Poznat, že zraněný je hemofilik, je podle odborníků zásadní. „Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda či náhlá mozková příhoda mohou mít nedozírné následky. Rychlá a správně mířená pomoc ve formě podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum mohou zachránit život i v případě, že pacient zůstane v bezvědomí,“ uvedl Martin Bohůn z Českého svazu hemofiliků.
Na náramku má hemofilik uveden typ svého krvácivého onemocnění a telefonický kontakt na hemofilické centrum, kde je evidován. Další možností rozpoznání hemofilika jsou identifikační průkazy pacienta, samolepka na kartičce pojištěnce a termotaška s nápisem „Pozor deficit srážlivosti krve“ pro umístění koncentrátu s faktorem krevního srážení.
„Pokud hemofilik krvácí a je vybaven koncentrátem srážecího faktoru, je nutné ho jen neprodleně aplikovat už v rámci přednemocniční péče. U krvácení do životně důležitých orgánů to může zachránit život. Veškerá vyšetření by se měla provádět až po podání koncentrátu faktoru,“ řekla Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol.
Členové svazu či spolku Hemojunior, který sdružuje dětské pacienty a jejich rodiny, mají identifikační předměty zdarma nebo jen za poštovné. Kromě nich sdružení vydala také komiks o hemofili, který má mimo jiné pomoci nemoc vysvětlit spolužákům či kamarádům nemocných chlapců.
Léčba se podle odborníků za posledních 40 let výrazně posunula. Většina nemocných užívá několikrát týdně léky preventivně a nejsou v životě výrazně limitováni. Náklady na léčbu v posledních letech rostou, ročně může stát u jednoho pacienta až desítky milionů korun. Vadný gen přenášejí ženy, které ale až na výjimky hemofilií neonemocní, nemoc postihne až jejich syny.
Pacienti s hemofilií nekrvácejí silněji, ale déle a krvácení se špatně zastavuje. Krvácení je i vnitřní, do svalů a kloubů, a velmi bolí a omezuje v pohybu. Bez léčby končí pacient se zničenými klouby jako invalida. Krvácení do mozku může být smrtící. Dalšími projevy jsou chudokrevnost, časté modřiny, krvácení z nosu, krev v moči nebo stolici.