Přichází-li do zdravotnického zařízení osoba s poruchou autistického spektra (PAS), potýká se s obtížemi, které vyplývají z podstaty a specifik daného znevýhodnění. Vzniká náročná situace jak pro klienta, tak pro zdravotníky, kteří jsou s ním v kontaktu. Znalostí této problematiky, pochopením a užitím specifických přístupů usnadníme vzájemnou interakci a průběh lékařských výkonů.
Problematika poruch autistického spektra
Poruchy autistického spektra patří mezi nejzávažnější poruchy dětského mentálního vývoje (Kurt-Lasocka, 1994; Thorová, 2006; Weber, 1970). Vývoj dítěte s PAS je od útlého věku odlišný vzhledem k intaktnímu dítěti a narušen do hloubky. Jde tedy o pervazivní vývojovou poruchu (Was ist autismus? 2009). „Slovo pervazivní znamená vše pronikající a vyjadřuje fakt, že vývoj dítěte je narušen do hloubky v mnoha směrech (Čadilová, Jůn, Thorová, 2007, s. 12). Jelínková (1999) uvádí, že do této kategorie spadají těžké vývojové poruchy, které mají svůj počátek v raném dětství a jsou charakterizovány kvantitativní poruchou sociální interakce, komunikace a sklonem k stereotypnímu a ritualistickému chování. Uvedené deficity patří k takzvané triádě symptomů. Popsala je Wingová a jsou pro PAS charakteristické.
Podle Mezinárodní klasifikace nemocí (10. revize 2006) patří mezi pervazivní vývojové poruchy dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, jiná dezintegrační porucha v dětství, hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a stereotypními pohyby, Aspergerův syndrom, jiné pervazivní vývojové poruchy a pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná.
„Pervazivní vývojové poruchy se projeví vždy již v prvních letech života, typické věkové rozmezí záleží na konkrétním typu poruchy. Ke stanovení diagnózy je zapotřebí několik symptomů v jednotlivých oblastech triády. Diagnózu tedy stanovujeme, kromě Rettova syndromu, na základě chování dítěte.“ (Thorová, 2006, s. 58-59) I přes nespočetné množství výzkumů obhajujících různé teorie a hypotézy, nebyla etiologie PAS jednoznačně prokázána. Možné příčiny pohlížejí na PAS jako na dědičné onemocnění, na nemoc, při které se uplatňuje vliv prostředí, výživy, prodělané nemoci, vliv metabolické choroby a vrozených vloh. Příčina PAS bude ale s největší pravděpodobností multifaktoriální (Hoffman, 2008).
PAS nejsou léčitelné. Nehovoříme proto o terapii, ale o intervencích, o vzdělávacích programech, které rozvíjejí schopnosti, dovednosti, zlepšují integraci a zajišťují kvalitní život v intaktní populaci.
Komunikace osob s poruchou autistického spektra
PAS jsou primárně poruchami komunikace. Narušená komunikační schopnost je hlavním symptomem klinického obrazu PAS a patří mezi výše uvedenou diagnostickou triádu. Opožděný vývoj řeči bývá velmi často první příčinou znepokojení udávanou rodiči (Gillberg in Thorová, 2006). Thorová (2006) pojednává o tom, že deficit komunikační schopnosti nalézáme v recepci, v expresi, ve verbální i nonverbální komunikaci a v preverbálních interakčních dovednostech. Peeters (1998) upozorňuje na skutečnost, že asi u poloviny osob s PAS absentuje verbální exprese a u 75 % se objevuje smysluplná echolálie. Howlin (2005) uvádí, že zhruba u 30 % postižených se smysluplná řeč nevytvoří nikdy a i mezi těmi, kteří mluví, je řeč někdy celý život značně pozměněna.
Podíváme-li se na verbální komunikaci, nacházíme řadu specifik. Peeters (1998) upozorňuje na specifika vývoje řeči. Již v ontogenezi řeči mohou rodiče a odborníci zaznamenat odlišnosti v porovnání s vývojem řeči u intaktního dítěte. Dítě velmi málo žvatlá klasickým způsobem. Žvatlá dlouhodobě (alespoň rok) zvláštním nesrozumitelným způsobem, což označujeme jako „řeč cizince“. Žvatlá či mluví pro sebe, absentuje zrakový kontakt a nápodoba mimiky. Exprese je obvykle hned v celých větách. Slova, která se naučilo, zapomíná nebo neužívá a upřednostňuje předměty před lidmi. Mezi další symptomy v oblasti komunikace patří problémy správně užít ano a ne.
Jedinec s PAS neprochází ani obdobím kladení otázek „proč“, neklade běžný druh otázek a často se vyptává stále dokola na totéž. Má také tendenci odpovídat na otázku ustálenými, stereotypně se opakujícími odpověďmi. Konverzace je nepřiměřená situaci, často je doprovázená mluvením pro sebe, stereotypiemi, neologismy a smíchem či pláčem, který je většinou bez sociální funkce. Časté jsou přecitlivělost, verbalismus (nadměrné hromadění slov, vět, ale bez účelu, na úkor správného sociálního užití), hyperlexie (dítě se naučí číst ještě před nástupem do školy, někdy však bez porozumění čtenému) a hyperakuze (přecitlivělost na zvukové podněty). Jedinec s PAS si vytváří vlastní slova k pojmenovávání věcí nebo lidí (neologismy) a opakovaně je užívá. Nacházíme také nadměrné zobecňování slov, které s původním významem nesouvisí, mechanickou, formální řeč, konverzaci o sobě ve 3. osobě a pouze minimální užívání 1. osoby (Attwod, 2005; De Clerg, 2007; Richman, 2006 et al).
Zásady komunikace s klientem s poruchou autistického spektra
* Unisenzoriální přístup: Klientovi je třeba předkládat podněty působící unisenzoriálně (jeden smyslový kanál). Multisenzoriálnost vyvolává obtíže v percepci, orientaci, přetíženost a vede ke ztrátě zájmu a pozornosti.
* Odměna, pozitivní posílení: Na jakýkoli pokus a snahu o komunikaci (verbální i nonverbální) okamžitě reagujme. Preferujme odměny verbální, činnostní (pochvala, vykonání oblíbené činnosti, oblíbená hračka) před odměnami v podobě oblíbených jídel (především před sladkostmi).
* Silné stránky klienta: Důkladným a dlouhodobým pozorováním zjistíme „silné“ stránky klienta. Jejich užití se stává velmi dobrým prostředkem navázání kontaktu, získání spolupráce a motivací k další, námi požadované aktivitě.
* Postupujeme pomalu od jednodušších, konkrétních úkolů, ke složitějším.
* Práce s barvou a intenzitou hlasu: Zájem a pozornost můžeme získat změnou barvy hlasu a kolísáním intenzity. Vždy ale musíme dát pozor u klientů s hyperakuzí, kterým intenzivní auditivní podnět může vyvolat bolestivý vjem. V daném případě upřednostňujeme tišší, klidný hlas.
* Komunikace pomocí předmětů: Přibližujemeli konkrétní předměty k našim ústům, dochází obvykle k navázání zrakového kontaktu, k zaměření pozornosti.
* Opakování gest, pohybů klienta (zrcadlení): Zrcadlíme-li projevy klienta, získáme většinou jeho pozornost a navážeme kontakt, na kterém můžeme dále stavět.
* Respekt individuálního tempa klienta, stanovení krátkodobých cílů: Snažme se vytvářet klidné, příjemné prostředí bez faktorů stresu, úzkosti a námi přehnaných požadavků.
* Stálé komentování situace a popis aktivity: Tímto přístupem redukujeme strach a úzkost.
* Mluvme jasně, srozumitelně a užívejme kratší větná spojení: Buďme v komunikaci velmi konkrétní a neužívejme příliš abstraktní termíny, které kvůli inflexibilnímu kognitivnímu stylu vyvolávají zmatenost a nejistotu. Vyhýbejme se tedy užívání ironie, sarkasmů, frázím a větám s dvojím významem.
* Jednoduchá spojení opakujme stále dokola.
* Užívejme důraz na klíčová slova.
* Pokud klient nerozumí, „rozdrobme“ pokyny (věty) na jednotlivé kroky.
* Držme se stálých označení předmětů a situací.
* Poskytněme dostatek času na verbální či neverbální reakci: Odpověď či reakce na naši výzvu často následuje až s určitou časovou latencí, proto je třeba nabídnout klientovi dostatečný čas.
* Vizualizace: Velkým přínosem v porozumění je vizualizace (znázornění pomocí obrázků, fotografií). Užití vizualizace je pro osoby s PAS bližší než verbální projev. Vizualizace je lépe pochopitelná, poskytuje stálost, jistotu a předvídatelnost na rozdíl od slov a vět.
Závěr
„Lidé s autismem žijí stále ve světě, kterému nerozumějí nebo mu rozumějí jen s obtížemi. Proto nás nepřekvapuje, jestliže se tito lidé před tímto světem uzavírají do sebe sama nebo vyjadřují svou frustraci tím, že tlučou hlavou do zdi či se vztekají (Peeters, Gillberg, 1998, s. 7).
Z výše uvedeného je jednoznačně patrné, že PAS jsou závažnou diagnózou. Naznačila jsem specifika obtíží se zaměřením se na komunikaci a uvedla jsem zásady, které nám mohou ulehčit vzájemnou spolupráci. Znalostí, porozuměním a empatií pomůžeme lidem s PAS překonat tak stresující a zatěžující situace, jakými hospitalizace, lékařské výkony a ošetření bezesporu jsou.
Samozřejmě je tato oblast velice rozsáhlá, složitá a komplikovaná. Každý klient s PAS je jedinečnou osobností, proto není možné úplně a jednoznačně generalizovat veškeré zásady. Přijměte je proto jako doporučení, která mohou jak vám, tak klientovi s PAS pomoci.
O autorovi: Mgr. Alena Říhová, Ústav speciálněpedagogických studií, Pedagogická fakulta UP v Olomouci (alca.rihova@email.cz)