komplikujícím faktorem je však u handicapovaného jedince právě jeho reálná závislost na rodičích, což se odvíjí od stupně a typu postižení. Začlenění do vrstevnické skupiny je důležitým faktorem sebehodnocení jedince, ale je komplikované handicapem a výběrem sociální skupiny. Adolescent je často rodiči limitován v možnostech sociálního začlenění. Sociální vztahy jsou podmíněné spíše soběstačností a samostatností než typem postižení (6). Dospívající jedinec s DMO si uvědomuje odlišnost od majoritní populace, výsměch a odmítání vnímá jako traumatizující zážitek, kontaktům s vrstevníky se záměrně vyhýbá, čímž se prohlubuje sociální izolace (17).
Rodina a dítě s diagnózou DMO
Rodiče představují klíčový moment v životě jedince s diagnózou DMO. Po prvotním šoku, kdy jsou nuceni přijmout fakt, že se jejich dítě nebude vyvíjet zcela optimálně a že nelze očekávat naplnění pocitu uspokojení z narození vlastního dítěte, nastupuje různě dlouho trvající fáze označovaná jako krize rodičovské identity.
První oznámení diagnózy u rodičů vyvolává šok, silnou úzkost, hovoříme o fázi šoku a popření. Dochází k rychlému rozvoji obranných mechanismů, mezi které patří: popření problému, zdánlivá apatie a lhostejnost, zpochybňování výsledků vyšetření, agresivita, často směrem k lékařům, hledání viníka a intenzivní pocity viny (1).
Průvodním projevem krize je i výrazně snížená schopnost přijmout a zapamatovat si informace. Při oznamování nepříznivé diagnózy rodičům postiženého dítěte je nutné počítat s tímto psychologickým momentem a volit optimální způsob komunikace. Po fázi šoku a popření nastupuje období vyrovnávání se s postižením vlastního dítěte (18).
Fáze bezmocnosti je charakterizovaná střídáním pocitu zklamání s pocitem bezmocnosti, rodiče jsou citliví k chování svého okolí, očekávají pomoc, na druhé straně se bojí zavržení. Fáze postupné adaptace je závislá na emocionálních a racionálních faktorech, rodiče se snaží získat co nejvíce informací, jejich racionálnímu zpracování se však často brání. Pro emoční stav rodičů je charakteristická deprese, zoufalství, hněv. Vyrovnání s realitou závisí na zralosti osobnosti rodičů, na jejich životních zkušenostech, citovém zázemí, somatickém i psychickém stavu. Tato fáze je provázena i určitými obrannými psychickými reakcemi, které mění prožívání, uvažování i chování daného rodiče. Strategie zvládání situace mohou mít ve své podstatě dvojí charakter – aktivní či pasivní (20).
Mezi aktivní strategie je zařazen zejména útok. Je charakterizován jako všeobecná tendence s nepříznivou situací bojovat, hledá se příčina, eventuálně náhradní viník. Obrana rodičů zvýšenou aktivitou přináší úlevu od vnitřního napětí. Mezi pasivními strategiemi dominuje zejména útěk, jehož podstatou je však nezvládnutí situace rodičem, de facto přetrvává popření situace, rodiče si postižení nepřipouštějí, chovají se tak, jako by dítě bylo zdravé, nepříjemné pocity vytlačují ze svého vědomí. Výrazně nepříznivou situací je varianta úniku do izolace, rodiče se skutečně distancují od vnějšího světa, který je zraňuje svými necitlivými projevy.
Fáze vyjednávání je charakterizována jako tendence „získat alespoň něco“, dosáhnout přinejmenším určitého zlepšení, když nelze dospět ke stavu plného zdraví.
Fáze vyrovnání a přijetí skutečnosti je charakterizovaná akceptací dítěte takového, jaké je, a snahou o jeho rozvoj v rámci daných možností. Jankovský (2006) konstatuje, že „pokud tato fáze nenastane, vzniká nebezpečí zafixování některého z neadekvátních obranných postojů, což se negativně odrazí v dalším vývoji dítěte, buď ve smyslu ochranářského, hyperprotektivního, nebo naopak v podobě ambiciózních a nepřiměřeně náročných požadavků na dítě“. (12) V kontextu řešení problematiky DMO v rodině je nevyhnutelné věnovat se problematice uspokojování základních psychických potřeb, které souvisejí s rodičovskou rolí, protože od tohoto momentu se následně odvíjí nejen život celé rodiny, ale i vývoj postiženého dítěte.
?Potřeba přiměřené stimulace – postižené dítě svými projevy nepřispívá k dostatečné stimulaci rodičů, chybí úsměv, pohybová aktivita jako projev radosti. Rodič nedostává adekvátní odpověď na svoje vysílané signály, což ze strany rodičů vede k „ochuzené reakci“ a následně i ke snížení stimulace dítěte.
?Potřeba smysluplnosti a platnosti určitých pravidel – dítě neposkytuje rodičům adekvátní informace, jeho projevy neodpovídají běžným zákonitostem vývoje, rodiče nerozumějí projevům dítěte, nejsou schopni reagovat adekvátním způsobem.
?Potřeba citové vazby – postižené dítě svými projevy neposkytuje rodičům dostatečné citové uspokojení a může podněcovat ze strany rodičů vznik některého patologického vztahu (hyperprotektivní vztah nebo úplné zavrhnutí).
?Potřeba vlastní hodnoty a společenské prestiže – narození postiženého dítěte rodič prožívá jako trauma a znehodnocení sebe samého v roli rodiče. Situace je umocněná přístupem dané společnosti k handicapovaným jedincům.
?Potřeba životní perspektivy – budoucnost dítěte je nejasná a nejistá, ve stejném postavení se však ocitá i rodina. Mění se plány a záměry rodiny, mění se systém hodnot, vzájemné vztahy rodinných příslušníků procházejí krizí (6).
Postižené dítě zásadním způsobem ovlivňuje vztahy mezi jednotlivými členy rodiny. Ve vztahu mezi sourozenci si zdravé dítě včas uvědomí rozdíly v přístupu rodičů. Postižený sourozenec může být rodiči více privilegovaný, jeho projevy bývají tolerované, i když nesouvisí s handicapem, od každého dítěte jsou očekávány jiné výsledky, jsou nastavená odlišná kritéria hodnocení. Zdravý sourozenec se může cítit znevýhodněný, relativizaci požadavků může považovat za nespravedlivou a prožívat ji jako zátěž (9). Handicapovaný sourozenec není považován za úplně rovnocenného partnera, což omezuje vytvoření skutečné vztahové symetrie. Jak bude nastavený a následně utvářený vztah sourozenců, je plně v kompetenci rodičů, v jejich přístupu k dětem. Zvýšená hladina stresu je vnímaná jako faktor výrazně destabilizující rodinnou soudržnost, a tím způsobující vyšší výskyt vzájemného odcizení partnerů s následujícím rozvodem. Velký význam má míra vzájemné komunikace obou partnerů, která umožňuje ventilovat své dojmy a pocity. Výchova dítěte trpícího somatickou chorobou zasahuje i partnerský vztah samotný. V důsledku intenzivní péče vzrůstá u rodičů pocit vyčerpání. Ze vzájemné komunikace se vytrácí přívětivost a vstřícnost, naopak stupňuje se podrážděnost a celkově negativní emocionální prožívání. V této souvislosti hrají důležitou roli i problémy, které v manželství existovaly již v době před propuknutím choroby. Ta se potom snadno může stát záminkou, na základě které se napětí vyhrocuje a vzdálenost mezi manželi ještě více narůstá (13). S novou a složitou situací se nejčastěji nedokáže vyrovnat otec, jehož chování může zůstat navenek nezměněné, ale ve svém nitru může být uražený. Někteří otcové, ve snaze vyhnout se péči o dítě, se intenzivněji věnují výkonu povolání, jiní rodinu opustí. Matka je obvykle ta, která se pro dítě obětuje, překonává těžkosti a stará se o dítě 24 hodin denně. V mnoha případech matka a otec spojí společné síly (14).
Závěr
DMO je onemocnění, které představuje zásadní zásah do celkového životního stylu rodiny. Často nastává nutnost změnit zažité návyky, denní režim a způsob trávení volného času. Zvyšují se nároky na péči, které s sebou často nesou značnou časovou i finanční investici. Všechny tyto faktory, spojené samozřejmě s příslušnou emocionální zátěží, zvyšují riziko upadnutí do chronického stresu a postupného vyčerpání. V kontextu komplexního pojímání onemocnění je zabývání se psychosociálními atributy onemocnění DMO nezbytné (4).
**
Souhrn
Hlavním tématem příspěvku je problematika vybraných psychosociálních aspektů dětí s dětskou mozkovou obrnou. Onemocnění provází jedince po celý život a stejně jako v minulosti i v současnosti představuje značný zdravotní a sociální problém nejen pro každou společnost, ale především pro rodinu. Klíčová slova: dětská mozková obrna, kognitivní vývoj, socializace
O autorovi| PhDr. Iveta Ondriová, PhD., PhDr. Ľudmila Majerníková, PhD., Mgr. Slávka Mrozková Katedra ošetrovateľstva Fakulty zdravotníckych odborov PU v Prešove (iveta.ondriova@unipo.sk) Literatura k dispozici u autorek.